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Vincere con la propria anima: in un libro a più mani i vissuti di giovani con disabilità

La pubblicazione nasce nell’ambito del progetto “Scripta manent” del Municipio Roma 18. Ileana Argentin: “Un importante contributo ad una corretta educazione civica. Per migliorare la vita di tutti”

17 aprile 2007

ROMA – Un libro scritto a più mani da giovani con disabilità, che hanno dato forma ai loro vissuti, emozioni e sentimenti nel rapporto quotidiano con la città di Roma. E´ stato presentato ufficialmente nella Capitale "Vincere con la propria anima", frutto di un percorso che gli autori hanno fatto con la psicologa Maria Gioielli. La pubblicazione, curata da Paolo Giovannelli, è realizzata dalla cooperativa sociale Eureka nell´ambito del progetto "Scripta manent" finanziato dal Municipio Roma 18, progetto che ha una duplice finalità: comunicativo-espressiva e socializzante. La lettura del volume e la sua diffusione, ne sono convinti i promotori, "potrà migliorare la conoscenza del settore e favorire la cultura delle politiche d´inclusione sociale per tutte le persone disabili".
"I disabili che hanno ideato e realizzato il libro – commenta il consigliere delegato all´handicap del Comune di Roma Ileana Argentin -, hanno dato un importante contributo alla diffusione di una corretta educazione civica, praticando una reale condivisione culturale di alcuni argomenti che ci stanno a cuore; hanno portato all´attenzione dei politici e degli amministratori, che campano di consenso, alcuni dei temi più importanti di chi vive una disabilità, fisica o sensoriale; hanno attirato l´attenzione del mondo dei mass media, invitandolo a rimbalzare e ad amplificare, prima dei nostri disagi, le nostre idee e proposte: per migliorare la vita di tutti. Che è poi la nostra grande speranza".

I giovani autori sono Elena Cunsolo, Rosa Mauro, Daniele Menghi, Marta Zargar.

Daniele riflette sulla sua malattia e sul rapporto tra questa, l´epilessia, e la città; Roma lo fa lottare contro l´unica malattia in cui, come gli hanno spiegato gli esperti, la sofferenza è più aggravata dall´atteggiamento della società invece che dalla malattia in sé. Scrive, dopo aver raccontato la sua esperienza: “Cosa si può fare, in una grande città come Roma, per venire incontro a chi soffre di epilessia? Fondamentali e necessarie le campagna di informazione di massa, con l’obiettivo principale di sconfiggere il pregiudizio e l’ignoranza. Nonché ribadire il più totale diritto alla guaribilità (perché dall’epilessia si guarisce, ndr)…. Poi, anche se questa mia proposta può sembrare un paradosso, dovrebbero essere informati gli operatori dei mass media. E’ frequentissimo infatti, ancora oggi, che l’epilessia venga citata a sproposito nei giornali, alla radio e alla televisione. Inoltre si dovrebbe agire con più decisione nelle scuole… Bisognerebbe agire così per evitare che chiunque si trovi davanti a una persona con una crisi di epilessia, a causa di paure e preconcetti non abbia la forza di aiutarla”.

Rosa ama scrivere storie, racconta di sé, delle lezioni di scrittura creativa che impartisce e poi dell’evento della nascita del figlio Giovanni, tolto prematuramente al grembo materno a causa di una malattia rara della gravidanza comunemente nota come “gestosi”. Il suo diario “ineguale” narra le alterne fasi, tra disperazione e speranza, di un percorso difficile insieme ad un figlio, oggi di otto anni, che ha qualche difficoltà in più degli altri e che ha intrapreso il suo cammino di crescita, tra le note allegre del pianoforte che gli piace suonare e l’impossibilità di comunicare come gli altri bambini. “Lei deve trovare il bambino che ha dentro di sé, per comunicare con Giovanni”, disse un giorno la psicologa a Rosa. Scrive: “Queste parole hanno aperto una stanza nella mia anima. Ho cominciato a pensare perché, per le altre mamme, è semplice trovarsi bambine coi loro figli; per me, invece, e forse per altre mamme di bambini come Giovanni, è così difficile. La prima difficoltà è spogliasi dei giudizi. Gli altri! Eterni altri che entrano nel rapporto tra te e tuo figlio…! Quelli che chiudono tuo figlio in una scatolina, con una bella definizione sopra”.

