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Inchiostro - La rubrica di Claudio Imprudente

Genitori e figli disabili: emozioni, speranze, delusioni e… le vostre lettere

Storie di madri e padri nel rapporto con i loro figli: i lettori di Superabile.it rispondono agli spunti di riflessione proposti da Claudio Imprudente. Un confronto su fatti ed esperienze che suggeriscono nuove piste di lettura. Fra le tante, abbiamo scelto quattro lettere…

autismoROMA - Genitori e figli disabili. Quale rapporto? Due recenti pubblicazioni hanno aperto il dibattito su Superabile.it , due libri che raccontano storie di padri e di madri nel rapporto complesso con i loro figli. Poi alcuni interventi di Claudio Imprudente, da quello sulla fiction che in Rai ha raccontato la vicenda dello scienziato tetraplegico Fulvio Frisone a quello sul rapporto padre-figlio, hanno ripreso il punto di vista del figlio, disabile, diversamente abile, speciale, difficile. I termini contano poco nel raccontare una relazione che vive di emozioni forti, speranze, delusioni. E risalite. Con la pubblicazione delle lettere spedite dai lettori di Superabile.it in seguito al dibattito che ne è nato, cerchiamo oggi non di dare delle risposte predefinite, ma di suggerire delle strade di riflessione, delle piste di lettura. Dei percorsi. Ecco allora che abbiamo scelto quattro lettere (disponibili anche in file audio) e la risposta che ha dato Claudio Imprudente. Non per chiudere un discorso, ma per continuare a tenerlo aperto. Buona lettura. (ms)


Genitori e figli/ Straordinaria è l?ordinaria disabilità

Ciao Claudio,
il tuo articolo mi ha dato lo spunto per alcune riflessioni.
Fermo restando che la fiction televisiva, in quanto tale, rappresenta la realtà solo in parte, e in modo spettacolare, deve, proprio per questa sua caratteristica, occuparsi della straordinarietà di un evento o di una biografia. Nel nostro caso la straordinarietà rappresentata è l?ordinaria disabilità. Mi spiego meglio.. alla tua domanda sull?ordinarietà o meno dell?handicap, io penso che sia un fatto sociale ordinario, o per lo meno dovrebbe esserlo, ma come sempre è la straordinarietà ad emergere e ad avere impatto sociale... non tutti i tetraplegici riescono ad arrivare ad Oxford, cosi come non tutti i "normodotati gravi" hanno la genialità artistica di Guttuso o Pirandello...
Con questo voglio solo dire che per me è scontato che una fiction televisiva si occupi di "uno su mille"... ai restanti 999 dovrebbe pensarci la società, il sistema culturale e, se vogliamo esagerare, anche il teatrino politico... la società dovrebbe aiutare chi non ha la fortuna di avere una famiglia, come quella che abbiamo avuto noi.. il sistema politico-culturale dovrebbe garantire uguali posizioni di partenza e poi far emergere i meritevoli. Ma il punto dolente è che per i disabili non sono garantite uguali posizioni di partenza, per via di pregiudizi e stigmatizzazioni radicati... e io saluto con favore ogni cosa, ogni mezzo, compreso la fiction, che sia utile per scalfire il muro di gomma degli stigmi sociali.
Una seconda considerazione è il fatto che l?handicap è diventato un fenomeno commerciale. Su questo concordo pienamente con te: l?handicap sta uscendo allo scoperto, si sta affermando come fatto commerciale.. In effetti è da un decennio che se ne parla anche fuori dal contesto medico-sanitario specializzato.. Allo stesso tempo sta diventando un fattore di aiuto all?economia, la fa girare, come si dice oggi... Tu pensa quante categorie di persone vivono grazie all?handicap: operatori sociali, medici, piccola e nullafacente burocrazia nelle ASL, nei comitati medici di accertamento o di certificazione dell?handicap.... badanti e famiglie che vivono con le pensioni dei disabili.... come vedi, l?handicap è diventato una risorsa, un volano per la nostra sgangherata economia.
Alessandro Guarino (Avellino)



Genitori e figli/ Noi padri "coraggiosi": ma non siamo eroi 

Caro Claudio, 
riesco a capire tuo padre perchè ho provato e provo la stessa sensazione. Quasi subito - infatti - mi sono reso conto che crescere un figlio nel modo "tradizionale" è tutto sommato abbastanza banale. A me è sempre piaciuto fare tutto insieme a Chiara, malgrado le difficoltà, e disinteressandomi del giudizio degli altri.
Questo non solo come gesto di sfida verso la società, piuttosto per non privarla mai dei suoi più elementari diritti. Oggi mi capita spesso d?incontrare persone che - vincendo la rituale riservatezza - si complimentano per un "presunto" nostro coraggio ed io penso che se ci fossero più persone come tuo padre si vedrebbero molti più disabili in giro per le città, e la società non ci considererebbe più come eroi, perchè non lo siamo.
Mario Caldora



