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Tumore al polmone, al via da Napoli "Time to talk"

Una diagnosi di tumore al polmone arriva all'improvviso, come uno schiaffo in pieno volto che lascia senza parole. Quelle per raccontare il presente e per pensare al futuro. Ed invece, è proprio di "parole" che c’è bisogno

12 ottobre 2019

ROMA - Una diagnosi di tumore al polmone arriva all'improvviso, come uno schiaffo in pieno volto che lascia senza parole. Quelle per raccontare il presente e per pensare al futuro. Ed invece, è proprio di "parole" che c’è bisogno in quei momenti, di consigli, indicazioni, informazioni. Perché spaventa ciò che non si conosce. Parte da oggi- primo appuntamento a Napoli- 'Time To tALK' un ciclo di appuntamenti in alcuni Centri d'eccellenza italiani dove pazienti con una particolare forma di tumore al polmone, quello non a piccole cellule in fase avanzata e che presenta il riarrangiamento del gene ALK, meglio conosciuta come "ALK positivo", possono incontrare un team di esperti per trovare le risposte ai tanti quesiti quotidiani che la malattia pone. L'occasione per fare rete, tra specialisti con diverse competenze ma anche per fare rete tra pazienti e familiari, che vivono la stessa realtà. Con il patrocinio delle Associazioni pazienti Walce e IPOP e della società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), gli eventi 'Time To tALK' sono resi possibili grazie al sostegno di Roche Italia.
 
"Questi eventi rappresentano un valore aggiunto nel rapporto tra oncologo e paziente- dice Silvia Novello, Professore ordinario Oncologia Medica, università degli Studi di Torino - Dipartimento di Oncologia, Responsabile SSD Oncologia Polmonare, AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e Presidente WALCE onlus- ma soprattutto segnano un passaggio importante verso una comunicazione disegnata sul paziente analogamente a quello che già avviene nella ricerca sempre più orientata verso la medicina di precisione. Non possiamo più pensare di trasmettere le stesse informazioni, ad esempio, ad un paziente che fa chemioterapia rispetto ad un altro sottoposto ad immunoterapia o ad un altro ancora cui venga prescritta una terapia in compresse. Per questo gli eventi 'Time To tALK' sono focalizzati su un determinato gruppo di pazienti, quelli con tumore al polmone con riarrangiamento di ALK, per meglio venire incontro alle loro esigenze. Sono pazienti per i quali abbiamo a disposizione una terapia personalizzata in compresse che ci consente di migliorare le loro aspettative di vita sia in termini di tempo aggiunto sia anche di qualità di vita. Ma affinchè ci sia davvero qualità di vita è necessario che ci sia una corretta informazione oltre che un adeguato supporto terapeutico".
 
"Per i pazienti e i caregivers, il primo vantaggio è innanzitutto il ritrovarsi con altre persone- aggiunge Novello- che stanno vivendo la stessa esperienza perché la condivisione, lo scambio di idee, il racconto di situazioni, il sentirsi parte di un gruppo è fondamentale. Ed è un rapporto che da soli non si può costruire, che in una sala d'attesa non si può instaurare anche perché nessuno porta scritto 'paziente ALK+'. Lo scambio di informazioni avviene in modo corale, come in una riunione di gruppo dove tutti possono chiedere e, quindi, dove si ascoltano risposte anche a domande alle quali non si è pensato o che magari riguardano fasi della malattia che si andranno ad affrontare più avanti. Dal punto di vista dello specialista il vantaggio è che in un Sistema Sanitario come quello che abbiamo oggi nel nostro Paese dove il tempo è un fattore importante, avere questo tipo di incontri è l'occasione per rispondere a tutti gli interrogativi del paziente che, nei venti minuti della visita, non si possono soddisfare nonostante si vorrebbe. Inoltre, il confronto con altri specialisti su diverse tematiche è un momento di arricchimento anche per l'oncologo perché, pur collaborando sempre insieme, non sempre si riesce ad avere l'occasione per fare un ragionamento più ampio e più corale".
 
