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Valutazione invalidità e handicap per i portatori di sindrome di Williams - Revisione in caso di malattie rare

Con comunicato stampa del 7 marzo 2019, l’Inps ha pubblicato le Linee Guida per la valutazione dell’invalidità civile ed handicap per portatori di sindrome di Williams –Sono inserite, inoltre, le Linee Guida in materia di rivedibilità delle malattie rare.

3 aprile 2019

Si è tenuta presso Palazzo Wedekind a Roma la conferenza stampa, organizzata da INPS, per la presentazione della Comunicazione Tecnico Scientifica sulla Sindrome di Williams.
 
Valutazione delle condizioni psicofisiche
La sindrome Williams è una malattia genetica rara che coinvolge 28-30 geni. Si ritiene che la costellazione di segni e sintomi della SW comporti un impegno terapeutico, riabilitativo e assistenziale tale da configurare, in ogni caso e in ogni età, le condizioni previste dall’art. 3, comma 3 della Legge 104/1992.

Revisione
Per questa sindrome sono valide le raccomandazioni inserite nelle Linee guide delle malattie rare in tema di previsione di rivedibilità. Quindi, nella fattispecie debbono essere evitate previsioni di rivedibilità fino ai 18 anni.
 
L’INPS ha pubblicato, nel proprio sito, il seguente comunicato stampa. Per il momento non ci sono altre informazioni:
Dal 4 marzo 2019 i cittadini con sindrome di Williams, malattia genetica rara, sono valutati dalle commissioni mediche INPS, ai fini di invalidità civile ed handicap, con criteri scientifici e uniformi su tutto il territorio nazionale.
In tale data, infatti, la Commissione Medica Superiore INPS, ha diffuso a tutti i propri Medici una “Comunicazione tecnico-scientifica: la sindrome di Williams. Aspetti clinici e valutazione medico legale in ambito assistenziale”, redatta in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus, con conclusioni valutative chiare e rigorosamente motivate:
  • per i minori, considerato il deficit cognitivo-comportamentale e l’impegno terapeutico - assistenziale che caratterizzano la sindrome, le linee guida prevedono, in ogni caso, il riconoscimento del diritto all’indennità di accompagnamento per “necessità di assistenza continua per compiere gli atti quotidiani della vita”;
     
  • per gli adulti richiamano a un’attenta valutazione del quadro clinico al fine di riconoscere il diritto all’indennità di accompagnamento quando ne ricorrano i presupposti.
In ogni caso e in ogni età, deve essere riconosciuta la connotazione di gravità di cui all’art. 3, comma 3 della Legge 104/1992.
 
Malattie rare – Percorso diagnostico
Il percorso per la diagnosi  delle MR si può riassumere nei seguenti punti:
  • sospetto diagnostico
     
  • invio del paziente a un presidio della rete formalmente individuato dalla regione per la specifica malattia o per il gruppo di MR al quale si ritenga appartiene la malattia
     
  • Alla fine del iter diagnostico, qualora si pervenga a una diagnosi di MR (compresa nell’elenco del DM 279/2001) lo specialista del presidio redige il certificato di MR. La ASL di residenza del paziente in possesso della certificazione, rilasciata da u presidio della Rete, rilascia l’attestato di esenzione corrispondente alla malattia certificata
     
  • Il presidio formula il piano assistenziale individuale che prevede l’erogazione gratuita di tutte le prestazioni incluse nel LEA nazionali o eventualmente garantite in ambito regionale
 
INPS - LINEE GUIDE MEDICO LEGALI - RIVEDIBILITA’
Più volte il legislatore ha emanato le norme che definiscono con chiarezza i limiti che riguardano le visite di revisione. Si tratta del seguente dettato normativo:
  • Legge 9 Marzo 2006, n. 80, art. 6 Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 10 gennaio 2006, n. 4, recante misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento della pubblica amministrazione;
     
  • Decreto Ministeriale - Ministero dell'Economia e delle Finanze, 2 agosto 2007: Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante;  
     
  • Legge 11 agosto 2014, n. 114, art. 25, comma 7 e 8: Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 24 giugno 2014, n. 90, recante misure urgenti per la semplificazione e la trasparenza amministrativa e per l'efficienza degli uffici giudiziari.
Nota: l’art. 25, comma 7 e 8 riguarda la soppressione del vincolo dell’indennità di accompagnamento e comunicazione per il diritto all’esonero a visite di revisione.
 
Considerando che nel caso delle MR, di cui una gran quantità di casi è riconducibile difetti genetici, si viene a istaurare un quadro di tipo cronico stabilizzato e ingravescente.

Pertanto, da quanto esposto i medici debbono:
  • indicare che sussitono le condizioni di cui il DM del 2 agosto 2007, nel caso in cui la MR (certificata dal SSN/SSR) abbia determinato la concessione dell’indennità di accompagnamento o indennità di comunicazione.  
     
  • In attesa delle necessarie implementazioni informatiche che consentano di indicare la sussistenza delle condizioni previste dall’art. 25, comma 7 e 8 della legge 114/2014, evitare di prevedere revisioni nel caso di MR, con quadro clinico stabilizzato e certificate dal SSN/SSR.
L’INPS, nelle Linee guida in materia di revisione precisa, inoltre, che queste indicazioni sono da intendersi stringenti anche quando il medico dell’Inps integri le commissioni mediche delle Asl, laddove è tenuto a rappresentare e verbalizzare dissenso circa un’eventuale previsione di rivedibilità.  
Infine, l’INPS riporta quanto già indicato nella comunicazione del 23/02/2017:

“È evidente quindi - conclude la comunicazione dell’INPS - che l'impropria previsione di rivedibilità nei casi espressamente esclusi dalle norme citate, oltre a configurare un inutile esercizio di "medicina legale difensiva" nei confronti di cittadini particolarmente deboli e un aggravio di spesa pubblica, potrebbe comportare profili di "colpa specifica" professionale per inosservanza di leggi e regolamenti”.
 
Breve riassunto in merito all’esonero a visite di revisione
Si ricorda che la legge 80/06 prevedeva che: "I soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti che abbiano dato luogo al riconoscimento dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all'accertamento della permanenza della minorazione civile o dell'handicap."

Non si faceva, dunque, riferimento a tutte quelle patologie o menomazione che risultavano stabilizzate ma che non avevano dato luogo all'indennità di accompagnamento.
L'articolo 25, comma 8 della legge n.114/2014 ha soppresso questo intero paragrafo, rimanendo in vigore, quindi, soltanto la parte riguardante la verifica delle patologie che escludono future visite di revisione o controllo dello stato invalidante. 

Infatti, l’art. 25, comma 7 e 8 della legge 114/2014, ha tolto il vincolo della titolarità dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione per avere diritto all'esonero a future visite di revisione e controllo.
 
INPS: emanate le Linee Guida per la valutazione di invalidità civile ed handicap per i portatori di sindrome di Williams
 
Comunicazione Tecnico Scientifica sulla Sindrome di Williams
 
LINEE GUIDE sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare
 

 
Fonte Inps



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Immagine tratta da pixabay.com

di Gabriela Maucci

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