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Sclerosi multipla: ecco due App per favorire benessere e autonomia

Il sistema Smart technology MS+U e il device Mind4MS, sono i due progetti vincitori della quarta edizione del Premio Merck in Neurologia, patrocinato dalla Società italiana di neurologia (Sin) e assegnato a Palazzo dei Giureconsulti a Milano

6 dicembre 2019

ROMA - Due tecnologie digitali utili a favorire il benessere e l'autonomia del paziente colpito da Sclerosi multipla, aiutandolo a tenere sotto controllo alcuni sintomi. Sono il sistema Smart technology MS+U e il device Mind4MS, i due progetti vincitori della quarta edizione del Premio Merck in Neurologia, patrocinato, anche quest'anno, dalla Società italiana di neurologia (Sin), e assegnato nei giorni scorsi a Palazzo dei Giureconsulti a Milano. Obiettivo del progetto MS+U, ideato dal professor Paolo Manganotti e dal dottor Alex Buoite Stella, del dipartimento di Scienze mediche, chirurgiche e della salute dell'Università degli studi di Trieste, è contrastare l'aumento della temperatura corporea che può provocare un peggioramento dei sintomi, tra cui la fatica, fornendo indicazioni specifiche e personalizzate al paziente. Il secondo, Mind4MS (Mindfulness Innovative device-assisted for Multiple Sclerosis patients) è stato ideato dal dottor Fioravante Capone del Policlinico Unversitario Campus Bio-Medico di Roma, e intende promuovere il processo di accettazione della malattia e migliorare la salute mentale del paziente, partendo dalla 'mindfulness', una delle tecniche di psicoterapia cognitivo-comportamentale più utilizzata. Una tecnica prevede un'educazione della persona verso l'autoconsapevolezza e l'autocontrollo. A ciascuno dei due progetti vincitori andrà il premio in denaro per il valore di 40.000 euro.


"La fatica è uno dei principali sintomi della Sclerosi multipla e rende più difficile svolgere anche le normali attività quotidiane, come andare a fare la spesa, uscire a cena, cucinare, e lavorare al computer, con effetti negativi sulla vita del paziente", spiega Gian Luigi Mancardi, già presidente della società italiana di neurologia e presidente della commissione Premio Merck. Le persone affette da Schelorosi multiplia sono particolarmente sensibili al calore, continua il neurologo, "quando c’è un aumento della temperatura, come può succedere con fattori esterni, ma anche interni, come l'esercizio fisico, hanno un peggioramento dei sintomi", che vanno da difficoltà motorie e visive a un forte senso di stanchezza. Da qui l'utilità del progetto Smart technology MS+U, la cui applicazione si inserisce "nel proprio cellulare" fornendo informazioni sulla propria temperatura corporea, e al contempo indica anche come affrontare il problema, per esempio, diminuendo lo sforzo fisico o bevendo una bevanda ghiacciata".
 
Il secondo progetto vincitore poggia invece "su una delle tecniche di psicoterapia cognitivo-comportamentale più utilizzata" coadiuvata tecnicamete da una "strumentazione che da informazioni al paziente, per esempio, sulla sua attività elettro-cefalografica, sulla contrazione muscolare, sulla frequenza del respiro e cardiaca, trasformando questo tipo di informazioni in rumori gradevoli, per esempio, una pioggia". In questo modo, prosegue l'ex presidente della Sin "il paziente è in grado da solo, di controllare il proprio grado di concentrazione e di tensione muscolare, modulandolo". L'uso dell'applicazione prevede dei test, prima e dopo il trattamento, che dura otto settimane, nel corso delle quali il paziente sarà a casa propria, dice ancora Mancardi, quindi in condizioni di autonomia, ma non da solo: "Nel corso delle otto settimane di cura sarà in contatto con i medici, tra cui uno psicologo, ed è anche prevista una chat tra i diversi pazienti". Si tratta quindi di un mezzo che "valorizza la possibilità del singolo e la capacità di poter intervenire su se stesso".
 
Concorda in pieno, la dottoressa Roberta Amodeo, già presidente dell'Associazione italiana Sclerosi multipla (Aism), lei stessa affetta dalla patologia. Oggi, dice, parliamo di qualcosa che va al di là della terapia farmacologica, va al di là della riabilitazione nel senso più completo: sono dei progetti che coinvolgono dei device di uso comune, quindi senza necessariamente dover essere degli ingegneri o comunque fare dei corsi di formazione per poterli utilizzare, e dal costo irrisorio, ma il cui utilizzo per i pazienti è molto vantaggioso".
 
Per Amodeo si tratta di due applicazioni "di particolare efficacia", di cui fa un esempio pratico: "Una variazione della temperatura corporea, magari d'estate, anche di pochi gradi sopra la media, che per alcuni potrebbe essere solo una sudata in più, per una persona affetta da SM può voler dire far fatica ad alzarsi dal letto o dal divano, o affrontare una giornata di lavoro con estrema difficoltà". Da qui l'utilità di "avere una applicazione che possa dare delle piccole dritte per soluzioni alternative è importante e da anche una certa sicurezza". Grazie alle nuove tecnologie, come il device Mind4MS, conclude Amodeo, il paziente affetto da Sm può "diventare più protagonista della propria vita, convivere meglio con la propria malattia, e questo è un grande risultato".
 
I pazienti con Sclerosi multipla in Italia sono circa 100.000 e poter offrire loro sollievo è tra gli obiettivi di Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico. "Il premio Merck nasce quattro anni fa da un bisogno dell'azienda di dare una risposta alle esigenze dei pazienti affetti da sclerosi multipla- rileva il dottor Andrea Paolillo, direttore affari medici di Merck Biopharma Italia.- Un'azienda moderna non può solo sviluppare farmaci potenti ed efficaci ma deve anche dare una serie di servizi che possano supportare i bisogni del paziente. Quattro anni fa, in una collaborazione con la società italiana di neurologia e la società di pazienti, è nato questo premio, la cui finalità è utilizzare l'innovazione tecnologica e digitale per rispondere a una serie di bisogni. Alcuni aneddoti, prosegue Paolillo, che rendono l'idea delle tecnologie offerte con il Premio Merck, riguardano "l'utilizzo dei giochi, la "gamificazione", per riuscire a facilitare gli esercizi di riabilitazione da parte dei pazienti, oppure la possibilità di creare un'interfaccia uomo-macchina per i pazienti fortemente disabili per accedere a una molteplicità di sevizi online. Questi sono due esempi lampanti di come questo tipo di attività realmente possono soddisfare nella quotidianità i bisogni dei pazienti".

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