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La storia della ragazza in stato vegetativo, le iniziative giudiziarie, il dibattito sulle decisioni della magistratura, la reazione nel paese, le prese di posizione del governo, del parlamento e delle istituzioni, la realtà dello stato vegetativo e del coma, la cronaca dei fatti... Tutti gli articoli pubblicati su SuperAbile.it

ROMA - La vita di Eluana Englaro si è fermata alle 20.10 di un lunedì, la sera del quarto giorno dal momento in cui le era stata sospesa l'idratazione e l'alimentazione. In stato vegetativo permanente per 17 anni, la donna ha cessato di vivere come la sua famiglia, da lungo tempo e a più richieste, aveva chiesto. Una decisione, quella di sospendere idratazione e alimentazione, che più volte era stata respinta negli anni dai giudici, e che infine era stata accolta in seguito ad un decisivo parere della Corte di Cassazione.

Una decisione straordinariamente importante, capace di rompere l'equilibrio di pronunciamenti avuti fino a quel momento. Due principi alla base di quella decisione, due principi che sono stati cruciali nella sorte di Eluana e che lo sono, di fatto, anche per tutti gli altri, visto l'autorevolezza di un pronunciamento della Corte di Cassazione. Due principi chiari ma entrambi, straordinariamente, controversi. Anzitutto, la certezza della irreversibilità dello stato vegetativo: una assenza di dubbio che - è stato fatto notare più volte - non è semplicemente possibile. La bassa, bassissima probabilità di un risveglio dopo dodici mesi di stato vegetativo non si traduce cioè in una impossibilità matematica che questo possa accadere. Non può mai esserci una certezza assoluta. In secondo luogo, la certezza che il soggetto interessato non avrebbe voluto essere alimentato e idratato se in situazione di stato vegetativo. Una volontà, quest'ultima, che nel caso di Eluana Englaro è stata solamente presunta, sulla scorta di alcune testimonianze, dal momento che non esisteva alcun documento incontrovertibile dal quale discendere le volontà della donna. Due principi importanti, due principi che nel caso di Eluana Englaro sono stati a lungo criticati e lasciano entrambi margini di dubbio e di incertezza.

E proprio al dubbio e all'incertezza, oltre che al principio di precauzione, hanno fatto appello quanti si sono spesi perché non venissero sospese alimentazione e idratazione, considerate non come cure o terapie, ma come il primo e più elementare livello di assistenza da prestare a persone che non sono in grado di farlo in modo autonomo. Un appello venuto in modo chiaro e forte dalla Chiesa, ma che ha assorbito nelle sue fila numerosi non credenti, a testimonianza di come la vicenda Eluana Englaro non si presta facilmente alle semplici distinzioni usate e abusate fra laici e cattolici. Dal punto di vista scientifico, più volte è stata d'altronde fatta notare la evidente distinzione fra la morte cerebrale e lo stato vegetativo, condizione quest'ultima in cui si trovava Eluane Englaro. Una condizione durante la quale l'organismo mantiene una sua vitalità, con ritmo sonno/veglia e respirazione autonoma, più tutte le capacità cardiocircolatorie e respiratorie, di termoregolazione, come pure funzioni renali e gastrointestinali nella norma, anche se con nessuna evidenza della coscienza di sé o di consapevolezza dell'ambiente, come pure di incapacità ad interagire con gli altri. Uno stato indicato da una Commissione apposita istituita presso il Ministero del Welfare come di "gravissima disabilità".

E per la disabilità, la vicenda Eluana Englaro ha aperto nuove e ulteriori considerazioni sul grande filone della dignità della vita nella sofferenza e nel dolore. La vicenda ha toccato in modo particolare famiglie, figli e genitori di persone in stato vegetativo (due mila i casi in Italia), come pure di coloro che hanno fra i propri cari un figlio o un genitore con una disabilità gravissima che comporta anche una scarsa se non assente consapevolezza del sé. Le potenziali conseguenze del pronunciamento della Cassazione e del conseguente decreto della Corte d'Appello di Milano poi applicato ad Udine non sono di lieve portata e una riflessione critica nei confronti della situazione è stata più volte affermata. L'accento è posto non sulla volontà del morire, ma sul diritto di vivere, con riferimento agli aiuti e al sostegno che al malato e alla sua famiglia l'intera società è chiamata a fornire. Un diritto che - come ha notato qualcuno - "costa di più" ed è molto più difficile da dispensare che non una morte aiutata, o accelerata o addirittura procurata.

I sentimenti che albergano durante e dopo la vicenda di Eluana Englaro se da un lato ragionano sul diritto al rifiuto di cure e terapie (ma alimentazione e idratazione non sono affatto considerate tali in modo condiviso), dall'altro mettono in evidenza la pericolosità culturale ed etica di quanto si è affermato: "Si sta dicendo che se si ha una disabilità gravissima non vale la pena vivere", sostenevano dopo il pronunciamento della Corte d'Appello milanese i genitori dell'Abc, l'Associazione bambini cerebrolesi. "Mentre noi invece - scrivevano - siamo testimoni dell'amore che abbiamo per i nostri figli e la loro stessa vita". Una posizione molto vicina a quella di un'altra madre con figli disabili, che parlava della morte di Eluana come di "una ingiustizia mascherata da atto d'amore".

Con tutto questo, la vicenda di Eluana Englaro ha anche toccato la professionalità medica, il senso ultimo del curare, di colui che esercita la professione e che - più volte è stato detto - è chiamato a curare, a dare la vita e in casi estremi ad accompagnare verso la morte, ma non certamente a procurarla o favorirla. L'etica medica è stata profondamente toccata da questa storia, come già accaduto in passato, e il dibattito è stato vivo e caloroso anche sotto questo punto di vista.

La storia di Eluana Englaro ha portato dunque dibattito e scontro, riflessione e meditazione. Il principio della libertà di decisione nella cura, la particolarità di idratazione e alimentazione (che per molti non possono essere considerate delle terapie), la determinazione della volontà effettiva del malato specialmente nei casi di perdita di consapevolezza, con la complicanza nel caso concreto del fatto che la volontà di Eluana è stata basata su una ricostruzione effettuata a posteriori, e dunque non verificabile al momento attuale. Tutte considerazioni sulle quali un intervento organico del Parlamento, a questo punto da tutti auspicato, potrà provare a dare risposte il più possibile condivise.

Questa la storia della ragazza diventata prima una vicenda giudiziaria e poi una vicenda politica. Una donna in stato vegetativo, il dolore di un padre e di una famiglia, la decisione dei giudici di Milano, i principi esposti, quelli garantiti e quelli colpiti. La reazione nel paese, il dibattito sulle decisioni della magistratura, le prese di posizione delle associazioni e delle varie realtà della società, le misure adottate dal governo, dal parlamento e dalle istituzioni, con la realtà dello stato vegetativo e del coma, della morte cerebrale o del massimo grado di disabilità. Sulla vicenda di Eluana Englaro ecco gli articoli più significativi pubblicati nel tempo su SuperAbile.it. (Stefano Caredda)

(10 febbraio 2009)