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Alzheimer e domiciliarità: “Servono comunità competenti e investimenti”

Territorialità, integrazione socio-sanitaria, investimenti, medicina di base. Sono queste le parole al centro del dibattito su demenze e assistenza domiciliare promosso da Fondazione Maratona Alzheimer: “Il peso sulle spalle delle famiglie è troppo gravoso”

14 giugno 2021

BOLOGNA – “Alzheimer: tutti sanno cosa significa, tutti prima o poi ci hanno a che fare, direttamente o indirettamente. Ritengo che questa malattia soffra delle nostre carenze su servizi domiciliari e territorialità, assistenza clinica e integrazione socio-sanitaria. Più di altre, è una forma di fragilità che tocca da vicino alcune delle debolezze del nostro sistema”. La considerazione è di Giovanni Bissoni, esperto in programmazione sanitaria e, per 15 anni – dal 1995 al 2010 –, assessore alla Sanità della Regione Emilia-Romagna, tra i relatori di “Comunità, domiciliarità, servizi socio-sanitari territoriali per le persone con l’Alzheimer”, uno degli incontri organizzati dalla Fondazione Maratona Alzheimer con l’obiettivo di approfondire i contesti nei quali collocare le azioni delle associazioni, dei volontari e delle famiglie delle persone con demenza. “Al servizio sanitario territoriale mancano risorse professionali, investimenti strutturali, adeguata integrazione sociale e sanitaria. I bisogni clinici andrebbero sempre integrati con lo status socio-familiare, ma così non avviene. Va segnalata anche la difficoltà di mettere assieme team multidisciplinari, conseguenza della faticosa collaborazione tra discipline e professionisti. È necessario ripensare i servizi e investire, a partire dalla formazione”. Secondo Bissoni, “la formazione dei medici di medicina generale è il percorso più debole: si tratta di un corso fuori dai percorsi universitari”. Come intervenire, allora? “Rafforzando quel corso e portandolo al pari altri, individuando un piano di studi che, soprattutto negli ultimi anni, valorizzi l’esperienza e la conoscenza dei e sui territori”.

Dati alla mano, la situazione è in palese difficoltà: “Tra 2011 e 2019 il Servizio sanitario nazionale ha vissuto una riduzione di 40 miliardi di euro. Sono stati fatti molti meno investimenti rispetto all’evoluzione programmata. A questo quadro precario va ad aggiungersi la necessità di riforme”. Investimenti e riforme: sono questo i due concetti, secondo Bissoni, alla base di una ripartenza sostenibile e utile. “La medicina generale ha bisogno di un’organizzazione aziendale che sappia dialogare con i territori. Ma le aziende sono sempre più grandi, e non è affatto semplice. Si è tornati a parlare molto di distretti e case della salute, ma c’è un ragionamento da fare a monte. Prima è necessario implementare e favorire l’integrazione socio-sanitaria. Senza questo passaggio, le case della salute non sono che ambulatori”.

Guardando al Pnrr, Bissoni ammette: “Mi aspettavo più attenzione alla sanità, ma è comunque la prima volta che un piano di investimenti affronta il nodo territorialità. La speranza è che le istituzioni comprendano che è necessaria una continuità di investimenti. Il punto di partenza, insomma, è debole, ma con un po’ di coraggio possono arrivare dei risultati anche a livello di integrazione socio-sanitaria”. Integrazione socio-sanitaria che è anche al centro del concetto di “comunità competenti”, strumento indispensabile per sostenere le persone con Alzheimer e le famiglie secondo la lettura di Flavia Franzoni, componente del Comitato scientifico Iress e già docente di Organizzazione e programmazione dei servizi sociali alla Facoltà di Scienze politiche di Bologna. “Gli anziani e le loro famiglie, chiedono, in primis, che la sanità ci sia, funzioni e sia vicina. Ecco perché è tanto importante ricominciare a parlare di medicina di prossimità, di case della salute, della figura dell’infermiere di quartiere”. Franzoni mette l’accento sulla domiciliarità che, necessariamente, deve significare anche supporto al caregiver: “La cura di una persona con demenza spesso viene definita come ‘cura con il compito impossibile’, perché non vedi il miglioramento. Bisogna educarsi a questa consapevolezza, e non lo si può fare da soli”. Le urgenze, allora, sono due: sostenere i caregiver e interrogarsi su cosa significhi domiciliarità. “Il peso sulle spalle delle famiglie è troppo gravoso”.

In Emilia-Romagna, come noto, esiste la legge regionale 28 marzo 2014 n. 2 “Norme per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare (persona che presta volontariamente cura e assistenza)”, ma la partita è tutt’altro che chiusa: “La pandemia – sottolinea Franzoni – ha fatto emergere tante situazioni ancora sconosciute ai servizi”. E allora come estendere a tutti i percorsi fruttuosi costruiti sin qui? “Il tema è quello della valorizzazione della comunità e del lavoro di comunità. La persona con Alzheimer e la sua famiglia hanno bisogno di avere intorno una comunità competente. Cosa significa? Significa che, se i vicini non danno una mano, se la parrocchia non ammette la persona con demenza a vedere un film, se la polisportiva non gli permette di fare sport, se il negoziante si arrabbia se va a comprare per 4 volte lo stesso prosciutto, è molto difficile che una persona con demenza possa vivere presso il proprio domicilio. Insomma, se la comunità non diventa competente sul tema la domiciliarità diventa difficile”. Il modello di riferimento sono le Città amiche dell’Alzheimer, dove tutta la comunità si sente in qualche modo coinvolta e partecipe. Perché il mantenimento delle facoltà cognitive residue delle persone con Alzheimer passa anche attraverso le relazioni con gli altri.

Una comunità come diventa competente? “Tramite azioni di sensibilizzazione e di sviluppo di comunità”. Formazione per caregiver familiari e badanti, focus group. Messa in rete delle esperienze, collaborazioni con il Terzo settore e il mondo dell’associazionismo, “con tutte le loro preziose professionalità”. Sostegno alle donne di origine straniera, talvolta anche molto giovani, perché possano organizzarsi in start up per rivolgersi in modo più sicuro alle famiglie. Confronto costante con le badanti per restituire loro dignità e sviluppare senso di appartenenza al territorio. “Qual è la domiciliarità sostenibile? Domanda difficile: certo c’è bisogno di risorse. La sanità deve essere il primo ambito di investimento, perché oltre a rispondere ai bisogni sanitari dà sicurezza”.

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