La racconta il quotidiano La Provincia di Como. Dai primi segni della malattia, alla disperata ricerca di informazioni sulla sindrome di Angelman, mentre i medici non sapevano come aiutarle. Oggi questa storia è raccontata in un libro perché non si ripeta più
FINO MORNASCO - «Non c'è solo la sindrome di Down. Ci sono anche disabilità meno note, ma è giusto che la gente le conosca». Valeria Mazzucchelli, dalla sua villetta di Fino Mornasco, parla con tono pacato ma con piglio fermo. Lei è la mamma di Siria, una bambina di sei anni affetta dalla sindrome di Angelman, un disturbo caratterizzato da grave ritardo mentale, crisi epilettiche e talvolta obesità. Una situazione molto difficile ma che Valeria non definisce mai tragedia. Il suo sentire lo ha messo nero su bianco in un libro, "piccola cosa" come lo definisce lei, che si intitola «Questo angelo caduto tra le mie mani». Siria, sei anni appunto, ha le capacità di un bambino di due e non vi sono previsioni di miglioramento. La bimba assomiglia alla mamma come una goccia d'acqua e la simbiosi tra le due è, come si può ben immaginare, completa.
«Mi sono accorta che c'era qualcosa che non andava in questa bambina molto prima che nascesse - dice la signora Mazzucchelli -. Non la sentivo muovere, ma i medici che, durante la visite sentivano il battito cardiaco, dicevano che andava tutto bene. Poi Siria è nata e non mangiava. Piangeva e non mangiava. I muscoli del viso non si erano sviluppati e non aveva la capacità di succhiare il latte. Ho dovuto nutrirla goccia a goccia. Ma ancora nessun medico dell'ospedale Valduce dove era nata, ma nemmeno del pronto soccorso del Sant'Anna, riuscivano a darmi spiegazioni. Per i primi tre mesi di vita della bambina mi hanno detto che ero una mamma troppo apprensiva e che le cose sarebbero migliorate. Ma le migliorie non si sono mai viste». La prima ad accorgersi che qualcosa non andava è stata la pediatra di base, che dopo gli opportuni controlli è giunta alla diagnosi più terribile: sindrome di Angelman, un disturbo gravissimo e piuttosto raro.
In Italia sono circa 350 i casi censiti, un'ottantina nella sola Lombardia. Valeria Mazzucchelli, negli ultimi sei anni, è stata chiamata ad una notevole prova di forza: «La situazione - continua - naturalmente si è riversata anche sul resto della famiglia. Mio marito ha avuto un crollo e la mia prima figlia Viviana, che adesso ha 12 anni, ne ha inevitabilmente risentito perché le attenzioni, gioco forza, erano tutte per Siria. L'unica che ha resistito, per fortuna, sono io». La decisione di scrivere un libro su questo difficile percorso Valeria Mazzucchelli l'ha maturata in seguito alla difficoltà enorme di reperire informazioni sulla malattia di sua figlia. «Cercavo disperatamente - ricorda - in tutte le librerie che potevo, testi che trattassero questa malattia, ma non ne trovavo perché si tratta di un disturbo raro e quindi molto meno sotto i riflettori rispetto, per esempio, alla Sindrome di Down. Spero, con questo mio scritto di essere di aiuto a qualcuno che si trova nella mia stessa condizione e di poter dare qualche indicazione pratica, ma soprattutto, una parola di conforto ad altri genitori ai quali è caduto un angelo tra le mani». Siria, attualmente, è in cura presso La Nostra Famiglia di Bosisio Parini per un programma di fisioterapia che sembra funzionare piuttosto bene. «Molti bambini dell'età di Siria - conclude mamma Valeria - non camminano. Mentre la mia bambina si muove abbastanza bene e, appunto, cammina».
Il libro di Valeria Mazzucchelli è venduto on-line al sito della casa editrice www.phasar.net oppure alla cartoleria Cartoarte di Fino Mornasco e alla cartolibreria La Speranza di Cantù. (Eleonora Ballista - La Provincia di Como)
(28 settembre 2009)