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Sindrome Down, Aipd: il 60% sono adulti, dare il diritto di parola al sesso

La coordinatrice nazionale dell'Associazione, Anna Contardi sull'affettività e sessualità nelle persone con trisomia 21. Da progetti di autonomia ai viaggi coppia, al tema dell'omosessualità

5 maggio 2021

ROMA - "Bisogna dare diritto di parola al sesso, ossia bisogna creare dei contesti in cui i ragazzi sappiano che se ne può parlare e che lo si può fare. È una cosa seria che appartiene alla nostra vita". Parte da qui Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell'Associazione italiana persone down (Aipd) e vice presidente della European Down Syndrome Association (Edsa), per parlare di affettività e sessualità nelle persone con trisomia 21. Argomenti che sono recentemente tornati d'attualità in seguito a un servizio della trasmissione televisiva 'Le Iene' in cui si raccontava l'amore negato di Isabella e Alessandro, due ragazzi con la sindrome di Down, fidanzati ma a un certo punto separati dalla famiglia di lui che sembra non apprezzare alcuni messaggi di lei con allusioni alla loro affettività. Il loro rapporto viene così interrotto e Isabella chiama la trasmissione per tentare di rivedere il suo Alessandro.

"L'educazione sessuale parte innanzitutto dall'idea che anche le persone con disabilità intellettiva hanno diritto ad avere una vita sessuale piena- sottolinea Contardi- e qualsiasi cosa insegniamo deve essere approcciata in un'ottica di massima autonomia possibile". Ossia "i percorsi di educazione strutturata che come Aipd facciamo con i ragazzi- spiega Contardi- partono dal principio che prima di insegnare a difendersi da un abuso, bisogna insegnare qual è il sesso buono, qual è la dimensione del piacere, del bello, del corteggiamento, perché poi per differenza posso far capire le cose da cui ci si deve difendere". Un approccio niente affatto scontato. "Per molti anni quando si parlava di sessualità e persone disabili, lo si faceva come se fosse un problema o come se fosse un argomento che dovesse riguardare solo la prevenzione degli abusi. Ma il tema centrale, in realtà, è cosa significhino una sessualità felice e relazioni felici con gli altri. Il lavoro di educazione sessuale che facciamo con i ragazzi serve anche a rimettere un po' in ordine alcuni messaggi che loro ricevono quotidianamente, e aiutarli a distinguere su quali sono i gesti, i contesti e le persone adeguate".

L'educazione affettiva e sessuale, l'innamoramento, la gestione del rapporto di coppia "sono tutti argomenti a cui si sta cominciando a dare spazio negli ultimi anni perché sono venuti fuori con l'allungamento della vita delle persone con sindrome di down- spiega la coordinatrice Aipd- se infatti negli anni '40 l'aspettativa di vita era di 12 anni, oggi è di 62. In Italia il 60% delle persone Down è adulta ed è ovvio che con il diventare grandi vengano fuori anche tutti i bisogni dell’età".

Dai percorsi di educazione all'autonomia ai viaggi di coppia

Ma proprio il 'diventare grandi' può essere motivo di difficoltà. "Spesso i ragazzi con sindrome di Down vengono visti come degli eterni bambini, sia dalla famiglia che dal contesto sociale, come la scuola- evidenzia Contardi- Per questo è importante creare dei percorsi di educazione all'autonomia, che accompagnino gli adolescenti a diventare adulti e a conquistare tutte quelle autonomie che servono per muoversi fuori di casa, come l'uso dei mezzi pubblici o la gestione del denaro. E poi percorsi educativi sull’affettività e la sessualità per conoscere meglio il proprio corpo: come funziona, come si usa nei confronti dell'altro, il tema delle relazioni. Perché' parlare di educazione sessuale- sottolinea la vicepresidente Edsa- vuol dire parlare di conoscenza, funzionamenti, storie, relazioni. Parallelamente è importante portare avanti degli incontri con le famiglie per aiutarle a leggere le domande e le sensazioni dei proprio figli, oltre che stabilire delle reti di collaborazione sui territori affinché' i ragazzi possano trovare un ginecologo o un andrologo in grado di ascoltare e accompagnare i loro bisogni". E' in questo contesto che l'Aipd porta avanti il progetto 'Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso', un'iniziativa di 18 mesi che coinvolge 18 sezioni locali dell'associazione con l'obiettivo di affrontare il tema dell'educazione all’affettività e alla sessualità e la necessità di accompagnare giovani e adulti con sindrome di Down e loro famiglie in un percorso di crescita e consapevolezza.

