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Giornata mondiale epilessia, "ancora troppi gli stereotipi"

Ne soffrono 65 milioni di persone nel mondo, circa 30 mila nuove diagnosi annue in Italia. Levorato, presidente Associazione epilessia ER: "Lo stigma pesa più ancora della malattia nel quotidiano del malato". Un mese di iniziative in Emilia-Romagna

8 febbraio 2019

BOLOGNA - “La diffusione dell'epilessia lascerebbe intendere che si conosca cosa la causa, che siano disponibili terapie efficaci per tutti i diversi tipi di malattia e che vi sia la possibilità di mettere a punto strategie di prevenzione efficaci. Al momento non è così: non c'è alcuna possibilità di prevenire l'epilessia, i farmaci si indirizzano solo sulle crisi, non hanno efficacia in circa il 25/30% delle persone trattate e non conosciamo ancora perché insorge l'epilessia”. A parlare è Tarcisio Levorato, presidente dell'Associazione Epilessia Emilia-Romagna, in occasione della Giornata mondiale dell'epilessia che si celebra l'11 febbraio. “Al momento – precisa Levorato – siamo di fronte a una sorta di blip neurologico che è causato da una scarica elettrica da un punto all'altro del cervello, possiamo in buona parte dei casi trattarlo farmacologicamente, in taluni anche chirurgicamente, ma non sappiamo 'cosa sta dietro' quel blip”.
 
Sono circa 65 milioni le persone nel mondo colpite da epilessia, di cui 6 milioni in Europa. Ogni anno in Europa vengono registrati 400 mila nuovi casi, di cui 100 mila sono bambini e adolescenti e 130 mila over65. In Italia sono almeno 500 mila le persone malate, di cui 150 mila non rispondono alle terapie farmacologiche. Ogni anno nel nostro Paese sono circa 30 mila le nuove diagnosi (dati Associazione Epilessia ER). L'epilessia è una malattia neurologica caratterizzata da crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età, anche se, in più di 6 casi su 10, l'esordio avviene in età pediatrica. Non è contagiosa né una patologia psichiatrica ma sono ancora molti gli stereotipi che colpiscono i malati. “Se ancora non sappiamo cosa c'è dietro la malattia, sappiamo bene invece cosa c'è davanti a quel blip che si ripete: la diffusa discriminazione – precisa Levorato –. Forse è l'unica patologia in cui lo stigma pesa più ancora della malattia nel quotidiano del malato e tale peso si estende alla famiglia. Perché se il blip causa una crisi epilettica che per definizione è transitoria, lo stigma invece purtroppo non lo è e rischia di confinare la persona con epilessia a una vita incompleta, a ridotta socialità, con difficoltà di inserimento lavorativo e quindi a rischio di autonomia”.
 
Un mese di iniziative sul territorio regionale dell'Emilia-Romagna per sensibilizzare sulla malattia e lanciare un messaggio alle persone che ne soffrono e ai loro familiari, “Non siete soli”. Il 9 febbraio a Bologna è in programma il convegno “Uguali e diversi: l'epilessia tra comprensione clinica ed esclusione sociale – Modalità e forme di uno stigma che non passa” (Relais Bellaria Hotel), a cui seguirà una tavola rotonda a cui parteciperanno neurologi e neuropsichiatri infantili dell'Emilia-Romagna. L'11 febbraio i volontari AEER saranno presso l'Ospedale Bellaria di San Lazzaro di Savena con un banchetto informativo. Il 17 febbraio giornata all'insegna di benessere, sport e solidarietà con la camminata del 26esimo trofeo Ciicai in collaborazione con Podistica atletica bolognese. Il 28 febbraio il programma si chiude con una giornata di sensibilizzazione presso l'Istituto alberghiero Bartolomeo Scappi di Castel San Pietro Terme nell'ambito del progetto formativo “A scuola di epilessia” che l'associazione porta avanti da un anno per garantire un'adeguata formazione sull'epilessia nelle scuole. (lp)

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