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Disabilità e “buona sanità”, il racconto di una mamma affidataria

L'Asst Gaetano Pini è il più antico istituto ortopedico d'Italia. Nato come “Scuola dei rachitici” nel 1874, oggi offre servizi e interventi anche a tante persone con disabilità. Come M., che a 14 anni “non è più storta” grazie a un delicato intervento

11 gennaio 2020

ROMA – C'è la mala sanità, ma c'è anche la sanità che funziona, che risolve i problemi e rende le vite migliori. Fa meno notizia, ma può essere di esempio e ispirazione: i media la raccontano poco, ma qualche volta i familiari ne parlano, per esprimere gratitudine e trasmettere fiducia e coraggio a chi deve affrontare le stesse sfide.
 
Questa storia arriva da Milano, precisamente dall'Asst Gaetano Pini-Cto, il più antico istituto ortopedico d'Italia. A raccontarla, è L.R, mamma affidataria di M., una ragazza con disabilità e con una grave patologia alla colonna vertebrale. E' stata pubblicata sul sito dell'istituto, “non solo perché viene elogiato il lavoro dell’equipe di Ortopedia Traumatologia per le patologie della colonna vertebrale, diretta dal Bernardo Misaggi e di cui il Giovanni Andrea La Maida fa parte, e viene riconosciuto il supporto ai pazienti di tutte le persone che lavorano o fanno volontariato presso l’ASST, ma soprattutto perché ricorda a tutti che non è giusto definire le persone con etichette quali 'normale' o 'disabile'. Esistono persone uniche come M. e persone volenterose come quelle che M. e la sua mamma hanno incontrato al Presidio Pini capaci di trasformarsi in angeli”.
 
Quella che viene raccontata è dunque “una bella storia di buona sanità – si legge nella lettera - Questa è la storia di M. 14 anni. Il suo affacciarsi alla vita non è stato privo di complessità, a partire dall’aspetto affettivo che le è stato negato. M. è una ragazzina con difficoltà': comunemente, lei e altri ragazzi, vengono definiti 'disabili' o 'diversamente abili' o 'dotati di abilità diverse' o 'individui da includere', ecc. Più semplicemente è M”.
 
Oltre ai problemi familiari e alla sua disabilità, M. ha dovuto affrontare una grave patologia della colonna vertebrale, diagnosticata nel 2012 come scoliosi toracico-lombare. Ha dovuto quindi affrontare il lungo iter che una situazione di scoliosi toracico comporta, sia dal punto di vista fisico (visite, dolori ecc.) che dal punto di vista emotivo: prese in giro per l’aspetto 'storto', occhi puntati addosso, ecc”. La situazione si è aggravata negli anni successivi, fin quando, nell'ottobre scorso, durante una routinaria visita di controllo presso l’ambulatorio di scoliosi, “il dottor Giovanni Andrea La Maida, al quale M. è legatissima, ha riscontrato un peggioramento della situazione: il grave grado di scoliosi (110°) aveva compromesso la respirazione e il polmone destro di M. non funzionava perché schiacciato dalla colonna vertebrale che si era curvata eccessivamente. Per questo il medico si prende carico della situazione di M. e decide di ricoverarla, per approfondire l’analisi clinica in vista della programmazione urgente di un intervento chirurgico di correzione e stabilizzazione della colonna, in gergo medico: artrodresi”.
 
E' così che, come riferisce la mamma, La Maida diventa “il primo angelo di M., che definisce così le persone che si sono prese cura di lei. In seguito, il numero di questi angeli crescerà in maniera esponenziale. Da quel momento è cominciato per lei il ricovero presso questa struttura e ha avuto inizio il suo lungo percorso, un ricovero iniziato a ottobre e conclusosi prima di Natale”.
Un percorso complesso, perché “spiegare a M., nella sua 'difficoltà', tutto quello che doveva necessariamente subire per stare meglio, non è stato semplice, come non è stato semplice per chi l’assisteva farle vivere il più serenamente possibile il tutto”. Basti pensare che, in seguito a un primo intervento propedeutico al secondo. M. è dovuta stare “in trazione h 24 per 20 giorni sia da sdraiata che da seduta, tutto il tempo con dei pesi che ogni giorno aumentavano; quando era a letto, e quindi anche di notte, era in posizione supina tirata alla testa e al bacino, tutta la notte senza potersi muovere o girarsi nel letto; quando stava seduta era su di una carrozzina appositamente modificata per una trazione verticale. È arrivata in questi 20 giorni ad avere 8 chili di pesi 'appesi' (e scusate il gioco di parole ma è così) alla testa grazie a quattro perni (PIN) inseriti nel cranio durante l'intervento. Venti giorni. Giorni in cui M. ha sempre sorriso, ha tenuto duro, ha dato coraggio a se stessa e, con tanta gentilezza, si preoccupava delle facce dispiaciute e preoccupate di chi si prendeva cura di lei. Un esempio encomiabile di gentilezza, forza, coraggio e determinazione che persino un adulto considerato normale avrebbe faticato ad avere”.
 
E' arrivato poi il secondo intervento, quello di artrodresi della colonna vertebrale: “Ben 10 ore di sala operatoria – racconta la mamma – per riposizionare la spina dorsale tirandola e inserendo di supporto barre, placche, viti e uncini in titanio, eseguendo in aggiunta un impianto osseo da donatore, per facilitare il processo di 'fusione'.  Grazie al temperamento di M. l’intervento si è concluso con un risultato che ha superato le aspettative di partenza di tutti!”.
 
Oggi M. ha “la schiena dritta!- riferisce la mamma – Niente più M- storta, niente più gibbo: ha conquistato almeno otto centimetri in altezza. Non deve più cercare il baricentro per non perdere l'equilibrio: soddisfazioni enormi – assicura la mamma - che M. ha percepito benissimo e che sente di essersi, giustamente, meritate!”.
 
E' dunque tempo di bilanci e di ringraziamenti: “Questi due lunghi mesi sono stati vissuti serenamente da M. e tutto ciò è stato possibile anche grazie a tutte le persone che si sono prodigate per lei e per il suo benessere. Lei li chiama 'angeli' e allora gli angeli esistono! Non hanno le ali, ma braccia e mani capaci di mettersi in moto per risolvere una necessità! Non sono distanti, ma pronti a presentarsi, a sostenerti e ad accompagnarti quando da sola non ce la fai anche solo standoti vicini con una visita (non medica) in camera! M. ha saputo conquistare con il suo cuore il cuore di questi angeli”.

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