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Sesso e sclerosi multipla, la prima barriera è culturale

Sono 32 mila le donne che hanno chiesto aiuto presso i centri specializzati. A Trieste seminario dell'Aism per fare il punto sulla situazione. Solidoro: "Resta la convinzione che l'attività sessuale possa riguardare solo i sani e i belli"

una coppia abbracciata

ROMA - Sessualità e sclerosi multipla: un binomio possibile, anche se non sempre semplice da realizzare. E il problema spesso risiede più nelle difficoltà di tipo psicologico, sociale e culturale che in quelle fisiche e neurologiche. Di questo si è parlato ieri pomeriggio a Trieste nella sede della sezione provinciale dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), in un incontro che fa parte di un ciclo di conferenze pensate per affrontare le problematiche che la malattia determina nelle persone che ne sono affette. "Quello della sessualità tra le persone colpite da sclerosi multipla è un problema sommerso", spiega Graziella Solidoro, infermiera caposala dell'area Degenze mediche-neurologiche dell'Ospedale di Gorizia e vicepresidente della Società infermieri sclerosi multipla (Sism). "Secondo una stima fatta sui centri italiani che si occupano della malattia, nel nostro Paese ci sono 32 mila donne in età fertile che hanno esternato questa problematica".

Questa prevalenza delle donne rispetto agli uomini dipende da due diverse questioni. La prima è che la sclerosi multipla colpisce più il sesso femminile di quello maschile, per un rapporto pari a circa 1 a 2. La seconda è che le donne hanno meno resistenze a parlare di problemi così delicati. "Spesso sono proprio le donne a parlarne, anche quando si tratta dei loro mariti", precisa la vicepresidente della Sism. Il problema, tuttavia, va ben oltre le differenze di genere. "C'è una difficoltà di approccio - sottolinea Solidoro -. Se non se ne parla mai è per il disagio delle persone coinvolte, ma soprattutto per il disagio degli operatori che non fanno mai domande relative alla sessualità. Insomma - insiste - se il paziente non ne parla, il medico dà per scontato che quel problema non esiste. È come se il sesso non fosse un sintomo che va trattato esattamente come tutti gli altri sintomi".

"Le disfunzioni sessuali possono essere di tipo primario, secondario o terziario", continua la vicepresidente della Sism. I problemi di tipo primario sono quelle che derivano da danno neurologico, come per esempio l'assenza o l'alterazione delle sensazioni. Le disfunzioni di tipo secondario costituiscono un corollario alla malattia e, pur non avendo una ripercussione diretta, influiscono comunque sulla sessualità. Si tratta soprattutto di sintomi quali fatica, incontinenza urinaria, depressione, dolori, crampi e problemi cognitivi. Le disfunzioni di tipo terziario, infine, riguardano i condizionamenti sociali, le dinamiche della coppia e gli stereotipi, e sono le più difficili da combattere. "Insomma i problemi psicologici, sociali e culturali incidono quanto e più di quelli fisici - commenta Solidoro. - È come se ci fosse incompatibilità tra malattia e sessualità. Nella nostra cultura resta la convinzione che sesso e attrattiva sessuale riguardino soltanto i sani e i belli".

Quanto alle soluzioni, la vicepresidente del Sism commenta: "Per superare questo problema sono stati fatti molti passi avanti ma si tratta più di iniziative da parte dei singoli che di un impegno istituzionale". E solo recentemente nelle Asl è entrata la figura dello psicologo. "Ma la situazione non è ovunque uniforme e nel Sud si incontrano maggiori difficoltà". L'Aism, da parte sua, ha previsto la presenza di uno psicologo in tutte le diverse sezioni e da qualche tempo ha creato una Rete di psicologi che possano collaborare e condividere percorsi di formazione. Forse non basta ad abbattere le barriere culturali rendono la sessualità inaccessibile, ma è un primo passo per aiutare le persone a vivere la propria individualità a tutto campo. (ap)

(20 febbraio 2010)