Monica Scrivano, fondatrice dell'associazione "Il Mondo di Clara", denuncia l'assenza di cure e servizi nel Sud Italia, e in particolare in Sicilia, per chi è affetto da gravi disabilità
CATANIA - "E' giusto che io debba farmi un prestito in banca, ammesso che me lo concedano, per curare mia figlia? E' normale che debba trasferirmi armi, bagagli e burattini al Gaslini di Genova tre o quattro volte l'anno per dare una speranza di miglioramento di vita alla mia bambina? E' da paese evoluto e da stato civile che mia figlia debba ricevere assistenza da parte di figure professionali specifiche saltuariamente e con il contagocce, come se ci stessero facendo un favore?" Sono le domande che giorno dopo giorno, ormai da anni, e adesso in una lettera aperta, si pongono Monica Scrivano e suo marito, fondatori dell'associazione onlus, "Il Mondo di Clara" e genitori proprio di Clara, 6 anni, che nonostante le previsioni generali e le aspettative di vita rese note dalla medicina ufficiale continua a crescere, a vivere, e a dare segni di miglioramento.
"E' proprio perché mi sono accorta di questi piccoli ma costanti miglioramenti che accompagnano la vita di Clara che non intendo mollare ma continuo a chiedere aiuto e assistenza non solo per mia figlia, ma anche per tutti i bambini diversamente abili che ricevono aiuto limitato e insufficiente da parte dello Stato e delle istituzioni - scrive Monica -. Clara, microcefala e costretta ad una nutrizione artificiale, soffre della sindrome da regressione caudale e della rarissima sindrome del riarrangiamento del cromosoma sette con un quadro clinico in continua evoluzione e tutta una serie di complicanze difficili solo a pronunziare. Forse un unico caso in Italia e uno dei pochi al mondo".
"Avrebbe costante bisogno di una logopedista, fisioterapista, esperti della riabilitazione psico-fisica. Una equipe pluridisciplinare, insomma, per un obiettivo difficile ma non impossibile: le carte parlano e i fatti mi danno ragione. Se opportunamente stimolata la bimba migliora e le aspettative di vita diventano interessanti - continua la mamma nella lettera -. E invece non si muove nulla: perfino viaggiare in aereo con mia figlia è un incubo: una barriera burocratica difficile da varcare, un muro di gomma che diventa così spesso da rasentare l'indifferenza e il pregiudizio".
Tre anni addietro, proprio per smuovere l'opinione pubblica, i genitori della bambina hanno fondato l'associazione onlus, "Il Mondo di Clara", che si occupa dei disturbi del sfera digestiva nei soggetti con patologie neurologiche. In occasione del corso della presentazione ufficiale, avvenuta presso il Castello Nelson di Catania, era stato annunciato un protocollo d'intesa finalizzato alla definizione di un percorso comune in aiuto di bambini che soffrono di queste sindromi. Nel protocollo "erano diversi gli obiettivi da raggiungere: evitare i frequenti viaggi della speranza che si trasformano, invece, in veri e propri incubi, favorire il potenziamento di cure sanitarie in Sicilia per i casi specifici, contenere le spese della sanità regionale, costretta invece ad esborsi consistenti a favore di altre regioni - denuncia nella lettera -. E invece tutto è fermo, caduto nel dimenticatoio, mentre solo a via di battaglie sono riuscita a ottenere alcuni presidi medici, non senza continue difficoltà legate alle farraginose procedure burocratiche".
"Da anni mio marito e io siamo a servizio della bimba e non lavoriamo ed è grazie a economie di famiglia che tiriamo avanti, ma non può andare avanti sempre così. Mio malgrado e con il cuore a pezzi, sarei pronta a lasciare questa terra, a lasciare la Sicilia e il mio paese e trasferirmi a Genova, vicino all'ospedale in grado di dare una speranza al mio piccolo angelo - conclude amaramente -. Ma poi penso che tutte le cure Clara potrebbe riceverle anche a Catania: e allora perché non organizzare una conferenza di servizio con tutte le istituzioni coinvolte nella cura e nella assistenza di questi bambini? Medici, burocrati della sanità regionale e provinciale, servizi sociali, amministratori locali, genitori: insieme attorno ad un tavolo per definire con certezza una volta per sempre quello che si può fare a sostegno di questi casi e di queste famiglie. Solo così potremmo dare una speranza a questi angeli evitando speculazioni sempre in agguato e soprattutto l'intervento di chi sa solo parlare e agitare le folle manifestando una sensibilità di maniera tutta protesa alla passerella personale e all'autocompiacimento. La gravità delle patologie di questi bimbi, infatti, impone concretezza e azione. Preferibilmente nel silenzio e a telecamere spente". (set)
(4 marzo 2010)