Genitori e figli/ La pedagogia dei genitori: qualche luce all?orizzonte

Carissimo Claudio, 
dove ci sei tu ci siamo anche noi genitori della Pedagogia che orgogliosamente rivendicano la gioia di aver fatto dei figli che stanno andando in giro per il mondo. Siamo i genitori che non solo sognano ma si impegnano a realizzare un mondo diverso in cui ci sia spazio per tutti. L?impegno ci deriva da figli come te che ci obbligano a essere genitori più degli altri. Pensiamo che la genitorialità sia un valore talmente grande da dover essere diffuso e diventare base per un atteggiamento comune, di crescita per tutti. La speranza, la fiducia, l?identità e la responsabilità che abbiamo dovuto mettere in campo deve diventare stile di relazione per tutti. Non siamo capaci di fare prediche teoriche, abbiamo solo le nostre vite e gli itinerari educativi dei nostri figli. Non possiamo insegnare a medici, insegnanti, psicologi, educatori e assistenti sociali, possiamo dire solo quello che abbiamo fatto e come vi conosciamo. Chiediamo ascolto e alleanze e siamo consapevoli che sono cose importanti perchè nessuno al mondo conosce i nostri figli come li conosciamo noi. Mettere al mondo un figlio che spesso alla nascita è stato definito un vegetale, dimostrare la sua intelligenza, insegnare come si comunica con lui, ribaltare il luogo comune per cui "se parla male pensa male, se non parla non pensa" è faticoso ma vale la pena e noi non ci siamo mai fermati. Adesso pretendiamo di metterci in cattedra, di entrare nelle scuole negli ospedali, nelle ASL dalla porta principale, di essere, tramite le nostre storie di genitori, formatori di quelli che si occupano dei nostri figli. Certo ci sono cattivi genitori e buoni genitori, come esistono buoni medici e cattivi medici, buoni insegnanti e cattivi insegnanti, ma nessuno mette in discussione la medicina o la pedagogia, così nessuno deve metter in discussione la pedagogia dei genitori. Deve esser un rapporto alla pari, ma per esser alla pari dobbiamo esser trattati con pari dignità. Noi li ascoltiamo e li rispettiamo, ma dobbiamo esser ascoltati e rispettati. Da più parti sta nascendo una diversa considerazione per la genitorialità, i comuni parlano di cittadinanza attiva e capitale sociale, in campo medico si cerca di considerare non solo la malattia ma anche il funzionamento, nelle scuole si cerca di attuare il patto educativo scuola ? famiglia: insomma, si vede qualche luce.
(lettera firmata)



Genitori e figli/ La rappresentazione di una "normale disabilità

Carissimo Claudio, 
a volte la società mi sconcerta per la meraviglia e la superficialità con cui scopre alcune ovvietà sociali e culturali. Tra queste, secondo me, c?è la grossolanità per una certa rappresentazione del mondo della disabilità rispetto ai veri problemi quotidiani. Sento affermare sempre più spesso che la Disabilità è un problema culturale, mentre penso che tutto debba rientrare nei giusti binari. La Disabilità è una condizione di vita, non libera, non scelta che anche volendo non posso allontanare.
A mio parere, per non stigmatizzare sempre più la diversità, credo sia opportuno mostrarci per come siamo, "viventi tra i vivi" e nella società, senza voler ricercare o vittimizzare il nostro aspetto diverso, vittimizzandoci, quindi, a nostra volta. In questo la televisione generalista, che non riproduce la realtà ma tutt?al più un modello ideale, non racconta la vita "normale". E persone con disabilità rischiano di restarne escluse. Personalmente vorrei che la persona con disabilità, intesa come "IO disabile", partecipi, intervenga e diventi protagonista nella quotidianità, evitando di mitizzare lo "straordinario".
Credo che mi riterrò appagato solo quando vedrò rappresentata nelle arti - comprendendo in tali anche la TV - la realtà di una NORMALE DISABILITA?. Solo in questo modo possiamo veramente scrivere la nostra storia e incidere su quella degli altri.
La mia vita deve quotidianamente purtroppo fare i conti con gli sguardi compassionevoli e curiosi degli altri, con il non poter mangiare, vestire, lavare, con il disagio di vivere tra enormi difficoltà, con l?esigenza continua di gridare per veder riconosciuti i propri diritti, con il dover provare la nostra diversità. E tutto questo purtroppo non rientra nella Dignità di Vivere in quanto il Vivere è un divenire naturale che non necessiterebbe di concessioni da parte della società.
Provo un senso di rassegnazione e di rancore al tempo stesso. Questa società aperta e ipocritamente solidale, nello stendere le sue ali sopra i propri figli più vulnerabili, li copre fino a nasconderli, a soffocarli. Mi piacerebbe essere riconosciuto non come un non normale, ma semplicemente come Uomo. Vorrei essere considerato PERSONA SOCIALE, che vive, sviluppa, incentiva la Società stessa, al pari di tutte le Persone. Quando tutta la nostra Interiorità non si può esprimere verso l?esterno, allora sembra che ci faccia paura, che crei dei fantasmi da cui vogliamo fuggire. Se mi pongo degli obiettivi che il mio Animo sa già di non raggiungere, vivrò nell?ansia e nel timore di non farcela ed alla fine chiuderò il mio animo alle sollecitazioni esterne.
Pietro Pellillo



