Le preoccupazioni dei genitori dei piccoli pazienti della struttura ospedaliera di Roma specializzata nei servizi di riabilitazione. Dopo la sentenza del Tar del Lazio, il silenzio dei media, ma la situazione è ancora critica
ROMA - Dopo le comunicazioni della direzione sanitaria della Fondazione Santa Lucia di Roma sullo stato delle cose in merito al futuro della struttura, il coordinamento dei genitori raccontano i propri timori a quelli del personale dell'ospedale in una lettera inviata alla redazione di Superabile. Tra i nodi da sciogliere, la storia di una delle piccole pazienti della struttura raccontata dalla madre. Ma più delle spese da affrontare dai pazienti nel caso della drastica riduzione dei posti letto, è l'accesso ai diritti a preoccupare di più.
Salve,
sono qui a scrivere da genitore preoccupato per la situazione di crisi della Fondazione S. Lucia. In questo ultimo mese la mobilitazione di personale, utenti e genitori è sfociata in una serie di iniziative che hanno portato risultanti confortanti nell'immediato, ma non definitivamente risolutori:
- Infatti, nel fumoso decreto regionale n.8 del 21 gennaio scorso si fa un semplice e generico riferimento a successivi accordi che avrebbero dovuto definire il quadro di un ulteriore esplicativo atto normativo. Al momento nulla di tutto ciò è stato ancora fatto.
- La sentenza del TAR intervenuta il 29 gennaio scorso ha accolto positivamente il ricorso presentato e ha solo sospeso gli effetti dei decreti precedenti che hanno provocato l'acuirsi dei problemi finanziari del Santa Lucia. Questo ha determinato la revoca delle procedure di licenziamento per 241 dipendenti che a sua volta ha causato l'eco trionfalistica sui media e, quindi, il conseguente indebolimento dell'interesse nei confronti della nostra vicenda. Tuttavia, a dimostrazione dell'ancora attuale crisi sta il fatto che i contratti a tempo determinato in scadenza non vengono rinnovati e il personale sta dunque continuando a diminuire. A breve si avvertiranno le inevitabili conseguenze in termini di dimissioni di molti pazienti.
La situazione che come genitore mi sta più a cuore è quella del servizio di riabilitazione infantile per il quale la ASL ha interrotto i pagamenti già da novembre del 2008.
Infatti la Regione non ha ancora provveduto a formalizzare il passaggio degli utenti da semiresidenziali a non residenziali, condizione sine qua non affinchè la ASL possa elargire i finanziamenti nonostante l'IRCCS possieda già tutti i requisiti previsti dalla normativa, la conversione non andrebbe ad intaccare il budget assegnato e la stessa Regione abbia già paventato la possibilità di procedere a compensazioni tra le diverse tipologie assistenziali.
Permanendo queste situazioni di estrema incertezza, soprattutto per il servizio di riabilitazione extra ospedaliero, noi genitori siamo particolarmente allarmati perché non vorremmo ritrovarci a breve nella condizione di dover cercare un'altra struttura che possa seguire i nostri figli.
Il problema è che non esiste una valida alternativa nella Regione Lazio che possa offrire un servizio di riabilitazione di pari livello specialmente per i bambini.
Le faccio l'esempio di mia figlia: Elena fa 8 ore settimanali di terapia (motoria, cognitiva, logopedia e idrokinesi) tutte nella stessa struttura, con personale altamente qualificato e con la costante presenza di un fisiatra e di un neuropsichiatra infantile.
Inoltre all'ICCRS S. Lucia la ricerca viene prontamente applicata. E' il caso del bendaggio funzionale o della valutazione Melbourne, o dei metodi alternativi di comunicazione.
Io penso francamente che l'eccellenza nelle prestazioni dovrebbe essere ricercata in tutte le strutture sanitarie e non eliminata lì dove è presente. E questo è purtroppo ciò che è stato fatto con il declassamento che si è operato.
Economicamente parlando ho fatto il conto di quanto costerebbe far fare privatamente le stesse terapie alla mia bimba: 2.000 euro al mese.
Elena è in cura presso la Fondazione Santa Lucia da quando aveva 5 mesi ed ora ha 5 anni. Per lei altre strutture mi avevano prospettato una situazione clinica catastrofica e solo al S. Lucia hanno creduto nelle sue potenzialità ed hanno fatto in modo che diventasse la bella bambina sorridente che è adesso.
I risultati raggiunti con i nostri bambini sono entusiasmanti perché perseguiti dal personale con professionalità ed amore.
Per i nostri figli, a differenza degli adulti, un inserimento in altre strutture sarebbe ancora più difficile perché essi, così delicati dal punto di vista psicologico, hanno avuto bisogno di molto tempo per adattarsi all'impegno richiesto e per affidarsi al proprio terapista, condizione indispensabile per ottenere quei miglioramenti così evidenti di cui hanno potuto beneficiare. Allo stesso modo c'è stato bisogno di molto tempo per elaborare la terapia migliore per ciascuno di essi e stabilire percorsi personalizzati.
Finora il nostro dolore quotidiano è stato mitigato dalla certezza di fare tutto quello che si può per i nostri figli ed ai massimi livelli, in una struttura che funziona e che riesce lì dove altri avevano fallito. L'impressione è che si stia negando un futuro ai nostri figli.
Noi genitori lotteremo finché sarà necessario per assicurare cure di qualità ai nostri figli ma anche a tutta la comunità perché la sanità di eccellenza è un diritto di tutti.
Inoltre mi chiedo come mai, in un clima di "operazione trasparenza" delle finanze pubbliche, la Regione Lazio non abbia mai pensato di fare una valutazione di benchmarking attraverso la quale poter capire anche l'efficienza oltre all'efficacia di una struttura come il Santa Lucia ed elaborare atti normativi mirati. Magari le risorse verrebbero allocate in modo più proficuo evidenziando le incongruenze esistenti.
Vi ho cercato di esporre il nostro problema sotto i vari aspetti che esso assume: umano, giuridico, economico e sociale.
Vi invio in allegato una lettera informativa a firma del direttore sanitario Dr. Salvia, inviata in data odierna a tutti gli utenti, in cui viene riassunta la situazione giuridica ed economica del Santa Lucia.
Vi invito a visitare anche il blog del coordinamento "salviamo l'ospedale Santa Lucia" nel quale abbiamo raccolto, insieme al coordinamento degli utenti adulti, le dimostrazioni di solidarietà pervenuteci da persone note e non.
Spero vivamente che la nostra vicenda possa essere resa visibile attraverso voi anche perché ritengo che i media siano fondamentali in questa fase.
Vi ringrazio di cuore dell'attenzione e vi saluto cordialmente.
Annarita Di Santo
A nome del coordinamento dei genitori
(18 febbraio 2010)
