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Il contributo sul tema di Emilia Napoletano, Presidente di Dpi Italia - Disabled peoples' international, perché "parlare di vita indipendente per le perosne con disabilità è rivoluzionario"

ROMA - Parlare di vita indipendente per le persone con disabilità è rivoluzionario!
Presuppone una trasformazione filosofica, culturale, sociale, che restituisce alla persona con disabilità la sua dimensione di soggetto capace di progettarsi una propria vita a partire dalle proprie aspirazioni personali.

La filosofia della Vita Indipendente delle persone con disabilità nasce negli anni ?60 negli Stati Uniti e rapidamente è andata diffondendosi in tutto il resto del mondo, riconoscendosi in un vero e proprio Movimento. Essa si incarna in un modello di vita indipendente che si impianta su un paradigma di intervento sociale che propone servizi di pari opportunità per garantire piena cittadinanza ad ogni individuo. In aperto contrasto con la concezione tradizionale della disabilità, determinata dal modello medico pronto ad intervenire solo in maniera assistenzialistica, quello della Vita Indipendente permette alla persona con disabilità di riconquistare la sua libertà e di convertirsi da soggetto passivo in artefice e protagonista del proprio destino individuale, che si autodetermina, in linea con i propri bisogni e desideri. Il concetto di vita indipendente si lega al modello sociale secondo il quale la disabilità è una questione di Diritti Umani. Il pensiero ispiratore dei Diritti Umani è quello secondo il quale ogni uomo e ogni donna hanno dei diritti fondamentali, e tutti i Governi e l'ordine internazionale devono adottare tutte le strategie a loro disposizione per tutelarli e garantirli. Questi diritti sono: la realizzazione del benessere, della felicità e della qualità della vita.
I diritti umani sono dei valori essenziali attraverso i quali noi affermiamo di essere un'unica comunità umana."Il valore della dignità umana è la regola fissa dei diritti umani; valore della dignità umana significa, tra le altre cose, che ciascuna persona è considerata di inestimabile valore e che non ci sono persone insignificanti nel mondo. Significa che le persone devono essere considerate per il loro valore intrinseco e non per il loro valore economico e per la loro utilità. Il valore della dignità umana è particolarmente rilevante nel contesto della disabilità perché ricorda che le persone disabili hanno diritti che devono essere rispettati al di là della loro utilità sociale ed economica"1.
La vita indipendente è, quindi, un diritto umano che la società deve garantire a tutti i suoi cittadini con strumenti, servizi e risorse (umane, tecniche ed economiche) adeguate alle loro caratteristiche ed esigenze, in quanto persone. "In poco più di 30 anni, dunque, la visione culturale e quindi la risposta sociale e istituzionale rispetto alle persone con disabilità si è radicalmente trasformata. Siamo passati dalla segregazione, travestita da riabilitazione, all'emarginazione e poi al diritto all'assistenza; dall'inserimento all'integrazione, dai Diritti Civili ai Diritti Umani, all'inclusione sociale. La rapida trasformazione della terminologia, peraltro ancora in atto - da ?handicappati' a ?disabili', da ?persone con disabilità' a ?diversamente abili' - testimonia un processo di cambiamento che non si è arrestato. Diventa necessario, quindi, orientarlo affinché vada nella direzione del rispetto dei bisogni delle persone, sfuggendo alle tentazioni di rigurgiti assistenzialistici, basati su tagli alla spesa pubblica, spesso tanto miopi quanto inefficaci.

In questo percorso il Movimento per la Vita Indipendente ha rappresentato una svolta decisiva in quanto ha dato voce ai diretti protagonisti, superando lo stesso concetto di delega e di rappresentanza, accelerando il suddetto processo di cambiamento. Ai principi di assistenza, di tolleranza e di solidarietà, si sostituiscono i principi di libertà e autodeterminazione."2

"Sul piano delle politiche sociali il nuovo approccio comporta alcuni elementi innovativi, quali:

Partecipazione, secondo quanto previsto dalle Regole Standard per le Pari Opportunità delle Persone con Disabilità , norma 18: "Gli Stati dovrebbero riconoscere alle organizzazioni di persone con disabilità il diritto di rappresentare le persone con disabilità a livello nazionale, regionale e locale. Gli Stati dovrebbero anche riconoscere alle organizzazioni di persone con disabilità la loro funzione consultiva per le decisioni su questioni riguardanti la disabilità". Questo produce lo sviluppo di servizi sempre più personalizzati e orientati sui bisogni.

