SuperAbile







Distrofia di Duchenne, la tracheotomia è la prima causa di morte

La denuncia viene dall’organizzazione di genitori Parent Project: “Necessario negli ospedali un protocollo d’emergenza respiratoria che eviterebbe centinaia di decessi”. Se ne parla in un convegno al Gemelli di Roma, nell’ambito della settimana mondiale per la lotta alla malattia (7-14 febbraio)

7 settembre 2006

ROMA - “In Italia, le conseguenze della tracheotomia sono la prima causa di morte per i ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne, un intervento che viene effettuato ogni volta che si presenta una grave emergenza respiratoria. Ogni anno un centinaio i decessi determinati dalla mancanza di un protocollo d’emergenza respiratoria che consentirebbe, ai reparti ospedalieri coinvolti nelle emergenze, di intervenire in sicurezza evitando le drammatiche conseguenze di un intervento chirurgico così dannoso”. La denuncia viene dall’organizzazione Parent Project Italia onlus, che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, fondata in Italia nel 1996 e socio fondatore dell’UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), federazione internazionale nata per diffondere le corrette procedure di terapia e per finanziare la ricerca scientifica finalizzata alla diagnosi preventiva e al miglioramento della qualità della vita dei ragazzi affetti da tale patologia.

“Queste urgenze-prosegue l’associazione - determinate da una banale ostruzione del tratto respiratorio, accadono sempre più frequentemente man mano che i ragazzi crescono, quindi periodicamente si ripresenta l’incubo di un intervento chirurgico che si potrebbe evitare con la prevenzione e la messa in atto di un protocollo specifico”. Settimana mondiale contro la distrofia muscolare. Parent Project onlus evidenzia la grave situazione in occasione della campagna d’informazione “Anche il cuore è un muscolo” organizzata dal 7 al 14 febbraio 2006 per la Settimana mondiale contro la distrofia muscolare. Il convegno. Per “chiedere alle autorità provvedimenti urgenti e far cessare questa gravissima situazione”, Parent Project organizza il convegno “Problematiche e modelli assistenziali nella distrofia muscolare Duchenne e Becker” che avrà luogo a Roma il 10 febbraio presso il Centro Congressi Europa in Largo S. Vito, 1. L’obiettivo dell’incontro, realizzato in collaborazione con l’Università Cattolica Sacro Cuore, è quello di “presentare un modello di assistenza domiciliare e un protocollo respiratorio che permetterebbe di garantire una adeguata qualità della vita a migliaia fra bambini e ragazzi affetti dalla distrofia di Duchenne” spiegano ancora i promotori.

La malattia, cos’è.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica rara, la forma più grave tra le distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi e genera la progressiva degenerazione dei muscoli. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project onlus ha nella sua mission la diffusione delle conoscenze acquisite in ambito clinico e scientifico e il finanziamento della ricerca. In questi anni ha contribuito a più di 50 progetti specifici, sia in Italia che all’estero, con oltre 1.000.000 di euro di investimenti. “Da anni ci battiamo per garantire ai nostri figli un futuro, non è possibile veder morire tanti ragazzi che potrebbero essere salvati dalle conoscenze di cui oggi disponiamo-afferma Filippo Buccella, presidente Parent Project - Nel migliori dei casi, un intervento di tracheotomia ha come conseguenza la dipendenza dalla ventilazione invasiva; è causa della definitiva interruzione della fonia, che rende possibile parlare in modo comprensibile. Con il passare del tempo, inoltre, si rende indispensabile la nutrizione tramite sondino endo-gastrico. In questi ultimi dieci anni è stato possibile raddoppiare le aspettative di vita dei nostri figli che oggi sono degli adulti con la volontà di vivere una vita indipendente che diventa impossibile”. Un “protocollo respiratorio”. Parent Project ha finanziato lo studio di un “protocollo respiratorio standard” che ha ottenuto il riconoscimento dall’American thoracyc society e che consente di prevenire e intervenire nelle gravi crisi respiratorie. Oggi, questo protocollo è recepito anche in Inghilterra. Da anni l’organizzazione è in contatto con il professor John R. Bach, del Center for ventilator management alternatives Univ. Hospital, Newark, N.J., che si occupa di prevenzione e delle tecniche di intervento non invasivo nelle emergenze respiratorie e che parteciperà al convegno. In Italia l’associazione ha avviato una collaborazione con la Società italiana di neuropsichiatria infantile e con l'Associazione italiana pneumologi ospedalieri per condividere le stesse scelte di responsabilità. “Oggi bisogna fermare immediatamente la drammatica catena di decessi che sono da addebitare ad una disinformazione delle strutture di emergenza, ci aspettiamo che i responsabili delle politiche sociali e sanitarie accolgano il nostro appello per realizzare un tavolo intorno al quale sedersi e lavorare insieme” conclude Buccella.

(6 febbraio 2006)

di Administrator

Commenti

torna su

Stai commentando come



Procedure per

Percorsi personalizzati