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Giornata mondiale sclerosi multipla: “Non dimentichiamo i malati, hanno bisogno costante di controlli e riabilitazione”

Più invisibile dell’invisibile. Nella giornata mondiale dedicata alla sclerosi multipla, che si celebra il 30 maggio in 70 Paesi, il messaggio scelto dalla Federazione internazionale della sclerosi multipla per “rendere visibile” la malattia suona come un disperato grido di aiuto da parte dei 122.000 pazienti

29 maggio 2020

MILANO – Più invisibile dell’invisibile. Nella giornata mondiale dedicata alla sclerosi multipla, celebrata il 30 maggio in 70 Paesi, il messaggio scelto dalla Federazione internazionale della sclerosi multipla per “rendere visibile” la sclerosi multipla, suona come un disperato grido di aiuto da parte dei 122.000 pazienti con diagnosi di sclerosi multipla. Questa malattia del sistema nervoso che richiede controlli e trattamenti terapeutici regolari, anche riabilitativi, rischia, come altre malattie croniche invalidanti, di mettere i pazienti che ne soffrono in condizioni ancora più preoccupanti a seguito di quanto accaduto non solo durante i lunghi mesi dell’emergenza Covid, ma anche nella fase successiva, quella che stiamo vivendo attualmente.
 
Dice al riguardo Luigi Tesio, professore ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa all’Università di Milano e Direttore del Dipartimento di Scienze Neuro-Riabilitative dell’Auxologico Capitanio di Milano: “La fase attuale dell’emergenza Covid-19 dovrebbe recuperare una sanità più attenta ai diversi problemi individuali, come nel caso della sclerosi multipla. Tuttavia c’è il rischio di una risposta genericamente dedicata alla “convalescenza post-infettiva”. Fra le specificità che rischiano di essere spianate vi è quella della medicina riabilitativa, in particolare quella neuromotoria di “alta complessità”. La parola “riabilitazione” non compare in alcun decreto governativo dedicato al tema Covid, né in alcuna delibera regionale (per lo meno, lombarda). Eppure negli ospedali italiani la riabilitazione e la lungodegenza rappresentano il 24% delle giornate di degenza: che ne sarà di questo enorme investimento?”.
 
Se infatti è vero che la sclerosi multipla è meno frequente di altre patologie che colpiscono il cervello, come ad esempio l’ictus, essa si prolunga negli anni e richiede sorveglianza e trattamenti adeguati da parte di specialisti medici che conoscano a fondo le varie tipologie e le varie fasi della malattia.
 
«La sclerosi multipla non è frequente come l’ictus cerebrovascolare», spiega Laura Perucca, Professore Associato di Medicina Fisica e Riabilitativa all’Università di Milano e aiuto primario dell’Unità operativa di Riabilitazione Neuromotoria all’Auxologico Capitanio di Milano. “In Italia sono stimati circa 122.000 pazienti con diagnosi di sclerosi multipla rispetto ai 913.000 circa con disabilità da patologia cerebrovascolare acuta. In quest’ultima casistica sono compresi anche pazienti che hanno avuto un secondo ictus. La sclerosi multipla è quindi meno frequente, ma la disabilità dei pazienti tende purtroppo a peggiorare con il tempo, rendendo cronica la necessità di un trattamento riabilitativo”.
 
La sclerosi multipla è più frequente nel genere femminile che in quello maschile, con un rapporto maschi/femmine 2:3. Contrariamente alle malattie cerebrovascolari, più frequenti invece nei maschi. Questo aspetto non influenza la progressione della malattia né il trattamento riabilitativo.
 
“La forma di sclerosi multipla più frequente», aggiunge Laura Perucca, «è quella detta “remissioni-riacutizzazioni” (RR) caratterizzata cioè da improvvisi peggioramenti seguiti da miglioramenti. Esistono poi forme più rare in cui il peggioramento è invece lento ma costante: la forma “primariamente progressiva” (PP) o “secondariamente progressiva” (SP). La malattia colpisce di solito persone giovani, si manifesta, infatti, mediamente attorno ai 30 anni e con maggior frequenza nelle donne rispetto agli uomini. In una patologia di questo genere la riabilitazione gioca un ruolo fondamentale, perché il paziente con sclerosi multipla può presentare diverse problematiche neuromotorie e cognitive di pertinenza riabilitativa e perché la terapia farmacologica agisce riducendo la frequenza dei peggioramenti nella forma RR o la progressione della malattia nella forma SP, ma non agisce sulla disabilità già instauratasi”.
 
Il programma riabilitativo per la sclerosi multipla deve tener presente, tra l’altro, l’importante e facile faticabilità che rappresenta uno dei più tipici e devastanti sintomi della malattia. Un settore in cui sono in corso ricerche per cercare di porvi rimedio proprio per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
 
“Auxologico fra le varie attività di ricerca in corso - conclude Laura Perucca - ha anche un progetto di ricerca ministeriale di cui sono responsabile, sulla fatica nei pazienti con deficit di equilibrio da sclerosi multipla. Dai dati disponibili emerge che la fatica, sintomo estremamente disabilitante per il paziente, è anche indipendente dal suo livello di disabilità o dal tipo di sclerosi multipla da cui è affetto. A livello di casistica pratica si è visto che migliorare l’equilibrio comporta anche una riduzione della percezione di fatica da parte del paziente.  Da questa osservazione è nata l’idea di verificare quale trattamento riabilitativo sia più indicato per ridurre la fatica: il classico training aerobico ricondizionante oppure un training per migliorare il deficit di equilibrio. I pazienti ritenuti idonei vengono quindi sottoposti ad entrambi i tipi di trattamento riabilitativo, in modo alternato, ed a test e scale di misura per valutare quale dei due trattamenti sia più efficace. Il paziente viene seguito per circa 5 mesi. La ricerca è in corso da tre anni e sono stati già raccolti numerosi dati che presentano elementi interessanti per indirizzare i trattamenti migliori”.

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