Tortora (Viva la vita onlus): “Decidono di morire per non gravare sulle famiglie". Nel Lazio nel 2005 solo un paziente su cinque sceglieva di continuare a vivere effettuando la tracheostomia: oggi sono diventati uno su due
ROMA - Un'assistenza "dignitosa" è possibile. Almeno nel Lazio e almeno per le persone affette da Sla, la sclerosi laterale amiotrofica che porta alla paralisi del corpo senza alterare le facoltà della mente. "Grazie all'impegno della nostra associazione e alla risposta delle Asl siamo riusciti a ottenere un'assistenza domiciliare degna per i pazienti più gravi, che vuol dire garantire la presenza di infermieri per un tempo medio di otto ore al giorno", spiega Simonetta Tortora, responsabile comunicazione di Viva la vita onlus, un'associazione di pazienti e familiari che si occupa di migliorare le condizioni di vita delle persone affette da Sla. Nel Lazio, dunque, l'assistenza sanitaria domiciliare nei confronti delle persone in condizione di malattia avanzata (quelle che hanno effettuato la tracheostomia e sono dunque sottoposte a respirazione artificiale invasiva) può variare dalle 6 fino alle 24 ore al giorno, nei casi di maggiore difficoltà di presenza e di cura da parte dei familiari.
"Fino al 2005 nel Lazio i pazienti che decidevano di continuare a vivere effettuando la trachestomia erano il 20%, oggi siamo arrivati al 50% - prosegue Tortora -. Quindi significa che vogliono vivere". Per un malato di Sla, infatti, la trachestomia rappresenta un vero e proprio spartiacque: quando sopraggiunge una crisi respiratoria acuta il paziente deve decidere se sottoporsi all'operazione e alla ventilazione meccanica che ne consegue e che comporta grandi sacrifici fisici ed economici per sé e per la propria famiglia. "La verità - puntualizza la responsabile della comunicazione - è che quando i pazienti decidono di morire è quasi sempre per non gravare sulle famiglie. E nel Lazio questa percentuale è spaventosamente più alta rispetto alle altre regioni". E infatti più l'assistenza è carente, meno sono quelli che decidono di sottoporsi a tracheostomia: una percentuale che nelle regioni meno efficienti può scendere fino al 10%.
"Nel corso del tempo le Asl del Lazio hanno offerto una maggiore assistenza ai malati - dice ancora Simonetta Tortora -. Intervengono quando le condizioni del paziente si aggravano, ma sono presenti. I servizi dei comuni e dei municipi romani sono invece carenti e pressoché assenti - conclude. - Spesso sono le stesse Asl a farsi carico anche dell'assistenza sociale". (Antonella Patete)
(30 gennaio 2010)
