SuperAbile






In Salute e ricerca

Notizie


Fibrosi polmonare idiopatica. "Conviverci si può, nonostante i pregiudizi"

Alessandro, Lidia, Giovanna e Giuseppe raccontano la loro storia. Dalla diagnosi al percorso di terapia, i malati di IPF spiegano il loro cammino di consapevolezza e accettazione di una malattia che "toglie il respiro"

26 giugno 2014

ROMA - Alessandro ha una figlia di 6 anni e una bella moglie. Possiede un negozio di animali, ama la vita e le sfide. La diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è arrivata nel giugno del 2011, tre anni fa, ma i sintomi, nella sua memoria, erano presenti almeno da tre anni. "Avevo sempre la tosse, e non riuscivo a respirare bene. Il medico di base mi curò per un anno il raffreddore, per poi passare agli antistaminici, praticamente tra la malattia e gli effetti collaterali delle medicine per le allergie avevo sempre sonno". Poi un cugino infermiere in un reparto di pneumologia lo invita a fare dei controlli più seri, quasi subito arriva alla diagnosi precisa. "All'inizio mi sono veramente spaventato, - ci racconta Alessandro - quando non si sapeva ancora bene cosa avessi pensavo fosse un tumore, ma poi, dopo aver scoperto di avere l'IPF mi sono spesso domandato cose fosse meglio". Alessandro però con la sua malattia ci convive, non ha problemi a mostrarsi con la cannula dell'ossigeno e la sua bombola portatile, "è importante che la gente veda e sappia cosa ho, e soprattutto che si può convivere con questa malattia e farlo con ironia e positività. Nascondersi, non parlarne aumenta la paura nella gente e non aiuta a elaborare il proprio stato".

Non per tutti il percorso di accettazione è stato lineare: Lidia, 55 anni, lavorava in una lavanderia, ha dovuto lasciare il lavoro. "Tutto è iniziato con dei dolori al petto, poi dopo qualche tempo la diagnosi, il dottore mi disse - spiega - che non c'è nessuna cura per questa malattia, non si guarisce, ma con un farmaco si può attenuare. Ho iniziato così il medicinale in fase sperimentale". La sua vita è cambiata completamente "ho avuto tante difficoltà - continua Lidia - nessuno credeva che fossi malata, all'inizio non conoscevo altri malati con la IPF, è stata molto dura".

Giovanna invece ha dei nuovi polmoni, ha ripreso a vivere una vita normale, "la prima volta che ho steso i panni senza avere il fiatone mi sono messa a piangere come una bambina", confida. Per lei la diagnosi è arrivata nel 1997, "è una malattia bruttissima - ci racconta - sei stanca di respirare, senti la vita che ti manca. Alla fine non riuscivo neanche più a lavarmi i denti, insegnavo danza, non riuscivo a prendere fiato". Inizia così un percorso che diagnostica la fibrosi polmonare idiopatica, "la stessa cosa che a mio padre era stata diagnosticata nel 1980. all'inizio è traumatico, mi ricordo che quando uscivo con cannula e bombola dell'ossigeno i bambini si fermavano a guardarmi e mi chiedevano cosa fosse, dicevo loro che era un aerosol che viene dalla luna". A Giovanna sono stati trapiantati dei polmoni nuovi dieci anni fa, "anche se, lo confesso, il trapianto è una vera e propria montagna che si deve scalare".

A Giuseppe invece la IPF è stata diagnosticata nel 2003, "mi sono veramente spaventato - ci racconta - mi mancava il fiato per fare tutto, all'epoca avevo 65 anni, ero ai limiti anche per il trapianto". La malattia è progredita, "nel frattempo ho viaggiato, sono andato all'estero per trovare una soluzione per questa situazione, ho vissuto una vita quanto più possibile normale". Giuseppe ha capito da solo che il trapianto sarebbe stato solo un rischio, ha preferito affidarsi alla cura farmacologica, "la malattia è migliorata, sono uno dei pazienti in cui il farmaco ha avuto più successo. Bisogna guardare al futuro con ottimismo, anche se la strada è in salita". (Marta Rovagna)

(27 giugno 2014)

di s.caredda

Commenti

torna su

Stai commentando come



Procedure per

Percorsi personalizzati