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Affettività e disabilità. Simonelli: "Anche la sessualità deve essere insegnata"

Chiara Simonelli insegna psicologia dello sviluppo sessuale e affettivo nell’arco di vita ed è una delle massime esperte sul tema. Uno sguardo d'insieme sulle problematiche, i contesti, le modalità di relazione, gli eccessi e gli scrupoli che si incontrano nel mondo dell'affettività e della sessualità delle persone con disabilità

abbraccioChiara Simonelli insegna ?Psicologia dello sviluppo sessuale e affettivo nell?arco di vita? e ?Psicologia e psicopatologia dello sviluppo sessuale? alla facoltà di psicologia dell?Universita La Sapienza di Roma. Esperta di sessuologia, si occupa di questa materia dal punto di vista clinico, ma anche da quello della ricerca e della formazione. A lei abbiamo rivolto alcune domande per gettare uno sguardo su un campo quanto mai delicato e complesso.

Quali sono le problematiche più ricorrenti che si riscontrano per quanto riguarda il rapporto tra disabilità e sessualità?
Per capire il discorso delle problematiche bisogna, innanzitutto, fare una prima grande distinzione. Spesso si parla di disabilità in maniera onnicomprensiva e questo costituisce un grave errore metodologico. La disabilità è un cappello enorme, all?interno del quale esistono tutta una serie di variabili e tutta una serie di mondi. Una prima distinzione che va fatta è sicuramente tra disabilità fisica e disabilità mentale, e ovviamente queste due diverse tipologie comportano problematiche del tutto diverse. Nel caso del disabile fisico siamo di fronte ad una ?incapacità di fare?, mentre nel caso del disabile mentale si tratta di una ?incapacità nella responsabilità di fare?. E? chiaro che dentro questi due grandi gruppi ci sono tante altre distinzioni da fare in ragione del grado di disabilità. Ci sono tutta una serie di sottocategorie e disagi e ciascuno di essi interferisce in maniera diversa nell?ambito della sessualità.

Nell?immaginario collettivo la sessualità è vista come prerogativa dell?adulto bello, sano, affermato socialmente, mentre è invece tendenzialmente negata per tutti quei soggetti che non rispondono a questi requisiti, come ad esempio i bambini, gli anziani e appunto i disabili. Nel caso delle persone con disabilità, quali sono le ragioni socio-culturali che portano al non riconoscimento dell?importanza della dimensione sessuale?
Effettivamente esiste una tendenza diffusa per cui la sessualità è associata alla bellezza e all?avvenenza. Per le persone disabili questa situazione è ancora più esasperata. Queste persone sentono l?impossibilità di essere attraenti perché il corpo - tradizionalmente percepito come luogo di piacere - è invece associato a qualcosa di negativo, che non si vuole mostrare. Tutto questo fa sì che si sentano meno eroticamente eccitanti. Accade di frequente che nelle persone con disabilità la dimensione della sessualità non sia legittimata, o addirittura sia completamente negata. Per superare questo limite abbiamo a disposizione due modelli di lavoro: il modello medico e il modello sociale. Il primo lavora sul singolo individuo portatore di disabilità, aiutandolo a raggiungere la migliore autonomia possibile; il secondo, invece, si è affermato in Inghilterra a partire dagli anni ?70 e si basa su di un approccio che interpreta la disabilità come un prodotto sociale, pertanto pone l?accento su come abbattere la condizione di svantaggio superando così la disabilità. Secondo il modello sociale è opportuno che la società fornisca gli strumenti per ridurre l?handicap, inteso come svantaggio sociale. Molto è stato fatto in questa direzione ma molto si deve ancora fare, soprattutto nel campo della sessualità.

Che ruolo occupa il contesto sociale, culturale e educativo nella formazione dell?identità sessuale nel disabile?
In generale alle persone disabili non viene garantita una giusta informazione e educazione alla sessualità. Nelle famiglie c?è una grande difficoltà nell?affrontare il discorso della sessualità perché nell?immaginario collettivo i disabili vengono visti come eterni bambini, in qualche modo asessuati. Non si pensa che queste persone possano avere una propria individualità, una propria autonomia. Per i disabili è più difficile avere accesso alle informazioni che riguardano la sessualità. In questo senso per le donne disabili la situazione è più complicata. Nell?immaginario collettivo si pensa che una donna possa prescindere dall?appagamento sessuale, viceversa per l?uomo è maggiormente riconosciuta la possibilità dell?istinto e delle pulsioni sessuali. In presenza di un disagio possono verificarsi reazioni molteplici: si può avere un atteggiamento di fuga, un atteggiamento di attacco (ovvero una esasperazione dell?aspetto seduttivo in tutte le relazioni interpersonali) o, ancora, un atteggiamento di ritiro per cui la sessualità è vissuta come dimensione solitaria, da non rappresentare all?esterno.
Indubbiamente il contesto culturale ha un impatto molto forte e determinante nella percezione della sessualità. La nostra identità dipende sicuramente dall?ambiente in cui siamo inseriti e dai feedback che riceviamo dall?esterno. Questo discorso vale anche per la sessualità. E? molto importante che non sia negata la possibilità di confronto, che non siano ostacolate le occasioni per relazionarsi con l?altro sesso.