Progettualità, elemento che permette di strutturare i servizi sulla base delle priorità e delle necessità di ogni persona e delle risorse presenti, nonché di monitorarli e valutarli; di gestire gli interventi basati su progetti individuali, sul modello italiano definito all'art. 14 della Legge 328 del 2000, "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali".

Attenzione alla domanda, per cui l'organizzazione degli interventi e delle politiche, tradizionalmente centrate sull'offerta, ossia sugli interessi e le pressioni degli enti gestori in quanto fonti di lavoro - istituti di riabilitazione, organizzazioni di professionisti, cooperative ed associazioni - viene a spostarsi sulla domanda, ossia sui bisogni reali di cui si acquista sempre maggiore consapevolezza. In tale direzione vengono pertanto indirizzate le risorse e si modifica la stessa tipologia dei servizi, sempre più "prossimi" alla persona.

Diritto di scelta, per il quale il fruitore del servizio è "cliente", più che utente o assistito e può, quindi, determinare la presenza sul mercato dell'ente che fornisce il servizio.

A livello culturale, l'immagine della persona disabile che sceglie un percorso di vita autonoma e indipendente sconvolge lo stereotipo finora radicato nell'immaginario collettivo: quello della persona disabile passiva, sofferente, bisognosa e dipendente e, talvolta, mette in crisi gli stessi interlocutori. I principi della Vita Indipendente, nati da una nuova visione della disabilità e promossi inizialmente solo da un gruppo ristretto, si stanno ora diffondendo tra le maggiori organizzazioni di persone con disabilità e sono recepiti dai servizi più avanzati ed innovativi. L'obiettivo è che diventino patrimonio comune e condiviso tanto che nessun intervento dei governi, centrali o periferici, possa più ignorarli.

Le ragioni, fin qui addotte dalle istituzioni per giustificare una mancata politica per l'autonomia, si incentrano sulla mancanza di fondi. Facendo una valutazione del rapporto costi-benefici per i governi è uno spreco investire in servizi per l'autonomia in quanto le persone con disabilità non sono funzionali al sistema economico perché considerate incapaci di produrre. In realtà, i veri ostacoli sono la mancata razionalizzazione della spesa e un'altrettanto mancata politica di inclusione delle persone con disabilità."3 È importante, invece, investire sulla vita indipendente delle persone con disabilità perché esse sono, al di là di falsi pregiudizi, lavoratori, studenti, padri, madri, contribuenti, votanti, membri della comunità. Quindi una maggiore partecipazione determinata dalla scelta di una vita indipendente non solo porta dei benefici alla persona con disabilità ma anche all'economia, al Governo, al commercio e all'intera comunità.
L'emancipazione dallo svantaggio sociale della persona con disabilità non è, tuttavia, avulsa dal discorso di una sua crescita personale.

