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Coronavirus e persone con demenza, "per le famiglie una responsabilità enorme"

Il racconto di Valentina, figlia di una giovane donna con Alzheimer, e l’analisi della presidente dell’associazione promotrice in Calabria di processi di inclusione “dementia friendly” dell’associazione “Ra.Gi.” di Catanzaro. L’ora d’aria? “Una necessità fisiologica”

8 aprile 2020

La stanza affacciata sui tre colli catanzaresi è chiusa, vuota, silenziosa. Niente balli, niente feste. Stop alle pratiche terapeutiche pelle a pelle. Fermo anche il pullmino con cui Antonio fino a qualche giorno fa svolgeva il servizio navetta per accompagnare le persone con demenze nei centri diurni o in giro per la città, a contatto con commercianti, artisti, studenti, famiglie, professionisti della salute, rappresentanti delle istituzioni eccetera. Come per gli altri centri diurni d’Italia, anche le attività in sede dell’associazione “Ra.Gi.” di Catanzaro sono bloccate dall’emergenza coronavirus. Un cambiamento inaspettato, repentino. Un dramma “annunciato” in tutta la sua imprevedibilità dalla morte di Ivo Cilesi, vittima del Covid-19 tra i massimi esperti di terapie non farmacologiche in Italia, accolto più volte dalla “Ra.Gi.” per portare in Calabria la “terapia della bambola” e la “terapia del viaggio” in sintonia con l’approccio seguito dall’associazione.
 
A pagare il prezzo di questa quotidianità stravolta, le persone con Alzheimer, Parkinson o con altre patologie neurodegenerative prese in cura nei centri diurni come quelli gestiti dalla “Ra.Gi.” nella città di Catanzaro e nel borgo della presila catanzarese di Cicala. Valentina Paonessa, venticinque anni, parla di sua madre, Serafina, sessantenne con una forma precoce di Alzheimer: “Credo che a mia madre manchi molto il centro diurno che fino all’altro giorno frequentava per tre volte a settimana, dalla mattina al pomeriggio. Il centro della Ra.Gi. era un po’ il suo mondo, lì faceva le sue terapie, scaricava la tensione e arrivava a casa più stanca e tranquilla. Mentre adesso devo trovare sempre un modo per tenerla occupata, altrimenti tende a innervosirsi”.
 
Valentina vive con i genitori e con il fratello più piccolo di quattro anni, ma è lei la principale figura nelle relazioni di cura con sua madre. Un ruolo che all’inizio, subito dopo la diagnosi, le è costato molto: “Avevo abbandonato gli studi rinunciando alla mia vita”, dice. Solo più tardi, anche grazie al supporto del centro diurno, “ho deciso che non dovevo mettere da parte me stessa”: da qui il diploma preso alla scuola serale, l’iscrizione al corso per diventare ‘tecnico dell’animazione socio-educativa’ e i brevi momenti di svago con gli amici. Insomma, una vita il più possibile normale che però, con i centri diurni chiusi, sta diventando quasi un sogno: “In questi giorni devo seguire mia madre costantemente, non posso lasciarla da sola, se non c’è nessuno che se ne occupa non posso fare neanche una doccia. Per me adesso diventa difficile anche leggere un libro o vedere un film”, dice Valentina. Che poi ricorda l’aiuto ricevuto dalle operatrici e gli operatori della “Ra.Gi.” impegnati con il servizio di videochiamata per dare “consigli e trascorrere un po’ di tempo in maniera diversa in attesa che si torni a una vita tra virgolette normale”.
 
Anche la presidente della “Ra.Gi.”, Elena Sodano, riflette sulle conseguenze della sospensione delle attività nei centri diurni dovuta alle misure restrittive per contenere il Covid-19: “Per le persone con demenze - spiega Sodano - si spezza una vita costruita su un’abitudine consolidata che aveva creato in loro un certo equilibrio, ma anche la possibilità di una vita ricca e propositiva. Stanno vivendo un distacco affettivo” dovendo rinunciare “a un rapporto umano spontaneo e reciproco che diventava terapeutico”; “ai nostri ospiti manca quel nutrimento che offrivamo nella quotidianità attraverso tante stimolazioni epidermiche, corporee e sensoriali che facevano riemergere tutto il bello racchiuso nel percorso della loro vita”.
 