'Time To tALK', dunque, è una giornata dove le parole hanno un valore e vede la collaborazione di un team di esperti che affiancano l'oncologo durante tutto il percorso di cura. Infatti, oltre allo specialista in oncologia, i pazienti possono incontrare un psico-oncologo, un nutrizionista, un esperto in medicina fisica e riabilitazione, un consulente legale, un infermiere e un esperto di comunicazione. "Avere a disposizione un team multidisciplinare, cui poter porre una serie di quesiti sulla terapia e su quelli che sono aspetti fondamentali relativi alla gestione della vita quotidiana con la malattia è davvero molto importante per i pazienti, direi un'opportunità unica- dice Cinzia Borreri, uno dei soci fondatori di IPOP onlus e membro del Consiglio Direttivo- così come lo è il confronto tra persone che vivono la stessa problematica. Perché se è vero che la medicina personalizzata fa sì che le terapie a volte possano prendere strade diverse tra di loro, il nostro vissuto è molto simile, ad iniziare da questa diagnosi che senza dubbio ti sconvolge la vita. È l'occasione per raccontarsi ma anche per ascoltare e trarre ispirazione dalle esperienze degli altri ed essere di conforto con il proprio vissuto a chi sta passando un momento più difficile". Tante storie, tante vite, tante esperienze ed un fattore comune: quella mutazione genetica che rende questo tipo di tumore al polmone diverso da tutti gli altri. Perché oggi non ci si limita a fare una diagnosi di 'tumore al polmonè ma è possibile avere la 'carta d'identita'' di quel tumore, conoscerlo nei dettagli e, grazie a test mirati, scoprire se si tratta di una forma che presenta una particolare mutazione genica (come EGFR, ALK, ROS1) e, quindi, può essere trattata con farmaci altamente selettivi, 'a bersaglio molecolarè. Da alcuni anni sono a disposizione farmaci biologici innovativi che hanno dimostrato una maggiore efficacia e tollerabilità rispetto alle terapie standard. Nel tumore con riarrangiamento di ALK, in particolare, i farmaci biologici a disposizione non solo hanno allungato l'aspettativa di vita rispetto alle terapie standard, ma si sono dimostrati efficaci anche nel controllo delle metastasi cerebrali.
 
Davanti ad una diagnosi di tumore al polmone, quindi, il test molecolare è fondamentale: perché per quella piccola percentuale di pazienti con mutazione genica (il 5% dei tumori al polmone non a piccole cellule mostra il riarrangiamento del gene ALK) la terapia a bersaglio è una realtà concreta ed è quindi corretto fare tutto il possibile, in fase di diagnosi, per capire se è una strada da percorrere. Il tumore del polmone, è molto frequente nei fumatori ma interessa anche i non fumatori: il test di ALK, per esempio, bisogna farlo in tutti i non fumatori o lievi fumatori perché il riarrangiamento di ALK è più frequente in questi pazienti, soprattutto giovani, sia che abbiano la forma squamosa che non squamosa. Nei pazienti fumatori con tumore polmonare non a piccole cellule non squamoso, pur se raro, il riarrangiamento può essere presente e, quindi, vale comunque la pena cercarlo.
 
"L'innovazione non può prescindere da due elementi: l'ascolto e la collaborazione- dice Luisa De Stefano, Head of Patient Partnership di Roche Italia- valori che riteniamo preziosi per accompagnare la nostra vocazione a fare Ricerca. Perché il punto di partenza deve sempre essere l'ascolto delle esigenze e delle esperienze dei pazienti e dei loro cari. È per loro che ogni nostro sforzo è orientato, è da loro che partiamo ed è a loro che vogliamo portare le nostre continue innovazioni. E poi c’è la collaborazione. 'Time To tALK' basa la sua filosofia proprio sulla condivisione, tra esperti e tra pazienti, di informazioni, competenze, esperienze. Nel fare Ricerca ma soprattutto nel fare innovazione abbiamo capito che l'unica strada da percorrere è quella del lavoro di squadra, impossibile farcela da soli. così come crediamo nelle terapie mirate e la medicina di precisione, siamo anche consapevoli che relazioni e consapevolezza sono parte integrante del percorso di cura".

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