Da qualche decennio è andata crescendo all'interno del movimento mondiale delle persone disabili un approccio, legato alla tutela dei Diritti Umani, basato sull'empowerment della persona: se la persona con disabilità sarà rafforzata nelle sue capacità ed abilità conseguirà più facilmente il rispetto dei suoi diritti ed un suo adeguato inserimento sociale.
Attraverso il processo di empowerment, le persone con disabilità acquisiscono potere. Tale potere non è inteso come dominio sull'altro, ma come rafforzamento di sé, come acquisizione da parte della persona di possibilità di fare e di essere : questo vuol dire possibilità e libertà di interagire con il mondo, possibilità e capacità di scelta che parte dai limiti esistenti e arriva all'attuazione di potenzialità, attraverso l'utilizzo ottimale di risorse interne, ma anche di risorse esterne, proprie dell' ambiente sociale in cui si vive. L'empowerment non è istantaneo, non avviene una volta e per tutte, ma è un processo, frutto di un'azione impegnativa e costante che dura nel tempo. "…il processo dell'empowerment per aiutare le persone ad ampliare il proprio "possibile" ad evitare la prigionia dello scacco matto (in cui non è possibile né stare fermi con soddisfazione né cambiare) a godere del gusto della scelta che può rendere soddisfatti ed orgogliosi sia del perseguire le propria stabilità sia nell'avventurarsi personale."4 Questo processo permette, quindi, di staccarsi dal mondo dell'impossibile e raggiungere quello del possibile. E' possibile il cambiamento, ma è possibile restare nella situazione attuale perché scelta. "La maturazione di una nuova possibilità passa attraverso la fase cruciale della apertura di pensabilità positiva: essa si realizza quando il soggetto riesce a pensare se stesso in una situazione diversa da quella attuale (nuova possibilità)"5

Dopo aver verificato sul campo la necessità di sviluppare processi di empowerment, DPI Italia ha strutturato una metodologia e ha dato vita ad una nuova pratica :quella appunto della Consulenza alla pari individuale e/o di gruppo. La consulenza alla pari si configura come un metodo strutturato di intervento psico-sociale (counselling) ed ha le sue radici teoriche nella psicologia umanistica. Si tratta di una metodologia basata sulla relazione d'aiuto tra due o più persone con disabilità (consulenti alla pari) che consente, a chi voglia intraprendere o rafforzare un percorso di emancipazione dallo svantaggio, di affrontare paure e limiti personali, nonché problemi oggettivi, individuando le soluzioni e gli atteggiamenti più consoni al fine di realizzare i personali progetti di vita.

In conclusione, la vita indipendente è un processo che si realizza in un'ottica di rete. Cioè vita indipendente non è fare tutto da soli, cosa umanamente impossibile, ma vuol dire inserirsi in un sistema di relazioni umane e sociali su cui si strutturano i diversi tipi di servizi che sottendono alla vita indipendente, quali : l'assistenza personale, il trasporto, l'accessibilità.
DPI (Disabled Peoples' Intenational) mette l'accento sulla stretta relazione che intercorre tra le persone, la loro autonomia ed indipendenza, la necessità di autodeterminarsi, e la società, all'interno della quale tutti in teoria possono essere indipendenti -le persone disabili vivono questa possibilità con molti ostacoli e limitazioni -, ma in una rete di relazioni. In realtà, la vera ricchezza sociale che ogni persona riceve dal vivere in società come cittadino è quella di vivere un'interdipendenza e interindipendenza con le persone ed il mondo che le circonda. Pertanto, le risposte separate, riservate alle persone disabili costituiscono violazioni dei loro diritti di cittadinanza, nonché dei loro diritti umani.
Dpi sostiene, pertanto, che vivere in condizione di pari opportunità sia possibile solo in società nelle quali ogni individuo può vivere non solo in modo autonomo ed indipendente, ma anche in forma interdipendente. In queste società tutti con-vivono insieme a tutti i cittadini. Solo una vita interdipendente, solo l'interrelazione tra persone con le loro differenti disabilità ed abilità, solo una società che consente ad una persona con disabilità di concorrere allo stesso livello degli altri cittadini alla costruzione di soluzioni di vita collettiva può garantire a noi di nascere, crescere, riprodurci e vivere insieme a tutti. Questo significa superare la standardizzazione e la normalizzazione che le società industriali e post-industriali impongono ai cittadini ed introdurre e far vivere una diversa normalità: una società in cui la normalità sia la diversità e la diversità la normalità.

La ricchezza di una diversa normalità è il contributo che noi portiamo al mondo, per trasformarlo a misura di tutti! (Emilia Napoletano, Presidente di Dpi Italia - Disabled peoples' international)

(1 ottobre 2007)