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Nasce la piattaforma internazionale per la raccolta dati Covid e sclerosi multipla

Un progetto di raccolta dati internazionale, collegato al Registro Italiano Sclerosi multipla. Per conoscere le caratteristiche di questo virus rispetto alla SM e il suo impatto a breve, medio e lungo termine nella vita e nell'assistenza sanitaria

9 aprile 2020

ROMA - La piattaforma Sclerosi multipla e Covid-19 - MuSC-19 è un progetto di raccolta dati internazionale, collegato al Registro Italiano Sclerosi multipla. È una chiamata a tutti i paesi del mondo- tra i paesi Europei l'Italia è stata la prima a essere colpita dall'infezione Covid-19- per rispondere sin da subito all'esigenza di raccogliere dati clinici riferiti a persone con SM che hanno sviluppato Covid19 o sintomi associati (sospetto Covid19). Per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia Covid-19 impone e imporrà sulla vita delle persone con SM di tutto il mondo, a livello nazionale ed internazionale, l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) con la sua Fondazione (Fism) e la Società italiana di neurologia (Sin) con il suo Gruppo di Studio della SM hanno promosso un programma per conoscere le caratteristiche di questo virus rispetto alla SM e il suo impatto a breve, medio e lungo termine nella vita e nell'assistenza sanitaria delle persone con sclerosi multipla, popolazione "fragile". Nelle prime settimane dell'epidemia i Centri clinici SM in Italia coordinati dal Gruppo di Studio SM della Sin hanno da subito iniziato a raccogliere i dati clinici delle persone con SM con l'infezione da Covid-19. Sin insieme alla Fondazione italiana Sclerosi multipla (Fism) ha coordinato un programma di attività per affrontare l'emergenza. È stata creata la nuova piattaforma specifica che raccoglie i dati dei nuovi casi e l'evoluzione dell'infezione dai Centri clinici italiani e internazionali di SM e da oggi la piattaforma e' on line. I dati sull'infezione Covid-19 nelle persone con SM verranno raccolti attraversouna cartella clinica elettronica.
 
Il decorso dell'infezione da Covid-19 sarà monitorato come evento avverso anche all'interno del Registro Italiano Sclerosi multipla che attualmente segue di più di 60mila persone con SM in Italia e che sarà in grado a medio e lungo termine di monitorare l'evoluzione dell'infezione in tutta la popolazione SM. Così in un comunicato l'Aism.
 
"Più che mai, per far fronte a questa emergenza, la ricerca e la cura devono formare un ecosistema unico e interdipendente. Tutti gli attori a livello nazionale e internazionale sono chiamati a dare risposte alle persone con SM in questa emergenza", dice Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica Fism. Il Programma Aism e Sin è fondamentale per poter fornire informazioni alle persone con SM e ai loro familiari, a operatori sanitari e sociali e alle autorità sanitarie competenti, per ridurre al minimo i rischi associati alle infezioni da Covid-19 nelle persone con SM.
 
Le raccomandazioni internazionali lanciate dalla Msif (Multiple Sclerosis International Federation) e integrate da Aism e Sin per rispondere alle esigenze nazionali, verranno progressivamente aggiornate. "L'emergenza Covid19 sta orientando il sistema sanitario italiano a concentrarsi quasi esclusivamente sui pazienti interessati da questa pandemia e sta distraendo l'attenzione dalle tante altre patologie del sistema nervoso. L'iniziativa messa a punto insieme al Gruppo di Studio SM e all'Aism è quanto mai appropriata perché la persona con SM e' particolarmente esposta al rischio di infezione, e non solo per il possibile effetto immunosoppressivo di alcuni trattamenti. Pertanto, i risultati di questa iniziativa avranno di sicuro una ricaduta concreta per le persone con SM", dichiara Gioacchino Tedeschi, Presidente della Sin - Società Italiana di Neurologia. "L'Italia è impegnata a condividere tutti i dati e l'esperienza clinica perché possano essere di aiuto alla gestione di questa emergenza a livello internazionale. Le informazioni daranno risposte importanti relativamente a cosa influenza il rischio di infezione, all'impatto del Covid19 sulla SM e sui trattamenti. Ancora una volta la nostra ricerca ha un impatto concreto per le persone con SM", dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente Fism. "La Società italiana di neurologia e il suo gruppo di studio della SM rispondono all'emergenza della emergenza, mettendo in campo le specifiche competenze cliniche e scientifiche ampiamente riconosciute e consolidate, la rete Italiana dei centri Sclerosi multipla, e grande interesse scientifico. I risultati derivanti da questa iniziativa nata per prima in Italia e che ha varcato i confini nazionali potranno rispondere ai tanti interrogativi relativi al rischio di infezione SAR-COV 2 in soggetti con rischio di immunodepressione. La Sin, insieme con Fism, risponde alla chiamata della emergenza per trovare soluzioni e strategie atte a migliorare l'attuale livello assistenziale e poter in ultimo rassicurare le persone con SM", dichiara Francesco Patti, coordinatore gruppo studio SM della Sin.

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