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Malattie rare, Bartuli (Opbg): 400 mila bambini colpiti in Italia

I dati evidenziati dal responsabile Malattie rare e Genetica medica del Bambino Gesù. "Nel nostro Ospedale seguiamo 17mila bambini con malattie rare e il 40% è fuori regione"

25 settembre 2020

ROMA - "In Italia ci sono 400mila bambini con malattie rare. Questi bimbi, da quando si evidenziano i primi sintomi, devono aspettare fino a tre anni per ricevere una diagnosi e una quota di loro non la riceve. Nell'arco della loro vita ai piccoli pazienti serve assistenza e hanno bisogno di cinque specialisti ciascuno". Sono i dati evidenziati da Andrea Bartuli, responsabile Malattie rare e Genetica medica dell'Ospedale pediatrico bambino Gesù di Roma (Opbg), nel corso del convegno 'Per una medicina personalizzata a misura di bambino - Le nuove frontiere in oncologia pediatrica e malattie rare’, organizzato dall'Osservatorio sanità e salute.

"Nel nostro Ospedale- spiega l'esperto- seguiamo 17mila bambini con malattie rare e il 40% è fuori regione. In un anno forniamo 200mila prestazioni ambulatoriali, 10mila day hospital e 5mila ricoveri. I pazienti hanno bisogno di un accesso in Ospedale dedicato e percorsi di assistenza e di cura che prevedano una presa in carico di un medico, per togliere ai genitori il peso di dover fare da mediatori della comunicazione tra i diversi specialisti che curano il bambino. Inoltre, hanno bisogno di un database con le loro caratteristiche e necessità per essere identificati rapidamente".

Per facilitare e sveltire il processo di diagnosi "abbiamo costruito- evidenzia Bartuli- una rete italiana con 22 centri di genetica clinica e, attraverso riunioni di telemedicina, discutiamo i vari casi clinici. In quattro anni abbiamo dato una diagnosi al 60% dei pazienti che, però, hanno bisogno della ricerca e di un laboratorio all'interno della struttura dove vengono assistiti. A livello europeo- conclude- esiste un sistema di reti dedicate alle malattie rare. Sono 24 reti di cui 22 solo per l'età pediatrica e l'Opbg partecipa a 15 di queste, stiamo aspettando di far parte delle altre sette".

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