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Reumatologi e pediatri accompagnano i giovani pazienti con cronicità

Il progetto 'Transition' di Sip e Sir, mira a creare percorsi di transizione dalla pediatria alla medicina di famiglia per i giovani pazienti affetti da reumatismi cronici infiammatori

27 ottobre 2020

ROMA - Creare percorsi di transizione dalla pediatria alla medicina di famiglia per i giovani pazienti affetti da reumatismi cronici infiammatori, con ambulatori dedicati in cui siano presenti pediatra, reumatologo, psicologo e infermiere. È l'obiettivo del progetto 'Transition', creato dalla società italiana di reumatologia (Sir) in collaborazione con la società italiana di pediatria (Sip), e presentato di recente. "La transizione- spiega Luigi Sinigaglia, presidente Sir- non può essere considerata una tappa fatale nell'evoluzione delle malattie infiammatorie croniche reumatologiche che colpiscono un bambino, né può essere considerata una tappa non condizionabile dai nostri comportamenti perché- prosegue- dentro il concetto di transizione sono coinvolti aspetti assistenziali, diagnostico-terapeutici, aspetti psicologici molto importanti anche in relazione alla famiglia del bambino malato che transisce dall'ambulatorio pediatrico a quello dell'adulto. Si aggiungono aspetti organizzativi e aspetti legati alla prognosi della malattia e all'aderenza alle terapie che queste malattie richiedono".

L'obiettivo del progetto, sottolinea Sinigaglia, "è quello di normare un percorso di transizione che non deve essere considerato automatico, ma che va regolato attraverso una serie di attenzioni e comportamenti che non sono soltanto di tipo clinico ma anche di ordine organizzativo. Un percorso che potrebbe essere applicabile su tutto il territorio nazionale".

Secondo il presidente della Sir è importante anche puntare su figure infermieristiche specialistiche. "Formare figure chiave che abbiano un'esperienza specifica in questo progetto è molto importante- ribadisce Sinigaglia- come molto importante è avere anche l'accettazione da parte dei pediatri generali che sono degli attori importanti in questo progetto. Creare delle figure con competenze specifiche è cruciale- aggiunge- se pensiamo alle raccomandazioni europee sulla transizione che sono molto dettagliate e fanno riferimento fondamentalmente a un'operazione di tipo culturale: formare personale che abbia coscienza del problema e abbia le competenze per risolverlo nel migliore dei modi. Dobbiamo promuovere e tutelare queste figure" conclude.

Dell'importanza del percorso di transizione parla anche Florenzo Iannone, ordinario di Reumatologia all'Università di Bari e coordinatore del progetto per la Sir. "Secondo uno studio condotto dal Montreal children's hospital, riferito ai giovani adulti che a 19 anni vengono trasferiti dal sistema pediatrico a quello per adulti, entro 2 anni il 50% di questi pazienti viene perso in follow up. Questo- ribadisce- per sottolineare l'importanza e la complessità della gestione di questa fase di transizione". A che punto è l'Italia in questo campo e cosa ha fatto nascere l'idea di questo progetto? "In Italia, eccetto rari casi, la transizione molto 'artigianale’ e avviene grazie alla reciproca stima tra reumatologi e pediatri. Da qui- spiega Iannone- l'idea di concepire un sistema estremamente semplice che consentisse all'adolescente e alla sua famiglia la transizione verso il mondo della medicina 'adulta’ e di permettere al pediatra e al reumatologo, quando fisicamente lontani, di interagire mediante il supporto della telemedicina".

'Transition', prosegue l'ordinario di Reumatologia, "è un modello multidisciplinare già validato da un ente certificatore ed è il primo sistema di transizione pediatra-adulto a livello nazionale. È un sistema efficiente, sostenibile e semplice da applicare nel quale sono coinvolte diverse figure: pediatra, reumatologo, altre figure professionali tra cui lo psicologo".

Cosa prevede praticamente il progetto? "Il pediatra, che è il 'player' principale di questo percorso, decide quando avviare questo percorso e prepara il giovane paziente alla transizione- chiarisce il coordinatore di Transition per la Sir- Si programmano una o due visite collegiali, insieme alla famiglia e allo psicologo. Se non è possibile la visita in presenza di entrambe le figure professionali, è prevista la possibilità di un teleconsulto. Saranno inoltre somministrati dei questionari durante il follow up per verificare l'efficacia del processo di transizione ed evidenziare- conclude- eventuali criticità".

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