Piani personalizzati di ospedalizzazione domiciliare esistono, un'assistenza costante anche per persone in stato vegetativo o con gravissime disabilità possono essere garantite. Inchiesta di Superabile sull'onda della vicenda di Salvatore Crisafulli
ROMA - Piani personalizzati di ospedalizzazione domiciliare esistono, un'assistenza costante anche per persone in stato vegetativo o con gravissime disabilità possono essere garantite. Sull'onda della vicenda di Salvatore Crisafulli, e della forte richiesta da parte della famiglia di un'assistenza di qualità a domicilio, siamo andati a cercare esempi di storie in cui l'assistenza domiciliare garantita al malato ricopre un ruolo importante. Con un minimo comune denominatore: quando l'assistenza è garantita, la famiglia si sente supportata e la stessa persona malata vive meglio.
Le storie che Superabile sono uno spaccato di vita. C'è quella di Ida, malata di sclerosi laterale amiotrofica, che tre anni fa scriveva a Napolitano chiedendo un'assistenza domiciliare adeguata: oggi è a casa sua e usufruisce di un'assistenza 24 ore su 24. E dice: Voglio vivere fino a cent'anni". Il marito conferma: "Mia moglie ha una grande volontà di andare avanti". C'è poi la storia di Faustino che abita vicino Milano e lotta dal 2000 per la figlia in stato vegetativo: da poco tempo ha ricevuto l'assistenza domiciliare anche per il weekend. Lui mette in evidenza la difficoltà di ottenere: "Bisogna insistere per avere qualcosa, perché d'ufficio nessuno dà mai un centesimo: bisogna lottare, bussare alle porte anche con i pugni per ottenere qualcosa". E a forza di domandare hanno ottenuto. "A parte la carrozzina, il letto, il sollevatore, la statica, i pannoloni e i sondini per l'idratazione che l'Asl è tenuta a passare in questi casi, Moira ha diritto a 45 minuti di fisioterapia al giorno per tre volte la settimana e, da luglio 2009, le è stata aumentata anche l'assistenza domiciliare: ora, grazie alla Provincia di Milano, le due persone che accudiscono mia figlia per un'ora al giorno vengono anche il sabato, la domenica e durante i giorni festivi", racconta il signor Quaresmini. E, sempre da luglio 2009, "grazie al lavoro dell'Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), il contributo economico che riceviamo dal comune in quanto accudiamo nostra figlia a domicilio è passato da 15 a 30 euro al giorno". "Io e mia moglie - dice - facciamo parte di quel 20% di persone che hanno deciso di non mettere i propri cari in una struttura. La nostra è una di quelle scelte che fa risparmiare lo Stato (il costo di un disabile gravissimo che sta in ospedale o in una Rsa è di circa 300-400 euro al giorno) e questo mi fa arrabbiare perché noi abbiamo dovuto continuamente chiedere per avere di più", dice.
Ancora, la storia di Monica e di Ermanno: lui, andato in coma dopo un ictus, è stato poi trasferito dall'ospedale in cui era ricoverato alla Casa dei risvegli Luca De Nigris di Bologna. Ora, in stato di minima coscienza e a distanza di due anni dall'ictus, è tornato a casa da marzo 2009: muove solo le dita di una mano, e con queste che riesce a comunicare dicendo "sì" e "no". Per il resto lo assiste la moglie; la mattina invece, quando lei è a lavorare, c'è un badante. Monica non si è mai sentita abbandonata. "Si sono attivati subito i servizi sociali, il comune e la provincia di Bologna, la regione Emilia-Romagna e, successivamente, anche i volontari dell'associazione Gli amici di Luca - dice -. Percepisco 23 euro di assegno di cura al giorno, sono diventata l'amministratore di sostegno di mio marito, il medico di famiglia viene tutte le settimana a casa a visitare Ermanno, le medicine le passa il sistema sanitario nazionale, e inoltre siamo entrati in un progetto dell'Asl in base a cui, tre volte la settimana, il personale di una cooperativa sociale viene a domicilio per muovere passivamente Ermanno".
Anche secondo Simonetta Tortora, responsabile comunicazione di Viva la vita onlus, un'associazione di pazienti e familiari che si occupa di migliorare le condizioni di vita delle persone affette da Sla, se l'assistenza domiciliare funziona fra i malati è più forte la voglia di vivere. I dati del Lazio parlano chiaro: nel 2005 solo un paziente su cinque, fra i malati di sla, sceglieva di continuare a vivere effettuando la tracheostomia: oggi sono diventati uno su due. Cosa è cambiato nel frattempo? E' migliorata l'assistenza. E i risultati si vedono.
(1 febbraio 2010)