In questo senso quali possono essere le iniziative da attivare e potenziare per offrire un sostegno alle famiglie, tenendo conto che spesso le famiglie non sanno come gestire i bisogni sessuali dei figli disabili, soprattutto nel periodo particolarmente critico dell?adolescenza?
Spesso le famiglie non sono preparate e hanno paura di affrontare il tema della sessualità. La sessualità è invece un comportamento appreso e come tale va insegnato. E? ovvio che per affrontare il discorso della sessualità con una persona con disabilità psichica ci sono degli strumenti più appropriati rispetto ad altri, ma non bisogna certo non riconoscerla e non spiegarla. E? da pochi anni che i ragazzi disabili vengono inseriti nelle classi con i compagni normodotati, prima si parlava di ?classi speciali? e questo ha determinato un ulteriore depauperamento delle informazioni e delle occasioni di confronto. In una ricerca condotta alcuni anni fa dal Prof. Stefano Federici dell?Università di Roma, all?interno di alcune scuole della capitale, emerse che, di fronte alle manifestazioni di tipo sessuale dei ragazzi disabili, un atteggiamento abbastanza diffuso degli operatori era o di indifferenza o di repressione. Personalmente ritengo opportuno che gli operatori facciano dei corsi specifici in materia di sessualità. Purtroppo non è prevista una situazione che contempli un?educazione sessuale nella disabilità a livello istituzionale. In questo senso esistono degli istituti ?illuminati? ma diciamo che non è una prassi comune. Ci dovrebbe essere una educazione alla sessualità che coinvolge tutta la rete che si relaziona con i disabili, a partire dalla scuola e dalla famiglia.

Nel caso della disabilità fisica, quanto i limiti funzionali del corpo possono incidere negativamente sulla percezione di sé della persona disabile? In che modo questo potrebbe influire sulla sfera sessuale?
Per essere precisi andrebbe fatto un discorso a sé per ogni tipo di disabilità fisica. In generale si può affermare che alcuni deficit organici possono comportare delle alterazioni al processo di erezione o di eccitazione. Nel caso di una donna questo potrebbe generare una difficoltà nella lubrificazione e, di conseguenza, ridurre le possibilità di raggiungere l?orgasmo. Nel caso di un uomo, al contrario, si potrebbe verificare una disfunzione erettile. Pur nella sua complessità il processo di eccitazione avviene secondo un meccanismo abbastanza semplice: ci sono degli stimoli tattili che riguardano gli organi genitali che, attraverso l?arco riflesso, risalgono al cervello che a sua volta li rielabora come situazioni eccitanti (si entra nella fase del desiderio) e poi li ritrasmette agli organi genitali. Se in questa comunicazione c?è un trauma è inevitabile che essa si interrompa. Ora, può essere che la lesione non sia così estesa da interrompere totalmente la comunicazione, ma può alterarla in qualche modo. Comunque esistono dei rimedi che permettono che, anche in caso di difficoltà di lubrificazione o di erezione, si possano avere rapporti sessuali soddisfacenti. Ci tengo a sottolineare che tutto dipende dal tipo e dal grado di disabilità. Del resto anche la sordità rientra nella categoria della disabilità fisica, ma logicamente ha una ripercussione diversa sulla sfera sessuale rispetto ad una mielolesione. Bisogna poi anche distinguere vari casi a seconda del momento in cui si verifica la disabilità: può trattarsi di una condizione presente fin dalla nascita, può avvenire nel momento dell?adolescenza, può esserci prima della costituzione della coppia oppure dopo. Queste quattro situazioni producono effetti molto diversi tra loro, e ciascuna di esse prevede una serie di specifiche problematiche connesse. 

Nel caso della disabilità psichica, quali possono essere gli strumenti a disposizione delle famiglie per interpretare le naturali pulsioni sessuali del disabile?
Anche per la disabilità psichica è opportuno distinguere se si tratta di disagio lieve o disagio grave. Come dicevo in precedenza, vanno semplicemente cambiati gli strumenti educativi. Tanto più grave è la disabilità, tanto più gli strumenti saranno elementari. Deve essere abbattuto il concetto che la sessualità non vada insegnata.

Nel libro di Bruno Tescari ?Accesso al sesso- il kamasabile? si fa riferimento ad alcuni casi in cui i genitori arrivano ad avere rapporti con i propri figli o li accompagnano da prostitute. Quali sono le dimensioni di questo fenomeno e che giudizio si sente di esprimere a riguardo?
Purtroppo è un fenomeno che esiste, anche se non così frequente sulla base dei dati che abbiamo a disposizione. Il primo tipo di situazione crea un?alterazione e confusione dei ruoli sicuramente negativa. Molte donne intervistate affermavano la loro preoccupazione rispetto all?ipotesi che il figlio disabile possa manifestare fuori del contesto familiare la propria sessualità e questo possa compromettere le relazioni sociali. L?intervento più corretto è senza dubbio quello educativo, bisogna trasmettere che ci sono tempi e modi per vivere la sessualità.

Come si può abbattere la credenza diffusa secondo la quale la dimensione sessuale nei disabili è considerata secondaria rispetto ad altri aspetti, come l?integrazione sociale e l?inserimento lavorativo?
E? fondamentale passare l?informazione che diventa così formazione. Molti traguardi sono stati raggiunti, difatti oggi si parla sempre più spesso di sessualità e sono ottimista nel credere che prima o poi si arriverà a contemplare ed accettare le diverse forme di sessualità possibili. (Raffaella Sirena)

(17 luglio 2007)