Marta ha 25 anni. Scappata dal lavoro ad un call center dove le è stato impedito di allontanarsi solo per andare a bere un bicchier d’acqua, sta facendo servizio di tutorato all’università di Roma e anche per lei la parola ricorrente e fondamentale è “preconcetti”. “Anche io a volte mi sono sentita messa da parte. Però è colpa della società che ha fatto conoscere in modo sbagliato il nostro mondo e la nostra vita al normodotato. Di questo sono convinta: infatti se il normodotato conosce, sa cosa sente e cosa vive quotidianamente un disabile, lo aiuta e comincia a considerarlo alla pari”.
Marta racconta della difficoltà a rapportarsi con altri disabili, delle carenze che hanno i bagni di Roma in quanto a fruibilità per tutti e delle barriere architettoniche di cui la città è piena, dei “san pietrini” pericolosi per la sicurezza di un disabile motorio e dei musei. “A volte mi tocca rinunciare anche ad una semplice mostra, dove incappo nei famigerati scalini, parto della mente perversa di qualche geometra o architetto”.

Elena avrebbe voluto correre e andare sui pattini. Ma le difficoltà conseguenti alla nscita prematura non glielo permettono. Oggi ha 28 anni, una bella famiglia e tanti amici. E adora Roma. “Roma è una bellissima città, non la cambierei facilmente. E’ una fortuna essere diversamente abili in questa città che offre molte opportunità… Il modo di vivere l’handicap non è subirlo o ostacolarlo ma diventarne protagonisti. Agire senza pensarci troppo addosso, cercando di portare al nostro prossimo una speranza attiva”.

Il libro si avvale inoltre del contributo di Fabio Longhi, avvocato, classe 1948, che rimarca come la disabilità è soggetta a due tipi di violenza: la discriminazione e la mancanza di pari opportunità. Nel libro Longhi si sofferma a spiegare i criteri per il riconoscimento dell’invalidità, passa in sintetica rassegna la legislazione italiana e il movimento europeo di disabili. E ribadisce e chiarisce alcuni concetti basilari ma continuamente ignorati o disattesi: “La persona disabile non deve essere valutata attraverso le sue incapacità, come purtroppo avviene spesso, ma attraverso le sua capacità e potenzialità”. E ancora: “In pratica l’handicap è la ‘estrinsecazione sociale’ della disabilità e si manifesta a seguito della interazione con l’ambiente, esprimendo lo svantaggio che il soggetto ha nei riguardi di altri individui”.

Forse non tanti conoscono la radice del termine handicap. Deriva dall’anglosassone hand in cap, mano sul cappello, e stava ad indicare la mano sul cappello, appunto, che a turno uno dei cavallerizzi inglesi doveva tenere per partire da una situazione di svantaggio rispetto agli altri durante le corse ippiche. “Mi chiedo il perché di tante discussioni sui termini”, si interroga Elena nel libro.

Vissuti, quelli raccolti in “Vincere con la propria anima”, che possono educare e abituare la società dei cosiddetti normali - ma qual è il limite che decide della normalità e della anormalità, della perfezione e dell’imperfezione? – a spostare continuamente il punto di vista per afferrare le differenti possibilità che ciascuno ha di afferrare la vita. Oltre il giudizio costruito a tavolino o per sentito dire. Al di là di ogni immaginazione.

Il libro è diffuso gratuitamente. Copie possono essere richieste alla cooperativa sociale Eureka in via Baldo degli Ubaldi, 190; tel. 06.6381216 – Fax 06.6381341; e-mail: coop.eureka@tiscali.it. (Elisabetta Proietti)

(18 aprile 2007)

di e.proietti

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