SuperAbile

DOMANDA

Salve, mi chiamo Sebastiano e sono un ragazzo di 30 anni, che 3 anni e mezzo fa si è Laureato in Scienze Naturali a Padova, ma, dieci giorni dopo, in seguito ad un incidente in scooter, è stato trovato in coma e ha riportato una lesione midollare incompleta a livello D5, caratterizzata da una difficoltà nella deambulazione dovuta alla paraparesi spastica e anche alla ridotta escursione articolare soprattutto a livello della tibiotarsica di sinistra.
Dopo 6 mesi di ospedali (tra S. Antonio di Padova e S. Camillo al Lido di Venezia) sono tornato a casa ed ho iniziato a frequentare tanti centri di riabilitazione, riuscendo ad eliminare la carozzina e ad alzarmi in piedi. Adesso è più di un anno che cammino con un bastone di sostegno, facendo anche dei grandi spostamenti (passeggiate, autobus, treno ed ho perfino preso l`aereo!), ma da un po' ho smesso di migliorare... siccome ho la possibilità di usare spesso Internet (e da solo ho voluto provare il magnesio, notando questo mi ha fatto alzare inizialmente le gambe molto più facilmente), sono sempre alla ricerca di qualcosa che mi faccia stare meglio. Alcuni mesi fa ho trovato la 4 amino piridina (usata in Canada come test per la sclerosi multipla) e dopo essermi battuto per trovare una farmacia e un neurologo che la conoscesse e mi facesse una ricetta per questa, ho avuto un altro grosso passo in avanti (notando che devo utilizzarne però non meno di 40 mg/gg). Ho provato a fare il test per inserirmi la pompa al Baclofen, con iniezione intratecale di 0,05 mg, ma il risultato è stato negativo (paralizzato a letto per 17 ore!). Ho voluto anche provare due volte ad immettermi la tossina botulinica (la prima volta sul tibiale posteriore sinistro 50 Ul di Botox diluita a 1cc;gastrocnemio mediale sinistro 70 Ul di Botox diluita a 1cc; soleo 80 Ul di Botox diluita a 1ccnon ho notato nessun effetto; e nella seconda ho un grosso indurimento della gamba iniettata durato tre giorni). Adesso, continuo a curarmi con: Lioresal (75 mg/gg), Dantrium (25 mg/gg), Magnesio galenico (1,5 g/gg) e Aminopiridina (40 mg/gg) e il mio ipertono spastico è quasi scomparso!
Continuo però a camminare male con un bastone, cadendo di frequente! Il mio problema più grosso continua ad essere la pesantezza dei miei arti inferiori (che il magnesio ha ridotto di molto, ma il suo effetto benefico si è fermato!), la postura poco eretta e camminata lenta, cose che il Tolcapone della Tasmar usato per i parkinsoniani potrebbe risolvermi, ma ho capito che non fa per me! Domanda: secondo voi c`è qualcosa che possa aiutarmi a risolvere questo mio problema e mi aiuti a riprendere a progredire?
Ho scoperto che la terapia di Lorenzo "Frems" (che agisce sui muscoli con problemi di segnaletica nervosa), la stimolazione elettrica del midollo spinale (che si è dimostrata efficace nei casi di gravi crisi di ipercontrazione muscolare), inserirmi un cip neurofunzionale (che aiuti a migliorare la mia trasmissione nervosa; o qualsiasi cosa che migliori i miei disturbi assonali e mi aiuti a camminare, senza frequenti cedimenti... Perchè purtroppo, per le cellule staminali ci sarà ancora molto da aspettare! Mi piacerebbe ricevere un vostro parere e magari anche qualche consiglio su cosa posso fare, o provare, per migliorare il mio stato.


RISPOSTA

Gentile Sebastiano,
comprendiamo bene la sua situazione e la voglia di trovare una soluzione al grave problema che l'affligge tuttavia, anche se il nostro è un Servizio di consulenza ed informazione sulle tematiche dell'handicap, non abbiamo medici in sede e, comunque, non potremmo assolutamente entrare nel merito di valutazioni cliniche.
Le possiamo comunque consigliare di rivolgersi a Centri di ricerca specialistici nel campo dei traumi spinali, alcuni dei quali gia conoscerà, ma che comunque le elenchiamo di seguito.



