SuperAbile






In Salute e ricerca

Notizie


Bambini e adolescenti in fine vita, ecco le linee guida per l'assistenza

Un percorso terapeutico personalizzato e condiviso, che tenga conto delle esigenze del paziente e dei sui caregiver e non sconfini nell'accanimento. Sono alcune delle indicazioni contenute nelle Linee guida Nice, tradotte in italiano dalle fondazioni Ant e Gimbe

24 luglio 2018

ROMA – Un'assistenza personalizzata e appropriata, che si basi sulla condivisione dei percorsi con il paziente e i caregiver e non sconfini nell'accanimento terapeutico: è quella che raccomandano la Fondazione Gimbe e la Fondazione Ant per i neonati, i bambini e gli adolescenti in fine vita, a cui hanno dedicato le Linee guida Nice, ora disponibili anche in versione italiana. “Bambini e giovani possono essere colpiti da patologie disabilitanti, che talora si prolungano per molti anni – spiegano le fondazioni - Per questi pazienti l’assistenza di fine vita dovrebbe essere gestita come un processo a lungo termine che inizia al momento della diagnosi (a volte prima della nascita) e rappresenta parte integrante dell’assistenza insieme ai trattamenti attivi per la patologia sottostante”.
 
In Italia, però, professionisti e organizzazioni sanitarie non dispongono di linee guida recenti e affidabili per la gestione clinico-assistenziale di questi pazienti, particolarmente vulnerabili. Spiega Nino Cartabellotta, presidente della fondazione Gimbe: “spesso, anche a causa di pressanti richieste di familiari e caregiver poco informati, l’assistenza alle persone in fine vita, a maggior ragione se in età pediatrica, è caratterizzata da interventi diagnostico-terapeutici inappropriati non condivisi con il paziente, sconfinando nell’accanimento terapeutico che non rispetta preferenze e aspettative della persona, peggiora la qualità di vita e consuma preziose risorse. Per bambini o giovani con patologie disabilitanti – continua il presidente – è indispensabile sviluppare in anticipo, nel momento più appropriato, un piano per l’assistenza attuale e futura: il piano assistenziale, che può anche essere definito prima della nascita, deve essere condiviso con il paziente e con i suoi genitori o caregiver, prevedendo la designazione di un medico specialista con il ruolo di case manager, oltre alle figure professionali e i servizi da coinvolgere”.
 
Alcune indicazioni fondamentali per garantire a questi pazienti un'assistenza adeguata alle loro particolari esigenze e alle necessità dei loro caregiver sono contenute nella Linea guida del National Institute for Health and Care Excellence (Nice), disponibili anche in italiano grazie alla traduzione realizzata proprio da Fondazione Gimbe e Fondazione Ant. Qui è delineato un approccio sistematico e integrato alla gestione del fine vita di neonati, bambini e giovani: dalla pianificazione dell’assistenza da parte del team multidisciplinare alle componenti del piano assistenziale anticipato, dalle raccomandazioni per erogare varie tipologie di supporto (emotivo, psicologico, pratico e sociale), a quelle per affrontare il fine vita.
 
“Medici, infermieri, psicologi e tutti i professionisti sanitari che assistono neonati, bambini e giovani in fine vita – concludono Cartabellotta e Pannuti – dovrebbero utilizzare queste linee guida per implementare percorsi assistenziali basati sulle evidenze, condivisi e personalizzati sulle preferenze e aspettative del paziente, tenendo conto anche della sostenibilità del servizio sanitario”.

Commenti

torna su

Stai commentando come



Procedure per

Percorsi personalizzati