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Malattie rare, online la mappa per la ricerca dei centri di riferimento

In Italia sono 155: il 55,5% al nord, il 20% al centro e il 24,5% al sud. Nasce una nuova sezione dedicata su portale "Dove e come mi curo"

26 giugno 2019

ROMA - Si arricchisce di una nuova sezione dedicata alle malattie rare 'Doveecomemicuro.it', il portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane, che dal 2013 rappresenta un punto di riferimento per la scelta della struttura sanitaria in cui curarsi, con oltre 1 milione di utenti al mese. Con l'espressione 'malattia rara’, intanto, in Unione Europea ci si riferisce a patologie la cui prevalenza non superi i 5 casi su 10mila persone. E sono oltre 9mila le malattie rare per cui è stata creata una scheda, con molte informazioni utili per orientare il paziente. In Italia le strutture sanitarie che trattano almeno una malattia rara sono 155: il 55,5% è al nord, il 20% al centro e il 24,5% al sud. I centri certificati ERN (Reti europee di riferimento), invece, sono 66. Se n'è parlato durante la conferenza stampa di presentazione della nuova sezione del portale 'Dove e come mi curò sulle malattie rare, che si è svolta oggi a Roma.

"Negli ultimi sei anni, da quando è nato il portale, sono state raccolte centinaia di richieste- ha spiegato Walter Ricciardi, coordinatore del comitato scientifico di 'Dove e come mi curò, professore ordinario di Igiene e Medicina Preventiva all'Università Cattolica di Roma e presidente eletto della World Federation of Public Health Associations- Per questo è stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre, in linea con la tradizione di 'Dove e come mi curò, concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione. A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se, per una determinata patologia, trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto. Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare, sottoposte a un lavoro di standardizzazione, derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l'Istituto superiore di sanità - Centro nazionale Malattie Rare, il ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web degli ERN (Reti Europee di Riferimento) e la Federazione italiana Malattie Rare UNIAMO".

Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la differenza per diversi motivi. "Innanzitutto, perché oggi la tendenza è quella di affrontare le malattie, a maggior ragione quelle rare, in una logica multidisciplinare- ha sottolineato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO F.I.M.R. Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare)- Durante il percorso terapeutico, infatti, si alternano più specialisti e diversi tipi di trattamento e, in questo contesto, una struttura è in grado di assumere una funzione di coordinamento. Rispetto al singolo medico, inoltre, offre maggiore garanzia di continuità assistenziale: se per qualsiasi ragione il punto di riferimento del singolo specialista dovesse venire meno, assicura il necessario passaggio di consegne. Il centro è anche portato a fare rete con i servizi presenti sul territorio, un aspetto fondamentale visto che la persona affetta da malattia rara ha bisogno di essere seguita, oltre che sul piano della salute, anche su quello socio-assistenziale e riabilitativo".Con oltre 1 milione di informazioni e oltre 2.300 strutture, 'Dove e come mi curò è un portale di ricerca gratuito e semplice per l'utente che ha bisogno d'informazioni su visite specialistiche, esami, interventi, oppure che desidera trovare le migliori strutture tra diverse patologie basandosi sugli indicatori del Piano nazionale esiti (PNE) che valorizzano l'esperienza della struttura o l'appropriatezza e l'efficacia delle cure prestate. Nell'ultimo mese il portale ha registrato oltre 1 milione di utenti unici, più di 2 milioni di pagine viste, 90% di traffico organico, 4 minuti circa di visita, in media, sul portale. Negli ultimi 6 mesi la percentuale di provenienza degli utenti per città è stata questa: Milano (18%), Roma (18%), Napoli (5%), Torino (4%), Bologna (3%). Ecco infine la percentuale di provenienza degli utenti per regione negli ultimi 6 mesi: Lombardia 29%, Lazio 19%, Campania 9%, Emilia Romagna 7%, Piemonte 6%, Sicilia 6%, Veneto 6%, Puglia 5%, Toscana 5%, Liguria 2%.

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