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"Insieme alla Sma sono diventata mamma"

Sono 11 le giovani donne con Sma e distrofie che in 13 anni hanno affrontato la maternità con l'assistenza dei Centri Clinici Nemo: presa in carico multidisciplinare e personalizzata per affrontare il percorso.Le testimonianze

12 maggio 2021

ROMA - Sono 11 le giovani donne con Sma e distrofie che in 13 anni sono diventate mamme, assistite dal team di esperti dei Centri Clinici NeMO, “un esempio, il loro, di tenacia e amore per la vita”. Il centro, ad alta specializzazione, è pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di persone con malattie neuromuscolari, patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, che necessitano di lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali.

Le malattie neuromuscolari interessano attualmente in Italia circa 40 mila persone

“Per una donna che nasce con una patologia neuromuscolare, intraprendere un progetto di maternità significa iniziare un percorso di nuova consapevolezza, sapendo non solo di dover porre attenzione alla molteplicità dei bisogni clinici e funzionali dovuti ad una patologia complessa, ma anche di dover affrontare l’elaborazione di una nuova immagine di sé, legata al cambiamento di vita. - commentano gli esperti di  NeMO - Per questo il coordinamento tra i diversi professionisti diventa fondamentale per affrontare la gravidanza in modo sereno, nell’accogliere e rispondere alle esigenze diversificate di ogni futura mamma".
“Prenderci cura delle donne con una patologia neuromuscolare - spiega il presidente Alberto Fontana - significa per noi creare le condizioni perché ciascuna di loro possa realizzare il suo progetto di vita. Accompagnarle nel percorso della maternità è una risposta concreta a quel desiderio di voler attraversare la malattia per vivere appieno la propria esistenza come una possibilità. Ed è grazie a questo che il prodigio di ogni vita, con le sue luci e le sue ombre, vale la pena raccontarlo, sempre”.
Il team multidisciplinare dei Centri NeMO - dal neurologo al fisiatra, dallo pneumologo al nutrizionista, dal terapista allo psicologo – agisce in modo coordinato con il ginecologo per accompagnare l’esperienza della maternità in tutti i suoi aspetti.
A partire dalla consulenza genetica, con i futuri genitori che stanno iniziando a pianificare una maternità, la presa in carico continua nel far conoscere cosa significhi affrontare la gravidanza, il parto e il primo anno di vita del bimbo. Durante i nove mesi, inoltre, si pone particolare attenzione alla capacità respiratoria della futura mamma, ma anche all’esigenza di adattare gli ausili per gestire al meglio la quotidianità durante la gravidanza, ai controlli neurologi periodici, agli aspetti nutrizionali, fino alla fisioterapia mirata che non deve mancare.
“Partiamo dal desiderio di maternità dei futuri genitori - spiega Alice Zanolini, medico neurologo del centro di Milano - e insieme iniziamo il percorso di presa in carico personalizzato. In questi anni lo sviluppo degli approcci di cura ci permette di seguire in modo sempre più mirato le giovani donne durante la gravidanza e, ciò che consiglio sempre loro, è condividere da subito con il proprio medico di riferimento – che sia il neurologo o il ginecologo - la decisione di voler intraprendere questo percorso. In questo modo è possibile pianificare una presa in carico multidisciplinare concertata con tutti gli specialisti e garantire così una gestione serena della gravidanza stessa, per la futura mamma e per la sua famiglia”.
Ricordare le storie di alcune mamme è "di fatto, un vero e proprio inno alla vita" perché "di fronte a malattie schiette e ingombranti come quelle neuromuscolari si può solo scegliere se disperarsi o se trasformare quel momento che sembra insuperabile in energia, per testimoniare che si può e si deve conquistare la bellezza della vita".

