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Covid, vaccino e disabilità: le cinque ragioni di una priorità necessaria

L'associazione Asmed, nata lo scorso dicembre, ha lo scopo di mettere in rete i progetti Dama per l'accoglienza ospedaliera delle persone con disabilità. Nel suo terzo documento fornisce un focus sulla necessaria priorità delle persone con disabilità nell'accesso al vaccino. Per almeno cinque motivi

22 febbraio 2021

ROMA - È un dovere di giustizia da parte della società mettere in grado le persone con disabilità  di essere curate su una base di eguaglianza e non discriminazione”: è la premessa su cui si basa il vademecum “Vaccinazione anti SARS-CoV2 / COVID-19 per le persone con disabilità. Priorità e indicazioni operative”, appena pubblicato e diffuso da Asmed, l'associazione per lo studio dell’assistenza medica alla persona con disabilità, nata lo scorso dicembre. Un “dovere di giustizia” che è al centro della Carta  dei diritti delle persone con disabilità in ospedale”, che a sua volta traduce i diritti contenuti nella Carta  europea dei diritti del malato nelle esigenze delle persone con disabilità. E che trova applicazione concreta nei cosiddetti “ospedali Dama”, in cui sono presenti servizi ambulatoriali e di ricovero  con percorsi diagnostico-terapeutici adattati ai bisogni e alle caratteristiche delle persone con  disabilità intellettive e/o fisiche.

Asmed, nata proprio con l'obiettivo di mettere in rete queste esperienze e queste risorse, ha già realizzato le guide “Indicazioni operative igienico-sanitarie ed ergonomiche per la gestione del rischio COVID-19 con le persone con disturbi  del neuro sviluppo e/o disabilità intellettiva, nei percorsi ospedalieri ed ambulatoriali” e, successivamente, “Persone con disabilità in casa famiglia e gestione del rischio COVID-19”. Pochi giorni fa, la terza pubblicazione, dedicata alla questione specifica e attualissima del vaccino anti-covid per le persone con disabilità.

Cinque domande, cinque risposte

Il documento si propone di rispondere a cinque questioni: primo, “è necessario dare priorità alle persone con disabilità nella vaccinazione? Anche se si tratta  di disabilità psichica?”; secondo, “che ruolo ha il caregiver di una persona con disabilità? A quali condizioni esso può essere una risorsa per l’ospedale e per i servizi sanitari in genere? Perché vaccinarlo?”; terzo, “si possono fare protocolli con regole uguali per tutti?”; quarto, “è utile organizzare un percorso per la vaccinazione per le persone con disabilità?”; quinto, “come fare per non segregare molte persone che avrebbero bisogno, a certe condizioni, di relazioni importanti?”. L’obiettivo è “descrivere gli adattamenti utili al corretto coinvolgimento delle persone con  disabilità nella campagna vaccinale anti-Covid-19”. La prima parte è dedicata all'illustrazione e l'articolazione della priorità vaccinale per le persone con disabilità, la seconda alle indicazioni operativa per il coinvolgimento delle persone con disabilità nella campagna vaccinale.

Priorità? Ecco perché

Il riferimento è al Piano vaccinale nel suo ultimo aggiornamento, in cui si definisce la gerarchia di priorità tra le categorie successive alla fase 1, distinguendo la popolazione in sei categorie: “Le persone con disabilità, di età inferiore ai 70 anni, sono incluse nella categoria 4, tranne le persone con  sindrome di Down o con alcune patologie neurodegenerative, incluse nella categoria 1. “Invece, la necessità di inserire le persone con disabilità in una categoria prioritaria nel piano  vaccinale si rende necessaria per una serie di ragioni: in caso di infezione da Covid-19, queste  persone evidenziano criticità riguardo l’impiego di misure preventive, la diagnosi,  l’isolamento/quarantena domiciliare, la gestione intraospedaliera di un eventuale ricovero, la  prognosi e non ultima il rischio di un ulteriore isolamento sociale e regressione cognitiva. Di  seguito si argomenta, specificamente, ciascun fattore di rischio”: Ciascuno di questi aspetti viene declinato e approfondimento nel documento. Per quanto riguarda la prevenzione, “per le persone con disabilità intellettiva le misure quali distanziamento  interpersonale e uso della mascherina, sono poco praticabili. Infatti, la mascherina può essere  non tollerata e rimossa e, per molte persone con diversa tipologia di disabilità (intellettiva, fisica,  sensoriale) e scarsa autosufficienza è impossibile osservare un distanziamento interpersonale, perché hanno necessità di un sostegno per svolgere le normali attività quotidiane (mangiare,  bere, vestirsi, toilette) e devono essere necessariamente supportate dal caregiver per il loro  accudimento. 
Proprio per questo motivo, le persone con disabilità presentano maggiore rischio di  infezione e di ospedalizzazione, e una prognosi peggiore, particolarmente aumentato se  vivono in RSD, case famiglia, o frequentano centri diurni”.

