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Il più importante ausilio per la Vita Indipendente è l'assistenza personale autogestita. "Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilità, tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione", dal manifesto di Enil Italia
MILANO - "Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilità, tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione": con queste parole il Manifesto della Vita Indipendente di Enil Italia - European network on independent living, ovvero rete europea per la vita indipendente - ci informa che la Vita Indipendente è una questione di libertà e che la libertà non riguarda solo le donne e gli uomini con disabilità, ma tutti quelli che di questo diritto sono privati a causa delle loro condizioni personali e sociali.
Ancora oggi in Italia una persona con gravi disabilità paga con la reclusione domestica, nelle comunità o negli istituti, la mancanza di un'assistenza adeguata. E pur non potendo da sola alzarsi dal letto, nutrirsi, uscire di casa, rientrare eccetera, ottiene risposte assistenziali, quando le ottiene - mi hanno parlato di un signore in quel di Monza costretto tutto il giorno a letto, solo, e che riceve visite da amici e volontari, un'oretta al mattino e una alla sera-, che non le consentono di scegliere fra le possibilità che la vita e la società offrono. Perché una persona con disabilità possa darsi delle occasioni, metter su casa per esempio, ospitare amici, cercarsi un compagno o una compagna, vivere la propria sessualità, essere genitore, andare a zonzo, continuare gli studi, cercarsi un lavoro, seguire i propri orientamenti religiosi, partecipare alla vita pubblica, insomma quello che fanno tutti senza rendersi conto di quante occasioni hanno per le mani, è necessaria l'assistenza personale autogestita.
Solo con la garanzia dell'assistenza personale autogestita ogni persona può fare delle scelte. Può scegliere l'ora, il modo, il luogo in cui alzarsi e coricarsi, come e quando uscire di casa, dove andare e chi frequentare, e progettare il futuro perché l'assistente personale è una figura professionale cercata, scelta, addestrata, stipendiata, diretta dalla persona con disabilità che ne usufruisce per svolgere il servizio che ha concordato. Si tratta di una figura diversa dal personale assistenziale che le viene fornito tradizionalmente perché risponde senza intermediari alla persona con disabilità che la assume. Con qualche eccezione per le disabilità intellettive.
Oggi, il peso dell'assistenza grava per lo più sulla famiglia che, per quanto volentieri vi acconsenta, molto spesso attinge a ogni sua riserva di energia e che, in ogni caso, non può garantire i diritti di libertà del familiare che assiste, pena privarsene a sua volta. I movimenti per la Vita Indipendente nel mondo e in Italia sostengono che l'assistenza personale autogestita è un diritto soggettivo esigibile e una legge nazionale: la L.162/98 garantisce per la prima volta in Italia il diritto alla vita indipendente. Purtroppo altre leggi hanno accentuato la discrezionalità amministrativa di regioni e autonomie locali togliendo forza alla 162/98 e con essa all'esigibilità del diritto all'autodeterminazione delle persone con disabilità. Nonostante i limiti di questa legge, ma grazie alla sua esistenza, diverse persone con disabilità hanno cominciato a vivere una vita indipendente, magari solo in alcune zone, magari solo in parte. Le domande di finanziamenti per la Vita Indipendente sono in aumento e, grazie all'azione dei comitati locali, alcune regioni italiane, soprattutto del nord - invidiabile la situazione del Friuli Venezia Giulia, promettente quella di Piemonte e Veneto, senza garanzie quella della Lombardia - hanno emanato leggi o delibere o, purtroppo ma meglio di niente, solo circolari in materia. Qualche novità si comincia a vedere anche nel centro Italia.
I comitati locali per la Vita Indipendente sono composti in maggioranza da persone con disabilità che diffidano di chi pretende di rappresentarle improvvisandosi esperto di questa materia. Nei giorni 1, 2, 3 marzo 2007, a Lignano Sabbiadoro si erano costituiti nel Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente con lo scopo di darsi un'organizzazione e una presenza forte su tutto il territorio italiano. Oggi rilanciano un appuntamento importante che fonda il suo successo sulla partecipazione di donne e uomini con disabilità che vogliono riappropriarsi della loro vita e che vogliano lottare insieme alle altre e agli altri perché questo diritto non rimanga sulla carta. Con uguale desiderio e forza auspichiamo la partecipazione di cittadine e cittadini, amiche e amici, simpatizzanti, professioniste/i, politiche e politici che abbiano cuore le libertà di tutte e di tutti
L'appuntamento è a Roma, dal 4 al 6 ottobre presso il centro "don Orione", via della camilluccia, 120. Si tratta della 1°Conferenza Nazionale sulla vita indipendente in cui il coordinamento nazionale per la vita indipendente rifletterà sul da farsi in materia di diritto a una vita indipendente: diritto alla libertà. Il tutto a cura dell'Agenzia per la Vita Indipendente onlus di Roma e con il forte sostegno della Uildm nazionale. (Ida Sala - Comitato per la Vita Indipendente delle persone con disabilità Regione Lombardia)
(1 ottobre 2007)