"Il problema- dice Contardi- è che se un padre o una madre vedono sempre il proprio figlio come un bambino, qualsiasi mano sulla sua spalla o qualsiasi bacio viene vissuto come una forma di violenza, un tentativo di abuso. Ma se invece lo si percepisce come un adolescente, o un adulto, immediatamente si riconosce in quegli atteggiamenti un desiderio, una passione, un innamoramento". Il progetto dell'Aipd prevede anche delle vacanze di coppia. "Quest'estate porteremo sei coppie di ragazzi in vacanza per permettergli di sperimentarsi sia nell’intimità ma anche nel progettarsi per il futuro. Divisi in due gruppi da tre coppie, con tre educatori, gli proporremo di vivere una settimana di vacanza, ognuno con la propria casetta, quindi il suo spazio di intimità, e alcune attività programmate. Si tratta di sei coppie tra i 20 e i 35 anni. Durante quest'esperienza gireremo anche un cortometraggio, che sarà disponibile a ottobre, per raccontare questi temi al grande pubblico".

Famiglie spaventate dalle gravidanze

"Sappiamo che i maschi con sindrome di Down sono quasi tutti sterili- spiega Contardi- ma quasi tutti non vuol dire tutti, perché' le ricerche che abbiamo sull'argomento sono vecchie e riguardano un mondo in cui non c'erano molti rapporti sessuali. Così quando c’è una coppia sessualmente attiva di solito suggeriamo di verificare la sterilità del maschio. Per le ragazze, invece, là dove il partner non è sterile, si fa una consulenza ginecologica specifica per scegliere il contraccettivo più adeguato. Perché - riflette Contardi- bisogna tenere separati il diritto alla sessualità dalla genitorialità, in quanto fare i genitori è un tema che va a coinvolgere la vita di altri. Nella mia esperienza ho visto che quando le ragazze sono abbastanza mature e hanno riflettuto sulla coppia e sulla famiglia, sono proprio loro che escludono l'idea di una gravidanza. Tutto ciò fa parte di un percorso di consapevolezza in cui i ragazzi vanno accompagnati'.

'Credo- continua Contardi- che diventare adulti sia trasformare i sogni e i desideri in progetti di vita, anche per una persona con disabilità intellettiva. Se si resta nella dimensione del sogno si fa fatica a entrare in quella del progetto, ma se si comincia a dare gambe ai sogni, nel senso di conoscenze e opportunità, allora anche i ragazzi Down sono in grado di partecipare a progetti adeguati".

Il tema dell'omosessualità

"Ci sono alcune persone con Trisomia 21 che hanno un orientamento sessuale omosessuale, ma non è frequentissimo- spiega Contardi- soprattutto perché i livelli di consapevolezza non sempre vengono raggiunti, restano un po' latenti. Sono situazioni in cui è difficile trovare un partner. Importante in questi casi è un atteggiamento familiare che li accetti in modo esplicito". Secondo la coordinatrice Aidp occorre "ricordare che gran parte dell'educazione sessuale che ricevono i ragazzi è indiretta, ossia viene dalla famiglia, dalle persone che li circondano. Per questo bisogna stare attenti agli atteggiamenti troppo permissivi o iperaffettivi. Questo perché se da un lato vengono messi in atto per colmare una sorta di senso di colpa che si prova quando ci si trova davanti qualcuno con disabilità intellettiva, dall'altro bisogna pensare che sono atteggiamenti di grande ostacolo per l'acquisizione dell'autonomia da parte della persona con sindrome di Down". E su questo il periodo dell'emergenza è stato molto rischioso. "Il pericolo più grande che abbiamo dovuto affrontare è stato quello di tornare indietro rispetto all'indipendenza- sottolinea in conclusione Contardi- Nel periodo della pandemia, infatti, ha preso il sopravvento l'idea della protezione di queste persone invece che della promozione dei loro diritti o delle loro opinioni. Ma per fortuna lì dove i ragazzi hanno continuato ad essere seguiti- conclude- l'autonomia è stata mantenuta".

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