Quasi 300 associazioni di malati rari si mobilitano per non essere più "invisibili: sono 109 le malattie rare che, ad oggi, aspettano infatti di essere inserite nel decreto ministeriale n.279 del 2001. Patologie non riconosciute come "rare" che comportano un'inevitabile "invisibilità" del paziente e della sua famiglia. Prevista oggi azione di pressing sul neo Ministro Fazio
ROMA - Sono 109 le malattie rare che aspettano da anni di essere inserite nell'allegato A del DM 279/01, ovvero nel Decreto Ministeriale in cui vengono definite le regole per dare alle malattie rare l'esenzione totale per patologia. In altre parole, se ciò non avvenisse, vorrebbe solo dire che ancora tanti "malati" attendono di essere "riconosciuti" e di poter così usufruire dei diritti necessari a superare quotidianamente le criticità che l'essere paziente "raro" comporta.
"Questo mancato inserimento - scrive la Consulta nazionale delle malattie rare (CNdMR) che per oggi ha proclamato uno stato di agitazione - è causa di assenza d'identità nel Sistema sanitario nazionale che non vede, non sente, non supporta chi di fatto gli è invisibile". E l'invisibilità è la condizione di queste 109 patologie: per esse, nessuno studio, e dunque per i pazienti nessuna presa in carico, nessun piano terapeutico previsto. Per questo la CNdMR ha proposto alle associazioni di unirsi in un'azione che vuole "risvegliare le coscienze dormienti"del mondo politico.
"Quasi 300 associazioni di malati rari su consiglio e col supporto della CNdMR hanno deciso di farsi rispettare senza ricorrere a gesti eclatanti, ma, per ora, con un'azione persuasiva" spiega Flavio Bertoglio, Segretario generale della Consulta auspicando una convocazione della stessa da parte del neo Ministro della Salute. Le associazioni oggi hanno infatti messo in piedi un atto di mobilitazione: tutte insieme, oggi 21 dicembre, via raccomandata, via fax, via mail e per telegramma hanno inviato una lettera a Ferruccio Fazio, per sollecitare il provvedimento di inserimento delle 109 malattie rare nell'allegato A del D. M. 279/01.
"Dal canto suo la Consulta naazionale delle malattie rare approva e promuove questo deciso gesto che racchiude le aspettative sino ad ora rimaste disattese di migliaia di pazienti malati rari. La Consulta con le 270 associazioni che va rappresentando non può accettare - conclude Flavio Bertoglio - il permanere di questo stato di cose così gravemente penalizzante nei confronti dei malati rari ancora esclusi dal Decreto. Un Paese come il nostro non può pensare di lasciare invisibili centinaia e centinaia di malati identificati nelle 109, e non solo, patologie. Non dimentichiamo che si tratta di persone che devono avere dignità pari ad ogni altro malato raro".
(21 dicembre 2009)