Riguardo la diagnosi, “l’impiego  del tampone nasofaringeo è particolarmente invasivo e può non essere non tollerato, tanto da  rendere necessario ricorrere alla sedazione per la sua esecuzione, mentre il tampone salivare,  come altri, meno invasivi, non sono ancora disponibile su larga scala.
Parimenti, la diagnosi clinica. Infatti, ad esempio, in una persona con autismo anche un semplice  prelievo ematico può rivelarsi di non facile esecuzione e, in alcuni casi, è necessario ricorrere  alla sedazione per l’effettuazione di esami radiologici quali TAC o RMN”.

Riguardo l'isolamento fiduciario o la quarantena, anche questi “possono costituire un grave problema per le  persone con disabilità. Infatti, oltre alla riduzione dei supporti sociali già avvenuta nel corso di  questa pandemia, una misura di isolamento/quarantena pone la necessità di isolare il disabile  all’interno del luogo in cui vive, teoricamente una stanza, e di limitare al massimo i contatti con  altre persone. Questa misura è spesso impossibile da applicare per la necessità costante di  supporto. Inoltre, essere rinchiusi in ambiti ristretti per un periodo di minimo 10 giorni, può  provocare fenomeni di agitazione psicomotoria e regressione cognitiva nelle persone con disturbi  del neurosviluppo e/o disabilità intellettiva”.
E poi ci sono le grandi difficoltà che sorgono in caso d'infezione: tra queste,  la necessità, durante la degenza, di aver accanto 24 ore su 24 il caregiver che possa sia fungere da interfaccia con l’equipe sanitaria per evidenziare le necessità del paziente  (dolore, sete, ecc.), sia assicurare un’assistenza più continua, rispetto a quanto previsto  nei reparti di degenza Covid-19”; o “la difficoltà o impossibilità di fornire le cure necessarie, visto che a causa della scarsa  tolleranza del paziente con DNS/disabilità intellettiva, potrebbe essere impossibile  effettuare una terapia ventilatoria non invasiva (NIV) che preveda maschere o cannule  nasali ad alti flussi di ossigeno. Questo implica la necessità di passare a tecniche di  ventilazione più invasive (intubazione orotracheale), gravate di maggiori rischi di  complicanze, da eseguirsi necessariamente in sedazione d in terapia intensiva”; ancora, “il rischio che in caso di scarsità di risorse, quali posti letto in terapia intensiva o sub intensiva, alla persona con disabilità venga negato all’accesso a queste risorse a causa di  una non corretta valutazione della sua prognosi per pregiudizi legati alla sua qualità di  vita”.

Anche quando non sia necessaria l'ospedalizzazione, “il decorso domiciliare della malattia rischia di porre problematiche di gestione sia alla stessa persona con disabilità che dei suoi caregiver, con rischi di peggiorare il decorso della malattia da una parte, e di grave isolamento sociale dall’altra. Infatti, possono venir meno i supporti indispensabili sia per la gestione quotidiana che per quella della malattia”.
Per quanto riguarda la prognosi, “pur non esistendo in letteratura dati stabilizzati sulla mortalità delle persone con disabilità per  Covid-19, sappiamo che tutte le persone con disabilità sono più vulnerabili sia all'infezione sia  alle complicanze della malattia da SARS-Cov2. Tuttavia, i dati della letteratura pre-Covid evidenziavano come la principale causa di mortalità  nelle persone con disabilità intellettiva sia l’insufficienza respiratoria. Anche per la disabilità fisica, come quella correlata alle malattie degenerative neuromuscolari e  genetiche, rende il paziente più vulnerabile a contrarre la malattia e a presentare complicanze  respiratorie con prognosi peggiore”. 

La richiesta di Asmed: disabilità nella categoria 2 di fase 2

Per tutte queste ragioni, “riteniamo che le persone con disabilità abbiano degli oggettivi svantaggi in caso di infezione Covid-19, rispetto alla popolazione generale, poiché  mettono a rischio il loro diritto alla salute e all’accesso alle cure sanitarie. Questo li rende una  popolazione particolarmente vulnerabile”. Pertanto, Asmed chiede che “le persone con disabilità vengano inserite in lista prioritaria nel piano  nazionale vaccinazioni anti SARS-CoV2 e, con riferimento al documento del 8  febbraio, nella categoria 2 della fase 2”, e ritiene che “ritardare la vaccinazione di persone che ne hanno la priorità oppure optare vaccini meno efficaci, non sarebbe la scelta giusta nell'ottica di  uguaglianza del diritto alla salute”.

Asmed chiede inoltre che “la vaccinazione sia estesa ai caregiver, che sia un familiare o un  assistente personale (oltre che al personale delle strutture, RSD, Case famiglia, centri  diurni), per tutelare la salute dei bambini e ragazzi con disabilità di età inferiore ai 16 anni, non  essendo disponibile un vaccino indicato per la loro età, si debba estendere la  vaccinazione al nucleo dei familiari conviventi” e ritiene che “debbano essere garantite modalità operative, organizzazione logistica, tempistica, che consentano la somministrazione del vaccino in condizioni  ottimali, anche per quelle persone per cui può essere problematica  l’esecuzione di una puntura intramuscolare: è compito delle istituzioni sanitarie  di trovare le soluzioni, per quali offriamo considerevoli riferimenti nel proseguo del  documento, per rendere possibile e meno traumatico possibile la somministrazione del  vaccino”.

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