"Insieme alla Sma sono diventata mamma"

"Il mio nome è Sonia e vivo da 39 anni con una strana compagna di vita, la Sma 3, una patologia genetica che non mi permette di essere autosufficiente. - racconta Sonia Veres, mamma di Leila - Il percorso di accettazione e conoscenza tra me e l’Atrofia Muscolare è stato complesso, ma ora ci sopportiamo a vicenda. Insieme siamo persino riuscite a raggiungere un grande traguardo: essere mamma di Leila, una fantastica bimba di tre anni e mezzo. Papa Francesco e il Centro Clinico NeMO sono stati i primi a saperlo e ad accompagnarci in questa avventura, non facile ma meravigliosa. Ora io e Leila viviamo ogni giorno un'avventura diversa, Leila mi aiuta, mi alza il braccio se cade, mi aggiusta il busto se vado in avanti. La Sma sorride e così abbiamo trovato un nostro equilibrio, non sempre tuttavia è facile. Ci sono momenti in cui io e la mia patologia litighiamo, poi guardo il sorriso di Leila e tutto torna ad essere più semplice".

"Mio figlio è la mia miglior medicina"

Per Francesca Penno, mamma di Ibrahima Mauro il 17 gennaio 2020 si è aperto un nuovo capitolo della vita. "Essere mamma è un insieme di emozioni e nuove scoperte, giorno dopo giorno. È crescere insieme e sperimentarsi in tutto ciò che per Ibrahima è nuovo e che per me è nuovo da affrontare insieme a lui. Con lui è nata anche una nuova Francesca, una mamma. Sono consapevole delle difficoltà che la Sma comporti, so di aver bisogno dell’aiuto degli altri, ma in questo percorso non sono sola e insieme alla mia famiglia troviamo ogni giorno soluzioni, talvolta anche creative. Non mi sento coraggiosa, mi sento solo una donna che ha deciso di portare avanti una gravidanza e mio figlio è la mia miglior medicina. Nonostante la mia gravidanza non sia stata semplice, riaffronterei altre mille volte tutti i momenti critici che ho vissuto. I suoi occhioni, le sue guance paffutelle, i suoi sorrisi sono linfa vitale per me.

“Oggi ho due bellissimi bambini”

"Ho 39 anni. Quando ho scoperto di essere affetta da distrofia muscolare nel 2008 mi è crollato il mondo addosso e, tra le mie paure, quella più grande era quella di non poter diventare un giorno mamma. - racconta Concetta Sternativo, mamma di Angelo e Christian - Dopo 2 anni dalla diagnosi è arrivata la notizia che mi ha cambiato letteralmente la vita: ho scoperto di aspettare un bimbo e insieme a questa scoperta le paure di non potercela fare. A distanza di 11 anni, oggi ho due bellissimi bambini, Angelo e Christian, che mi riempiono la vita ogni giorno. Io mi divido tra casa e lavoro, a volte con grande fatica, perché i miei muscoli non reggono, ma sono felice, perché intorno a me ci sono loro, insieme al loro papà. Tre piccoli e grandi uomini capaci anche di coccolarmi. Da quando ci sono Angelo e Christian le mie paure sono svanite e la mia vita è completa, ecco perché vorrei dire alle mamme di non arrendersi mai, perché oggi credo che ciascuna di noi sia forte abbastanza per poter affrontare i problemi che la vita inevitabilmente presenta".  

“Ethan, il mio piccolo grande amore”

"Lo scorso 23 ottobre è nato Ethan e la mia vita è cambiata. Non avrei mai pensato di diventare mamma a 23 anni, ma aspettare il mio piccolo è stato il periodo più bello della mia vita. Ethan mi ha resa una persona più matura e più sicura di me stessa, anche dovendo fare i conti con la malattia di cui sono affetta, la Distrofia Miotonica di Steinert di tipo 1. - Thalia Ines Orihuela Carbajal, mamma di Ethan Jael Damas Arredondo -​Ogni giorno imparo cose nuove e quando guardo negli occhi il mio bimbo sento di potercela fare. In questo percorso non sono sola e so che posso contare anche sui medici e gli operatori che mi hanno aiutata a far nascere il mio bambino: avere loro al mio fianco sempre, mi ha aiutata e mi aiuta ad essere la persona e la mamma che sono. E quando vedo che Ethan adora giocare con tutti e per tutti ha un sorriso, non posso che continuare ad essere fiduciosa e felice di questa meraviglia della vita".

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