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Palermo, a vele spiegate per sensibilizzare sulla fibromialgia

Una veleggiata (24-25 luglio) per tenere sempre più alta l’attenzione sulla sindrome, che “ancora oggi non è inserita nei Lea e non è considerata una patologia cronica e invalidante”

26 luglio 2021

PALERMO -  Una veleggiata di 2 giorni dal 24 e 25 luglio per sensibilizzare e tenere sempre più alta l’attenzione sulla Sindrome Fibromialgica che “ancora oggi non è inserita nei Lea  e non è considerata una patologia cronica e invalidante”.  L’iniziativa, “Vele Spiegate per la Fibromialgia”, è promossa da Aisf-Odv (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) in collaborazione con la Lega Navale Italiana - Sezione di Palermo.

L’imbarcazione Comet 45S “Quattrogatti” di Andrea Casini della Lega Navale Italiana - Sezione di Palermo con a bordo alcune volontarie dell’associazione e la Vicepresidente Giusy Fabio partiranno da Palermo sabato alle 10,30 e raggiungeranno Castellammare del Golfo, passando per Isola delle Femmine, Capaci e Balestrate.  L’imbarcazione sarà seguita via terra dal presidente dell’associazione Piercarlo Sarzi Puttini che incontrerà le amministrazioni e i pazienti nell’attesa che arrivi l’imbarcazione. Questo evento è nato grazie anche al supporto del Cesvop (Centro di Servizi per il volontariato di Palermo) con Agape Odv e Arcoiiris come iniziativa in rete degli ETS (Sire). L’evento ha ottenuto il patrocinio della Regione Siciliana – Assessorato della Salute e dei comuni di Palermo, Isola della Femmine, Balestrate e Castellamare del Golfo.

La veleggiata sarà l’occasione di presentare la partecipazione della Sezione alla prossima regata d’oltremare Palermo-Montecarlo che si terrà dal 21 al 26 agosto prossimi, competizione che ha visto sempre la Lega Navale Palermo presente per la promozione di eventi sociali di rilievo.

 “I due eventi avranno proprio lo scopo di accendere i riflettori su questa patologia “invisibile” – si legge in una nota -  in un modo unico e particolare come questo, consentendo alle varie realtà che si incontreranno di conoscere la Fibromialgia e di andare avanti nella battaglia per il riconoscimento della malattia da parte del sistema sanitario nazionale. La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscolo scheletrico diffuso e di affaticamento che colpisce circa 2 milioni di italiani con una netta prevalenza al femminile. Questa condizione viene definita ‘sindrome’ poiché esiste un complesso di segni e sintomi clinici che si presentano associati in modo da configurare il quadro caratteristico, che può essere provocato da processi fisiopatologici differenti. È una ‘malattia invisibile’ perché non ha segni riconoscibili – né visibili sui corpi dei pazienti, né rilevabili tramite esami radiologici. Dunque, a causa della mancanza di segni clinici ed esami strumentali che forniscano una diagnosi univoca, essa è ancora una patologia controversa. I suoi sintomi sono complessi, numerosi e invalidanti: il dolore diffuso per tutto il corpo, la stanchezza cronica, i disturbi del sonno e i dolori somatici diminuiscono notevolmente la qualità della vita dei pazienti. I malati si devono scontrare anche con l’ignoranza e lo scetticismo di molti, persino professionisti sanitari, che non riconoscono come ‘reale’ questa malattia. Tutto ciò, inoltre, si accompagna a una comorbidità rilevante con disturbi dell’umore e d’ansia, che contribuiscono alla svalutazione e alla sofferenza dei pazienti, accusati di avere ‘tutto nella propria testa’. Infine, i sintomi variegati e la grande variabilità del quadro clinico tra un paziente e l’altro rendono le terapie farmacologiche generalmente poco efficaci”.

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