La giornalista torna a raccontare storie di vita, amore e coraggio delle "persone meravigliose che popolano questo universo quasi sconosciuto". Il libro lanciato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio)
ROMA - "Noi, quelli delle malattie rare". Una popolazione invisibile, anche se in Italia si contano circa 6 mila patologie che colpiscono quasi 2 milioni di persone. A due anni da "Siamo solo noi", Margherita De Bac torna a parlare di genitori, figli, intere famiglie e singoli individui e del loro rapporto con il dolore dato dall'essere malati di una patologia di cui i più ignorano l'esistenza, ma senza indugiare troppo sulla sofferenza. "Storie di vita, amore e coraggio", raccontate dalla giornalista del Corriere della sera e con la prefazione di Raul Bova, per "far capire, a chi non ne ha mai sentito parlare, cosa sono le malattie rare e che persone meravigliose popolano questo universo quasi sconosciuto", si legge nel suo blog http://www.lemalattierare.info/.
Gli incassi del libro (edito da Sperling & Kupfer), che è stato presentato pochi giorni fa a Roma per attirare l'attenzione sulla Giornata mondiale delle malattie rare in programma il 28 febbraio, verranno devoluti all'associazione Cri du Chat come è stato per il volume precedente. "Ho scelto loro perché sono volontari allo stato puro, non hanno sostegni di nessun genere. Tante altre associazioni sono nella stessa situazione, ma io dovevo individuarne una e Maura Masini, fondatrice e presidente, è una persona che ho avuto modo di conoscere a fondo", scrive sul suo blog Margherita De Bac, che come giornalista si occupa di medicina, sanità e bioetica. All'interno del suo spazio virtuale si trovano informazioni sulle malattie rare, sulle associazioni e gli istituti si ricerca che si occupano di queste patologie, storie di malati, video, interviste e racconti. (mt)
(27 febbraio 2010)