La parola a Claudio Imprudente

In primo luogo ringrazio tutti quelli che hanno letto con interesse i miei articoli e hanno voluto dire la loro sul tema genitori e figli scrivendomi una mail. Cercherò di rispondere a tutti in tre punti:

Il primo riguarda il fatto che rispetto a 30 anni fa i genitori sono molto più tutelati, possono far sentire la loro voce. Ricordo che da ragazzino i miei mi portarono in gita a Roma. Ebbene, il responsabile dell?albergo in cui alloggiavamo disse ai miei che era indelicato che io facessi colazione nella sala comune. I miei all?epoca non obiettarono, per cui consumai tutte le mie colazioni in camera. Se oggi un albergatore facesse la stessa osservazione di sicuro non la passerebbe liscia. I genitori potrebbero giustamente sentirsi autorizzati a denunciare il fatto e in breve l?albergatore riceverebbe la visita delle Iene o di Striscia. Oggi ci sono più strumenti e più coraggio per non tacere di fronte a fatti del genere. E questo rappresenta un importante passo avanti.

Il secondo punto riguarda la possibilità di mettersi in rete, creare relazioni concrete d?aiuto tra genitori di persone disabili e non. In questo modo è possibile condividere le innegabili difficoltà quotidiane che la disabilità comporta. Ripeto, queste sinergie non devono svilupparsi solo tra famiglie che sono direttamente interessante ma devono coinvolgere anche genitori che non vivono la disabilità da protagonisti. Solo così si evita di creare gruppi autoreferenziali, solo così l?attenzione alla disabilità può contribuire a migliorare la qualità della vita di tutti.

Il terzo punto prende il via dai ricordi legati a un libro, ?Le avventure di Tom Sawyer?, che mia madre mi leggeva da bambino prima di dormire. A un certo punto della storia Tom deve dipingere per punizione lo steccato di casa e trova un espediente creativo per indurre i suoi amici a dipingere al posto suo.
«Se mi piace? Be?, non vedo perché non dovrebbe piacermi. Non càpita tutti i giorni l?occasione d?imbiancare uno steccato.». Con questa frase Tom, sollecitando la curiosità della amici e trasformando un lavoro in un?occasione di divertimento alternativo, riesce a evadere il compito di imbiancare lo steccato.
La stessa cosa vale per i genitori dei bambini disabili: devono trasformare l?handicap in una risorsa. Esiste una difficoltà, un handicap?ma è possibile aggirarla con creatività, reinventando i gesti quotidiani, assumendo e promuovendo nuove prospettive, sfidando il concetto di una presunta ?normalità?.

Spero di essere riuscito a lanciare qualche spunto interessante?per il resto continuate a seguirmi e buona vita a tutti!

Claudio Imprudente

(23 aprile 2007)

Genitori e figli, l'amore difficile/Carla de Angelis e le "diversità apparenti" della figlia Roberta

Dipinto di Giovanni Prestigiacomo"Avevo vent´anni quando Roberta arrivò, e chissà che mi aspettavo dal futuro. E’stata ed è una vita difficile che si affronta ogni giorno, come accade ad Alice nel paese delle meraviglie… E ho più paure che speranze, credo che il meglio lo abbiamo già avuto". Lo speciale di Superabile sul rapporto tra genitori e figli disabili: dal punto di vista, e di cuore, dei padri e delle madri

Genitori e figli, l'amore difficile/ "Valà Claudio che hai visto un bel mondo, mi diceva mio padre"

foto di Claudio Imprudente"Questa frase è stata un ritornello per la mia adolescenza: mio padre me la ripeteva almeno due volte al giorno. Con lui ho viaggiato moltissimo, insomma ho percepito che non si vergognava di me, e questo mi ha educato a non avere io stesso vergogna"

Genitori e figli, l'amore difficile/ Intervista a Igor Salomone, autore di "Con occhi di padre"

particolare della copertina del libro“Per questo sono al mondo? Per lavare, imboccare, dar da bere, somministrare medicine, cambiare pannolini...e fare comunque tutto questo di gran lunga meno bene di mia moglie? Io credo che migliaia di padri, con queste domande inespresse in punta di labbra, varchino in uscita la soglia di casa per non tornare mai più. Io non volevo varcare quella soglia, e allora ho dovuto mettermi alla ricerca del senso del mio essere padre"

Genitori e figli, l'amore difficile/ Tra le pagine di "Con occhi di padre", di Igor Salomone

un particolare della copertina del libro“Che amore è alla fine quello che intreccia mia figlia con me? E questa domanda è amore essa stessa o qualcosa d’altro? Se amare significasse limitarsi ad amare no. Ma io ho bisogno di capire E ho anche bisogno di dire, perché è dicendo che capisco. Ed è per questo che vivo.” Continua lo speciale di Superabile sul rapporto tra genitori e figli disabili, tra le pagine del nuovo libro di Igor Salomone