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Cura Italia, "nessuna misura per i disabili gravi"

"La quarantena non la temiamo, perché la viviamo sempre”. Da Perugia, Laura Santi e Stefano Massoli raccontano la loro nuova quotidianità: “Nel decreto Cura Italia non c’è nulla per noi"

24 marzo 2020

PERUGIA – “Mi senti bene? Senti anche gli uccellini? Sai, sto facendo una piccola passeggiata sotto casa. Ho l’autocertificazione, ovviamente”. Laura Santi scherza, mentre risponde al telefono. A Perugia, dove vive con il marito, è una bella giornata di sole. Ma in pochi possono goderne, complici le misure imposte dal governo per il contrasto al coronavirus. Laura 25 anni fa ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla. Nel 2016 è virata da remittente a progressiva e la malattia ha cominciato a correre fortissimo. In 10 mesi è passata dal bastone al deambulatore alla sedia a ruote. Laura è una giornalista e blogger (www.lavitapossibile.it), collabora con la la rivista SM Italia di Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla, ed è sposata con Stefano, professione videomaker. È Stefano a prendersi cura di lei, 24 ore su 24, ma ci sono anche due assistenti, una grazie all’Azienda Usl per 12 ore a settimana e una pagata privatamente. “Oggi sono con Ilaria, l’assistente Asl. Siamo con guanti e mascherine – mantenere le distanze, è un po’ più complicato, essendo io paralizzata – alle prese con una passeggiata in solitaria lungo il viale di casa. Questi quattro passi, per me – non oggi ma sempre – sono già attività motoria come vuole il dpcm, o anche riabilitativa-occupazionale. Aria, luce e rinforzo immunitario. La quarantena noi non la temiamo, perché la viviamo sempre”.
 
Per Laura, infatti, quarantena o no, le giornate sono scandite da ritmi precisi: “La fatica che ho è totalizzante. Qualcuno mi deve aiutare a fare qualsiasi cosa: imboccarmi, portarmi in bagno, mettermi a letto e girarmi. Quando si iniziava a parlare del decreto Cura Italia, però, un po’ ci ho sperato che ci fosse qualcosa anche per noi. Invece, anche stavolta siamo rimasti a bocca asciutta”. Il marito ha una piccola società di produzione video: “Questa emergenza sanitaria ha colpito forte, gli eventi che avevo in agenda sono stati annullati – racconta Stefano Massoli, 58 anni, marito di Laura –. E nel Cura Italia non c’è nessuna agevolazione per me: quando l’ho letto mi sono ritrovato a sorridere di rabbia e frustrazione”. “Sinceramente sono molto più preoccupata per lui che per me – ammette Laura –: è emotivamente prostrato da questa storia. In fondo, io ho la mia pensione di mille euro, ma a lui che resta?”. A livello sanitario le cose non cambiano: “Nel Cura Italia non c’è nessuna misura per noi disabili gravi – denuncia Laura –. Non mi resta che sperare che la SM si fermi, almeno per un po’. Se dovessi avere bisogno di qualcosa – una visita, un consulto, un ricovero – non è nemmeno chiaro cosa potrei o non potrei fare, a maggior ragione perché le nostre terapie sono immunosoppressive, quindi i medici consigliano di rimandarle. Noi abbiamo una malattia autoimmune, e se io non faccio l’immunosoppressivo rischio di avere ulteriori ricadute. E non c’è nulla nemmeno per i caregivers, i fantasmi d’Italia. Ritengo, invece, che per i caregivers lavoratori indipendenti – il tessuto italiano è fitto di piccole imprese come quella di Stefano – dovrebbero esserci sgravi fiscali di forte impatto”.
 
“Naturalmente, io sono preoccupato soprattutto per la salute di Laura: ogni volta che esco sto con le antenne drittissime – aggiunge Stefano –. Il mio secondo pensiero – al quale talvolta mi rifiuto di pensare – è cosa succederà da a livello economico dopo che avremo sconfitto il Covid-19: vedo il buio. Per i micro imprenditori come me non c’è nessuna tutela né garanzia, nessuna protezione. Per ora ho adottato la filosofia dell’“io speriamo che me la cavo”. Se sopravviviamo a livello fisico, già mi riterrò fortunato. Sinceramente? Dal decreto Cura Italia mi sento preso in giro”.

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