Il Coordinamento nazionale delle famiglie di disabili gravi e gravissimi replica al commento di Chiara Saraceno al disegno di legge approvato in prima lettura alla Camera e ora all'esame del Senato: la sociologa aveva descritto il contenuto del provvedimento come vecchio, ingiusto ed inefficace. Per Simona Bellini invece "si tratta di una legge innovativa" che può ulteriormente essere migliorata e che comunque dà una risposta, per quanto parziale, alle aspettative di molte famiglie
ROMA -"Parlare di proposta vecchia, ingiusta ed inefficace mi sembra quanto meno avventato visto che questo provvedimento rappresenta un'assoluta innovazione che dovrebbe essere invece accolta con plauso" è il commento di Maria Simona Bellini del Coordinamento nazionale delle famiglie di disabili gravi e gravissimi all'interpretazione fornita al disegno di legge da Chiara Saraceno. L'accento posto dal Coordinamento è sulla validità di una legge che è stata concertata direttamente con le parti interessate. "E' assurdo considerare vecchio un provvedimento che per la prima volta in assoluto riconosce il principio ed il valore del lavoro di cura e tutto questo - ancora per la prima volta - attraverso un lavoro coordinato tra deputati e diretti interessati" continua la Bellini. Per il Coordinamento ci troviamo di fronte ad un ribaltamento della realtà perché, più che "vecchio" il provvedimento è considerato "assolutamente innovativo". Anche se questo non significa che il disegno di legge non presenti comunque non poche lacune: "Ingiusto si, lo è! - continua la Bellini. Ma non dimentichiamo che abbiamo due rami del Parlamento proprio per questo motivo, ed il Senato, anche alla luce dell'ordine del giorno votato alla Camera sulla rimozione dell'esclusione di alcune categorie di lavoratori, ha proprio il compito, ed il dovere, di correggere eventuali falle del provvedimento" esprime ottimisticamente Simona Bellini.
Anche sull'"inefficacia" del disegno di legge il Coordinamento nazionale delle famiglie di disabili gravi e gravissimi dissente "perché - con tutto il rispetto per la preparazione teorica della signora Saraceno - questo giudizio spetterebbe alle famiglie che vivono sulla propria pelle il problema. E come presidente del Coordinamento Nazionale delle Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, posso senza dubbio affermare che molte famiglie ripongono molte aspettative in questo provvedimento che rappresenta per loro una vera e propria ‘ultima spiaggia'!"
E sulla questione annunciata dalla Saraceno che "il provvedimento non arriverà mai in Senato" il coordinamento nazionale delle famiglie dei disabili ricorda che l'atto "S. 2206" (questo il numero assegnato al disegno di legge) è stato già annunciato nella seduta 386 del 25 maggio. Ma il giudizio severo dei genitori va anche alla definizione "stringente" attribuita dalla Saraceno al concetto di "familiare" nella proposta di legge. "Quando poi si afferma che il prepensionamento è in contrasto con tutti gli obiettivi di innalzamento dell'età del ritiro dal lavoro, vorrei ricordare alla signora Saraceno - commenta la Bellini - che questa legge è stata sollecitata ed ha visto il suo esordio per ridurre l'estremo disagio dei genitori che vivono la disabilità grave dei propri figli e fino alla propria morte! Auspicare l'allargamento della platea dei beneficiari - che solo in alcuni, limitatissimi casi, vivono la propria condizione di assistenti parimenti ai genitori - è quanto meno irresponsabile. Non dimentichiamo che, proprio in questo periodo, il mondo della disabilità rischia di pagare amaramente tutti gli errori commessi in passato sull'apertura all'accesso a benefici - che dovevano essere speciali e mirati - che hanno spalancato la porta all'abuso sulla base di norme aspecifiche e generalizzate".
Sull'inefficacia della proposta perché «rischia di avviare a una vecchiaia di ristrettezze economiche per chi si pre-pensiona per continuare ad accudire un familiare» la presidente del Coordinamento della famiglie chiarisce che "l'accesso alla norma è volontario e in molti casi rappresenta l'ultima scelta per coloro che il lavoro lo lascerebbero in ogni caso in quanto impossibilitati a sostenere il lavoro remunerato con l'attività di cura. Ed è qui il vero rischio di povertà (o di omicidio-suicidio, che non dimentichiamo è molto frequente in queste situazioni) e non in prospettiva della vecchiaia ma da subito!!!".
L'appunto diventa poi serrato quando si discute su cosa è veramente non autosufficienza, «come se la non autosufficienza si desse sempre totalmente da subito, e non si sviluppasse per lo più nel tempo» dice Chiara Saraceno nel suo commento. Ma la disabilità gravissima per il Coordinamento è un'altra cosa: "in questi casi l'handicap è disastroso ed immediato: nascita con gravi lesioni cerebrali, sindromi genetiche devastanti o malattie rare, danni da vaccino e potrei allungare l'elenco a dismisura - commenta Simona Bellini. Le banalizzazioni e le generalizzazioni che sull'argomento si operano creano danni irreparabili e tra queste la più dannosa è sicuramente quella che accomuna ed associa tutti i tipi di non autosufficienza. Questa Legge doveva essere la risposta alle disabilità gravissime, quelle che nessuno vede e che pochi conoscono: l'autismo, il ritardo mentale profondo, la necessità di atti medici ed infermieristici 24 ore su 24 (penso all'alimentazione forzata, ai respiratori, all'incontinenza, all'impossibilità di contenere fisicamente molti autistici, alla drammatica incapacità di riconoscere le proprie necessità di sopravvivenza come la fame, la sete, il pericolo...)". La risposta al commento di Chiara Saraceno si chiude con "l'invito a prepararsi meno teoricamente sulla ‘famiglia', venendo a visitarne una che vive ogni giorno le disabilità gravissime. Probabilmente cambierebbe il tenore delle sue affermazioni e darebbe suggerimenti più consoni, e soprattutto, più realistici per la riduzione del disagio delle nostre drammatiche situazioni". (spa)
(3 giugno 2010)
