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Pescara. Farmaco negato a Giovanni, malato di Sla

Carabiniere ed ex comandante dei vigili urbani di Pianella chiede di ottenere gratuitamente un farmaco americano a costo zero: “Prima che sia troppo tardi”

22 agosto 2017

ROMA - Giovanni ha 78 anni, vive a Cerratina di Pianella, e per un quarantennio ha servito lo Stato. La sua vicenda è riferita da un articolo pubblicato sulle pagine di Pescara del quotidiano Il Centro. Quattro anni nei Carabinieri, prima, gli altri 36 nel ruolo di comandante della polizia municipale. Due anni fa è stato colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica, devastante malattia neurodegenerativa progressiva, che nel giro di 3-4 anni conduce alla morte. Tutto il sistema muscolare di Giovanni non funziona più. La sopravvivenza gli è garantita solamente grazie a un macchinario per la ventilazione dei polmoni. Una speranza per arrestare il progredire della malattia però c'è e si chiama Gm 604. È un farmaco che si produce in California. L'ex carabiniere si è rivolto alla giustizia affinché la Asl di Pescara fosse obbligata a fornirglielo gratuitamente, ma il tribunale ha respinto il ricorso. A segnalare il caso di Giovanni è il consigliere regionale Leandro Bracco, che lancia un appello all'assessore regionale alla sanità, Silvio Paolucci, affinché intervenga, prima che per Giovanni sia troppo tardi.”Questa malattia mi sta uccidendo, ma se mi viene negato il Gm 604 -, dice al quotidiano Il Centro l'ex carabiniere ed ex comandante dei vigili, - sarà lo Stato ad ammazzarmi per la seconda volta”.
 
È una vicenda delicata e che colpisce nel profondo quella di cui si sta occupando Bracco. E le parole di Giovanni pesano come macigni: “È questo lo Stato che per quarant'anni ho servito?” Il 27 marzo scorso, rileva il consigliere di Sinistra Italiana, “al paziente è stato formalmente prescritto il farmaco Gm 604 secondo il protocollo concordato con la casa farmaceutica statunitense Genervon. Il tutto nel pieno rispetto del decreto ministeriale sull'uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica, che disciplina in Italia l'accesso a terapie farmacologiche sperimentali a pazienti affetti da malattie gravi o rare o che si trovino in pericolo di vita. Il 30 maggio 2016”, prosegue Bracco, “il Gm 604 ha ricevuto l'importantissima designazione di farmaco orfano dell'Ue per il trattamento della Sla, e gli scienziati dell'Agenzia europea dei medicinali hanno affermato che vi è una ricchezza di dati per dimostrare che migliora la funzione motoria, la respirazione e la progressione della disabilità”.
 
Ma che significa farmaco orfano? “I farmaci orfani -, spiega il consigliere regionale - sono quei medicinali potenzialmente utili per trattare una malattia rara. In Europa una malattia è considerata rara se colpisce meno di un abitante ogni 2000. Mi domando se il motivo per il quale a Giovanni non venga fornito il Gm 604 non sia da attribuire al notevolissimo costo dello stesso (94mila euro) a fronte di una domanda sul mercato estremamente esigua. Il ricorso presentato al giudice del lavoro e della previdenza presso il Tribunale di Pescara - evidenzia Bracco - è stato rigettato con la motivazione secondo la quale il Gm 604 non sarebbe affidabile a causa di scarsa sperimentazione. Altri malati di Sla, dai rispettivi tribunali, lo hanno però ottenuto e utilizzato riscontrando benefici tutt'altro che trascurabili. Per non parlare, poi, del fatto che gli scienziati dell'Agenzia europea dei medicinali hanno messo nero su bianco che il farmaco californiano migliora la funzione motoria, la respirazione e la progressione della disabilità delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. Mi appello all'assessore Paolucci e al governatore D'Alfonso affinché entro pochissimi giorni si faccia piena luce su questa vicenda. Giovanni, purtroppo, è stato condannato a morte dalla Sla. Il Gm 604 potrebbe però fermare il progredire della malattia e donare al malato alcuni miglioramenti fisici, grazie ai quali la vita dell'ex poliziotto municipale acquisirebbe maggiore dignità. La sclerosi laterale amiotrofica non dà speranze. Il farmaco californiano sì. Lo spessore politico di una Regione si misura anche dal comportamento che si attua dopo essere venuti a conoscenza di determinate vicende. Non neghiamo a Giovanni - conclude Leandro Bracco - la speranza di sperare. Prima che sia troppo tardi”.
 

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