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Sclerosi multipla, da Nuova Sair il progetto “Al di là del muro”. Affrontare la malattia in modo “globale”

Al via in occasione della settimana dedicata alla malattia. L’approccio medico non basta, serve un affiancamento psicologico e sociale. A Roma la storia di Simona (nome di fantasia), dalla rassegnazione e l'isolamento alla riscoperta di sé in relazione con gli altri

24 maggio 2019

ROMA – Simona (il nome è di fantasia), si era rassegnata all'isolamento e all'esclusione a cui l'aveva costretta la sclerosi multipla, ed era convinta di non poter chiedere più nulla alla vita. Simona oggi ha "oltrepassato il muro" e ritrovato la propria motivazione all'interno di nuove relazioni sociali. La sua storia, come quella di molti altri, testimonia l'importanza di affiancare i pazienti non solo dal punto di vista medico, ma anche psicologico e sociale. Una necessità di cui il Servizio domiciliare del Presidio di Riabilitazione Nuova Sair della capitale, in via Dionisio, nel quadrante di Roma Est, è convinto da anni. Per questo è nato il progetto "Al di là del muro: il paziente con sclerosi multipla in trattamento domiciliare" che prenderà il via nel contesto della Settimana della sclerosi multipla che si svolgerà dal 25 maggio al 2 giugno. Il progetto mira a migliorare la qualità di vita di oltre 20 persone affette dalla patologia, seguite presso il proprio domicilio da Nuova Sair. Proprio l'interesse e l'impegno dell'equipe all'interno dell'intimità della casa ha mostrato la via verso un approccio che supera i limiti fisici prodotti dalla malattia. La persona viene considerata nel suo insieme, dando particolare risalto alle sue relazioni sociali.
 
Migliorare l'autostima, promuovere l'autoefficacia e restituire la fiducia nelle proprie capacità di autodeterminazione in tutte le fasi di malattia fornisce un valido supporto anche sul piano terapeutico e riabilitativo. In linea con tale orientamento il Servizio domiciliare, recependo i principi dell'approccio centrato sulla persona e sulla importanza del lavoro di rete, inaugurerà mercoledì 29 maggio 2019 la costituzione di un tavolo tecnico multidisciplinare e multiprofessionale sulla Sm che si riunirà a cadenza mensile e che vedrà coinvolte le diverse figure professionali che operano nel territorio, coordinati dal responsabile del servizio e da un supervisore scientifico esperto esterno. Le finalità sono molteplici: incrementare le competenze specifiche e trasversali dei professionisti sanitari coinvolti; promuovere il senso di autoefficacia e l'empowerment individuale e familiare delle persone affette da SM; migliorare l'appropriatezza e l'efficacia dei progetti riabilitativi individualizzati; implementare progettualità innovative, partendo dall'analisi dei bisogni dei pazienti e del contesto; favorire una rete di dialogo e confronto metodologico-scientifico permanente sui temi della ricerca, delle buone prassi, dell'umanizzazione degli interventi, dei trattamenti etici; creare reti di collaborazione e partnership con enti ed associazioni sensibili al tema al fine di supportare ed intensificare la rete sociale e di scambio della persona con SM attraverso co-costruzione di progetti che coinvolgano l'ambiente di vita più prossimo.
 
Simona ha la sclerosi multipla dal 1980. L'aggressività della malattia la costringe ad usare la sedia a rotelle, incidendo sulla vita di tutti i giorni e sulla sua autonomia personale e sociale. Simona non esce di casa, se non per sporadiche visite mediche. Lontana da una rete di amicizie e con difficoltà anche in quella familiare – composta da un ex-compagno e due figlie – Simona è rassegnata al fatto che la sua condizione non possa cambiare. Affronta la vita in maniera passiva, accettando di suo malgrado la sua condizione. Sentendosi colpevolmente inadeguata ad attendere al proprio ruolo di madre, Simona non crede di avere diritto a niente più di quello che la vita le sta offrendo. Questo influisce anche sulla sua riabilitazione fisioterapica, affrontata con bassa motivazione.
 
Eppure, in fondo resta il sogno di una vita più piena, più dignitosa: Simona vuole andare al cinema, a teatro e doversi preoccupare solo di chiamare il taxi. Ed è proprio da questo sogno che può partire l'azione del Servizio Domiciliare: superata la prima barriera, intima e piscologica (il convincimento di non poter meritare di più) è tempo di superare concretamente "il muro", e per farlo sono necessarie esperienze concrete. Simona riesce ad andare "al di là del Muro" grazie all'aiuto di un'associazione con il focus sulla Sclerosi che si mette disposizione per il trasporto e offre un luogo esperienziale e laboratoriale. Simona inizia un laboratorio di artigianato, comincia a costruirsi nuove relazioni, a realizzare regali per i suoi nuovi amici. Rinasce lei e ha nuovo slancio l'intervento del terapista. Oggi il telefono di Simona squilla, ha storie divertenti da raccontare, ha rapporti più autentici con i suoi familiari e prende decisioni riguardanti il patrimonio in comune con il compagno. Simona ora è protagonista della sua vita, e non osservatrice passiva.
 
La sclerosi è una malattia insidiosa che appare lenta e inesorabile, portando con sé sofferenza ed isolamento. Come tanti colpiti da questa malattia, Simona ha visto la propria vita cambiare all'improvviso, proprio nel momento della massima espressione di autonomia. Un cambiamento che ha colpito l'esistenza in tutte le dimensioni più significative come l'autonomia, la forza, il ruolo familiare e sociale. Scenari in cui spesso gli amici e i familiari vengono a mancare, o si tramutano in "caregiver" con tutte le problematiche connesse al ruolo. Questo genere di mutamento ha un impatto significativo sul benessere psicologico e la motivazione del paziente, da cui dipende l'efficacia dell'intervento riabilitativo. Di fronte a questa situazione, l'equipe riabilitativa di Nuova Sair ha maturato la convinzione che – per un'efficacia terapeutica – è necessario che la malattia sia affrontata in modo globale. Il primo nodo da sciogliere è quello della comunicazione, dei rapporti umani. Per questo, nell'ambito del nuovo progetto "Al di là del muro", un'equipe di professionisti prenderà in carico il paziente con un approccio multidimensionale, intensificando l'intervento psico-sociale per decodificare i bisogni e le risorse di queste persone. Il gruppo sarà composto da un fisiatra, un Neurologo, uno psicologo, un assistente sociale, tre fisioterapisti, un logopedista, un terapista occupazionale, un coordinatore di progetto e un supervisore scientifico.

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