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Lila Bari, l'impegno per i bambini con Hiv: "Informazione e prevenzione battaglia mai finita"

Sul caso della bimba rifiutata a scuola: "Ignoranza e inciviltà, oggi pensavamo di doverci occupare di altri problemi". Appello alle istituzioni: "Si è abbassata la guardia su informazione e prevenzione, giovani minimizzano e i casi sono in aumento. Costa molto di più la presa in carico con i farmaci rispetto a una grande campagna di prevenzione"

31 ottobre 2015

ROMA - "Siamo partiti negli anni Ottanta che c'era solo la morte, per i bambini sieropositivi. Oggi alcuni di loro li ho visto anche laurearsi, ed è una gioia". A parlare è Isa Ciciolla, vicepresidente di Lila Bari. Infermiera professionale, da quasi 30 anni si occupa di bambini sieropositivi nel reparto malattie infettive dell'ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari. E ha potuto "vedere da vicino l'evoluzione dell'Hiv". Da 20 anni Ciciolla è nella Lila Bari, si occupa spesso di accompagnare bambini e ragazzi in vacanza e organizzare per loro e con loro momenti di serenità e condivisione. Perché "l'integrazione dei ragazzi è centrale". Insieme alla presidente di Lila Bari Angela Calluso e a tutti gli operatori, si organizzano attività ludiche e di socializzazione nella convinzione che "dobbiamo accettare questa malattia come tante altre, non farne un caso discriminatorio". Spiega Ciciolla: "La malattia si è cronicizzata in buona parte dei malati. Ma perdura lo stigma, come ha dimostrato il caso dell'altro giorno della bambina alla quale si voleva impedire di frequentare la scuola: negli ultimi anni non se ne è parlato abbastanza, ci si è adagiati un po', e così siamo tornati indietro, all'età della pietra, alla mancanza di civiltà. Pesavamo di dover trattare, oggi, altri argomenti come il ritorno della Tbc e l'epatite C, e invece siamo ancora a doverci occupare di discriminazione di bambini con Hiv".

Il reparto del Giovanni XXIII di Bari segue circa 80 bambini e ragazzi da 0 a 18 anni provenienti da tutta la Puglia ("alcuni proseguono anche dopo, sono legati a noi da affetto e continuiamo a vederci"). Anche a Taranto e nel foggiano ci sono reparti ad hoc per le malattie infettive, ma la struttura pediatrica barese è diventata nel tempo punto di riferimento per l'Hiv per l'intera Puglia. Con essa Lila Bari collabora attivamente anche per le problematiche sociali: per gli adulti in reparto ci sono volontari e psicologi per gli aspetti psico/sociali. E Isa Ciciolla tesse la rete, "ho i riferimenti di tutti e collego le esigenze".

I piccoli arrivano segnalati dagli ospedali dove nascono, ma non mancano i casi in cui la sieropositività viene riscontrata in età infantile più avanzata. "Di recente abbiamo avuto il bimbo di una madre nigeriana ex prostituta: di 4 figli, il piccolo - non ha un anno - è l'unico sieropositivo e in condizione di Aids, ha avuto crisi respiratorie ma speriamo che ce la faccia". Anche tra gli italiani si registrano molti nuovi casi: "L'informazione e la prevenzione sono una battaglia mai finita, e invece ci stiamo adagiando troppo, se andiamo avanti così i casi aumenteranno. Noi stiamo ripartendo dai ragazzi - riferisce Ciciolla -, dove riscontriamo promiscuità e sessualità libera, non usano il preservativo. Manca la consapevolezza. Qualcuno minimizza, aggrappandosi alla falsa sicurezza che ‘tanto ci sono i farmaci': i farmaci che usiamo hanno determinato, sì, una cronicizzazione della malattia rispetto al passato, ma questo non è un buon approccio".

Come Lila "non ci siamo mai fermati nell'informare e creare consapevolezza e prevenzione", ma a livello istituzionale si dovrebbe e potrebbe tornare a fare di più. "Purtroppo i problemi economici hanno sempre la prevalenza - osserva Ciciolla -, ma ci costa molto di più la presa in carico con i farmaci rispetto a una grande campagna di prevenzione".

Ora i ragazzi di Lila Bari si incontreranno a dicembre, nel periodo natalizio appena liberi da scuola, università e lavoro, per il loro meeting invernale, "per godere dello stare insieme". Questi incontri sono "richiesti dagli stessi ragazzi, ed è molto bello: vederli crescere e vedere il rapporto che cresce con loro per me è una grande soddisfazione. E' quello su cui mi impegno da anni, e che spero di poter fare ancora a lungo". (Elisabetta Proietti)

 

(31 ottobre 2015)

di e.proietti

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