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Parlare di libertà non è più di moda, ma resta l'unica garanzia per le persone con disabilità: senza la garanzia dell'assistenza autogestita si resta privati dentro obblighi imposti da altri. Alcuni approfondimenti per non scadere nella banalità

VENEZIA - Parlare di libertà non è più di moda. Quando tento di spiegare ai "non addetti ai lavori" che le persone con disabilità, soprattutto quelle con gravi disabilità, senza la garanzia dell'assistenza personale autogestita sono private delle libertà, si finisce per scadere nelle solite banalità: chi non vorrebbe essere libero dagli obblighi del lavoro, della famiglia, degli impegni. La libertà però bisogna averla dentro; la libertà bisogna volerla e costa cara; non si può fare tutto quello che ci pare. Molto spesso però finisco per lasciar perdere. Forse sbaglio, perché noi persone con gravi disabilità non possiamo permetterci il lusso di distrarre l'attenzione da questo tema; perché la paghiamo troppo cara la mancanza di libertà, molto spesso con la reclusione nelle nostre case o negli istituti.

Parlarne è difficile e, spero di aver torto, penso che pochi, purtroppo perfino fra i diretti interessati, abbiano il coraggio, il tempo e la voglia di capire, di guardare in faccia la realtà. Soprattutto deve essere chiaro che non è una questione di arida filosofia e neppure la rivendicazione di un privilegio per pochi. Se la libertà è libero arbitrio, in che modo e in che misura a una persona con gravi disabilità, che da sola non può alzarsi dal letto, nutrirsi, uscire di casa, rientrare, eccetera, è consentito di scegliere fra le possibilità che la vita e la società offrono? Senza la garanzia dell'assistenza personale autogestita nessuna scelta gli è consentita. Non la scelta dell'ora, né il modo, né il luogo in cui alzarsi e coricarsi, né come né quando uscire di casa, né dove andare, né chi frequentare.

L'assistente personale è una figura professionale cercata, scelta, addestrata, stipendiata, diretta dalla persona con disabilità che ne usufruisce, per svolgere il servizio che insieme hanno concordato. È una figura diversa dal personale assistenziale che viene fornito tradizionalmente perché risponde senza intermediari alla persona con disabilità che la assume. Con qualche eccezione per le disabilità intellettive. Se parliamo di libertà come creatività, come possono le persone con gravi disabilità darsi occasioni nuove nel concreto, metter su casa per esempio, ospitare gli amici, cercarsi un compagno o una compagna, vivere la propria sessualità, essere genitore, frequentare la scuola, cercarsi un lavoro, seguire i propri orientamenti religiosi, partecipare alla vita pubblica eccetera?

La verità è che la maggioranza delle persone con disabilità in Italia rimane a carico della famiglia finché resiste e finché esiste, dopo di che si aprono le porte di comunità e istituti per chiuderci dentro la loro voglia di vivere. Una legge nazionale italiana, la 162/98, istituisce il diritto delle persone con gravi disabilità a vivere una vita indipendente, ma con tanta imprecisione che altre leggi, la 328/2000 tra queste, ne hanno mitigato ulteriormente l'esigibilità. Grazie ad essa e nonostante i suoi limiti diverse persone con disabilità hanno cominciato a vivere una vita indipendente, magari solo in alcune zone, quelle dove qualche visionario con disabilità si è battuto, forte di una amministrazione regionale disponibile all'ascolto o di qualche alleanza locale. Le domande di finanziamenti per la Vita Indipendente sono aumentate e alcune regioni italiane, soprattutto del nord (invidiabile la situazione del Friuli Venezia Giulia, promettente quella di Piemonte e Veneto, senza garanzie quella della Lombardia) hanno emanato leggi o delibere o, purtroppo ma meglio di niente, solo circolari in materia. Qualcosa di buono si muove nel centro Italia, mentre al sud ci si arrangia come si può.

La Vita Indipendente è un diritto soggettivo esigibile non ancora conquistato, ma ha trovato finalmente chi è pronto a difenderlo e a diffonderlo. Sono i comitati locali che si sono costituiti in un Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente. Sono composti in maggioranza da persone con disabilità che diffidano di chi pretende di rappresentarle, e si avvalgono dell'aiuto di professionisti, amici e simpatizzanti che lottano insieme per la loro libertà perché sanno che anche in questo modo difendono quella di tutti e di tutte.
C'è un appuntamento importante che conta sulla partecipazione delle persone con disabilità che vogliono riappropriarsi della loro vita e che vogliano lottare insieme alle altre perché questo diritto non rimanga sulla carta: a Eoma, dal 4 al 6 ottobre presso il centro "don orione", via della camilluccia, 120. Si tratta della I Conferenza nazionale sulla vita indipendente in cui il coordinamento nazionale per la vita indipendente rifletterà sul diritto ad una vita indipendente: diritto alla libertà. Il tutto a cura dell'Agenzia per la Vita Indipendente onlus di Roma e con il forte sostegno della uildm nazionale. È attesa, inutile dirlo, la presenza di tutti quelli che credono nelle libertà individuali. (Ida Sala - Comitato per la vita indipendente delle persone con disabilità Regione Lombardia).

(1 ottobre 2007)