La lettera è stata inviata dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva al direttore generale dell'Agenzia italiana del farmaco, Guido Rasi. L'obiettivo: migliorare la tutela dei diritti dei pazienti e risolvere i tanti problemi che ancora rendono difficile l'accesso ai farmaci
ROMA - In una lettera inviata al direttore generale dell'Agenzia italiana del farmaco, Guido Rasi, il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva chiede il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti al fine di migliorare le politiche di tutela dei diritti dei malati cronici e risolvere i tanti problemi che ancora rendono difficile l'accesso ai farmaci. Nella lettera - inviata per conoscenza anche ai vertici dell'Agenzia per i servizi sanitari regionali (Agenas) e del ministero della Salute - il Coordinamento chiede innanzitutto l'attivazione della "Commissione delle organizzazioni di tutela del diritto alla salute". Il Rapporto recentemente realizzato dalle associazioni dei malati cronici che fanno capo a Cittadinanzattiva - ricorda la lettera - mette in luce le difficoltà che ancora oggi le persone con patologia cronica e rara incontrano nel loro percorso di cura. Tra queste vi è sicuramente la questione dell'assistenza farmaceutica, che "siamo certi sarà oggetto, da parte dell'Aifa di una particolare attenzione".
Il Coordinamento richiama poi l'attenzione su quello che definisce come uno "scarso" coinvolgimento delle associazioni dei pazienti da parte dell'Aifa e delle istituzioni regionali nelle fasi decisionali. E ciò "nonostante le decisioni di politica farmaceutica incidano direttamente e profondamente sulla vita delle persone con patologia cronica e rara". In particolare, precisa la lettera, "non sono previste forme strutturate e permanenti di coinvolgimento delle organizzazioni dei cittadini nell'attività di definizione, implementazione e monitoraggio delle politiche farmaceutiche". Si tratta di una necessità che il Coordinamento ritiene ancora più forte alla luce delle novità della manovra finanziaria, che prevede "il passaggio di una serie di farmaci dalla distribuzione in ospedale alle farmacie, con effetti tangibili sulla vita dei cittadini colpiti da patologie croniche e rare".
Considerando le risorse sempre più limitate che l'assistenza farmaceutica mette in campo, a fronte di un sempre crescente fabbisogno di salute da parte dei cittadini e allo sviluppo di nuove terapie innovative e molto costose, Cittadinanzattiva, considera "prioritario e necessario" dare vita a "un coinvolgimento, permanente e strutturato, delle organizzazioni di tutela del diritto alla salute nell'attività di definizione, implementazione e monitoraggio della politica farmaceutica italiana". Un coinvolgimento di questo tipo da parte delle istituzioni, puntualizza la lettera, "faciliterebbe l'individuazione più puntuale delle esigenze di salute dei cittadini, delle criticità dell'attuale sistema di assistenza farmaceutica dal punto di vista dei cittadini, delle proposte di miglioramento". Ma determinerebbe anche "la condivisione della responsabilità di alcune scelte, con particolare riguardo al tema dell'Health Technology Assessment a livello nazionale e regionale, l'informazione e la comunicazione rivolta ai cittadini sulle principali questioni inerenti la farmaceutica; la promozione della crescita e dello sviluppo delle competenze delle associazioni". La lettera termina con la richiesta di Cittadinanzattiva all'Aifa di attivare al proprio interno "una Commissione permanente, composta dalle organizzazioni di tutela del diritto alla salute e da esponenti dell'agenzia".
(8 agosto 2010)