FIRENZE
U.S.U. Centro Traumatologico Ortopedico (CTO)
Largo Palagi, 1 - 50100 Firenze
Tel. 055/7948146 - Fax 055/7948307 - 7948526

PERUGIA
U.S.U. Ospedale R. Silvestrini S. Andrea delle Fratte - S. Sisto - 06100 Perugia
Tel. 075/5782655 - Fax. (segreteria) 075/5782727

PIETRA LIGURE
U.S.U. Azienda Ospedaliera Santa Corona - 17027 Pietra Ligure (Savona)
Tel. Centralino 019/6230589 - reparto 019/6234800

ROMA
U.S.U. Ospedale "Andrea Alesini", Centro Traumatologico Ortopedico (CTO)
Via S. Nemesio, 21- 00154 Roma
Tel. 06/51001

LOMBARDIA
Unità Spinale Unipolare Milano
A.O. Ospedale Niguarda Ca' Granda
P.zza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano
Tel. Centralino 02 64441
Tel.02 64441 / 02 644487 / 02 66101029 / 02 64445638 / 02 64442261
Numero Verde 800 638638

SONDALO
U.S.U. Ente Ospedaliero di Bormio e Sondalo
Via Zubiani, 33 - 23035 Sondalo (Sondrio)
Tel. 0342/808449 - Fax 0342/808265

VICENZA
U.S.U. Ospedale Civile - 36100 (VI)
Tel. e Fax 0444/753604

SARDEGNA
Unità Spinale Unipolare Cagliari
c/o Ospedale Marino Anestesia, Lungo Mare Poetto, 12 - 09100 Cagliari
Tel. Centralino 070 373671

L'Unità Spinale (U.S.) rappresenta una struttura riabilitativa unipolare espressamente destinata all'assistenza delle persone con lesioni midollari di origine traumatica e non, tale da permettere alle persone mielolese di raggiungere il miglior stato di salute e il più alto livello di capacità funzionali compatibili con la lesione, garantendo l'unitarietà di intervento riabilitativo rispetto a tutte le esigenze della persona con disabilità nella globalità fisica, psichica ed esistenziale della persona.
Le Unità Spinali fanno parte di un percorso attentamente coordinato che parte dal momento dell'insorgenza della lesione fino all'ottenimento dell'outcome ottimale della persona con lesione midollare.
L'Unità Spinale è strettamente raccordata con i Servizi di Emergenza Urgenza di secondo livello e in particolare con i "Trauma Center", al fine di fornire la propria consulenza immediatamente dopo il trauma e durante le eventuali fasi di ricovero in rianimazione, neurochirurgia, ortopedia, collaborare all'educazione e formazione del relativo personale, partecipare ai comuni protocolli terapeutici e garantire un tempestivo accoglimento del soggetto mieloleso. Per l'Unità Spinale sono disponibili tutte le consulenze specialistiche eventualmente necessarie ed utili nel processo riabilitativo.
L'Unità Spinale è di norma strettamente inserita nella rete complessiva dei servizi sanitari di riabilitazione di primo e secondo livello e di riabilitazione sociale, con i quali si raccorda per il ritorno in tempi adeguati della persona con disabilità nel proprio territorio di vita, garantendo il completamento del percorso riabilitativo.
Hanno diritto ad usufruire sei servizi e prestazioni offerte dalle Unità Spinali, i seguenti soggetti:
persone con lesione al midollo spinale causata da eventi lesivi di tipo traumatico
persone con lesione spinale dovuta a eventi lesivi di natura non traumatica
persone affetti da ischemie midollari, mieliti (virali, tossiche, batteriche), malformazioni vascolari midollari, siringomielia

Per accedere al Reparto di Unità Spinale, qualora il trasferimento non sia fatto d'ufficio (ad esempio, persona ricoverata presso un altro Reparto della struttura ospedaliera), di solito è necessario presentare anche tramite fax, la richiesta del medico curante o del reparto nel quale si è ricoverati. Nella richiesta medica, bisogna indicare il grado di lesione e le condizioni generali del paziente (esempio: problemi urinari, di decubito etc.).
Si consiglia di contattare preventivamente il Reparto dove si vuole essere ricoverati e presentare una richiesta in più Unità Spinali, in quanto i posti letto non sufficienti a coprire il fabbisogno italiano.
Le consigliamo, inoltre, di contattare anche la Fondazione Santa Lucia di Roma, che si occupa della ricerca e della riabilitazione nel caso di traumi neurologici

FONDAZIONE SANTA LUCIA - Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico
Via Ardeatina 306 - 00179 Roma
Tel. 06/515011(centralino)
Sito Internet: www.hsantalucia.it


(26 Settembre 2007)