Sodano guarda poi alle famiglie: “I famigliari hanno sulle spalle una responsabilità davvero enorme. Da una parte il coronavirus e i sentimenti che la pandemia scatena, come ansia, incertezza, paura di non fare abbastanza per proteggere il proprio caro; dall’altra si aggiungono stanchezza, frustrazione, solitudine e sconforto dovuti al fatto di vivere ventiquattro ore su ventiquattro a fianco di una persona con demenza”.


Difficoltà aggravate dal fatto che i divieti di assembramento per contenere il virus si sono tradotti nella sospensione delle iniziative di inclusione promosse dalla “Ra.Gi.” con i progetti “Catanzaro centro storico amico delle persone con demenze” e “Cicala borgo amico delle persone con demenze”: “A oggi - sottolinea Sodano - i nostri ospiti non possono usufruire di tutti i benefici quotidiani che queste comunità amiche delle demenze restituivano loro in termini di benessere, serenità interiore e di normalità di vita”. L’obiettivo è riprendere il filo del discorso a emergenza finita. Una possibilità che per Sodano poggia su solide basi. Perché “tutti, dai commercianti alle istituzioni, hanno ben capito cosa significa essere una comunità responsabile, vicina e adottante nei confronti di queste fragilità”.
 
Nel frattempo, ci si attrezza per mantenere in vita il più possibile le relazioni d’aiuto. Elena Sodano ricorda l’iniziativa “Distanti oggi, vicini domani” lanciata “gratuitamente” dalla sua squadra con servizi di videochiamata e teleconsulenza e con video guide per le famiglie. A ciò si aggiungono le attività online per cercare di favorire la stimolazione cognitiva e corporea delle persone malate.
“Flessibilità” è la “parola d’ordine” suggerita da Sodano alle famiglie chiamate in questi giorni a prendersi cura a tempo pieno dei loro parenti: “Le persone con demenze, specie nelle fasi intermedie della malattia, sono testarde e irremovibili, quindi cercate strategie utili per fare in modo che la persona raggiunga l’obiettivo che vi siete posti, ma senza andare in sfida”. Altro punto: “Quando sono agitate o nervose perché percepiscono che qualcosa intorno a loro sta succedendo, cercate di coccolarle, perché spesso hanno solo bisogno di nutrimento affettivo. E questo avverrà solo attraverso il contatto fisico. Permettete - è dunque il consiglio - di adagiare la loro testa sulla vostra spalla o sulle vostre gambe. Se si sta a casa e se non ci sono altri validi motivi di salute, donare un abbraccio, un bacio o fare una carezza non mette in pericolo nessuno”. Inoltre, “è importante non parlare sempre del coronavirus e diversificare gli argomenti e le cose da fare nel corso della giornata”. Dunque, “progettare cose diverse ogni giorno coinvolgendo la persona con demenza: dipingere, cucinare, ballare, pulire i cassetti e gli armadi, guardare fotografie o video che hanno fatto parte della vita comune”.
 
Quindi l’invito a restare a casa a tutela delle persone con demenze che - avverte Sodano - “hanno la necessità fisiologica” di svolgere attività motoria all’aperto per la cosiddetta “ora d’aria”: “Ci troviamo di fronte a persone molto fragili che come tante con fragilità sono più sensibili al coronavirus. Partendo da questa considerazione, stiamo chiedendo alla popolazione di farci il dono di restare a casa per permettere alle persone con demenza e ai loro partner che se ne stanno prendendo cura di poter camminare in spazi aperti come i cortili sotto casa, senza incontrare persone che potrebbero creare problemi di contagio. Abbiamo anche consigliato alle famiglie - prosegue la presidente Ra.Gi. - di scegliere momenti di uscita in cui le altre persone mangiano o riposano”. “Per le persone con demenze non si tratta di un diversivo o di un divertimento, ma di una necessità fisiologica provocata dalla malattia. Insomma - conclude Sodano -, occorre sempre trovare un equilibrio tra le varie parti d’umanità”.

di Francesco Ciampa

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