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Manovra, Binetti: ambigua su diagnosi e terapia dei bambini Sma

Per la senatrice, se da un lato rende possibili gli screening per le patologie neuromuscolari genetiche, le lisosomiali e le immunodeficienze, dall’altro protegge i grandi concessionari del gioco dai quali dovrebbero venire le risorse necessarie

6 dicembre 2018

ROMA - "Questa legge di bilancio è realmente piena di contraddizioni, con luci ed ombre difficili da valutare. Da un lato c’è stata l'approvazione di un emendamento renderà possibili gli screening per le patologie neuromuscolari genetiche, le lisosomiali e le immunodeficienze. E di questo non posso che rallegrarmi, dal momento che, oltre tutto, riprende letteralmente un mio disegno di legge a favore delle Famiglie SMA, presentato all'inizio di questa legislatura. Dall'altro conferma la sua assoluta ambiguità quando deve intervenire in materia di giochi, per cui mentre penalizza i piccoli concessionari, estende la sua protezione, sotto forma di concrete facilitazioni, ai grandi concessionari. Eppure è solo da questi ultimi che possono venire le risorse necessarie a fronteggiare, tra l'altro, i problemi delle Famiglie SMA, quelle che indubbiamente trarrebbero vantaggio da uno screening allargato a patto che tutto ciò rendesse effettivamente fruibile l'accesso al farmaco innovativo da poco disponibile sul mercato. Un farmaco, non dimentichiamolo che può radicalmente cambiare la storia naturale di questa patologia". Lo afferma la senatrice Paola Binetti, UDC.
 
"Il diritto alla salute delle persone con una malattia rara- sostiene Binetti- può essere difeso solo a patto che si faccia una diagnosi il più precoce possibile e si somministri il farmaco corrispondente il prima possibile. Il che richiede un test diagnostico ad hoc e un farmaco efficace, uno di quei farmaci orfani che è così difficile scoprire e testare clinicamente. Tutto ciò oggi è possibile: disponiamo del test e del farmaco. Con l'emendamento appena approvato abbiamo anche la norma giusta. Il problema ora sono le risorse e una tassazione adeguata delle VLT, ben più remunerative delle awp, potrebbe fare la differenza. Creando oltre tutto un deterrente all'uso e all'abuso del gioco. Non è possibile che per alcuni la vita sia ancora un gioco d'azzardo, quando la ricerca ha permesso di individuare le soluzioni necessarie. Nel governo delle contraddizioni speriamo solo che vincano i bisogni reali dei bambini SMA sugli interessi ei concessionari dell'azzardo", conclude la senatrice.

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