L’Associazione bambini celebrolesi sulla vicenda di Eluana Englaro: il punto fondamentale non è capire se chi vive in condizioni estreme ha diritto di morire ma se si fa abbastanza per loro in termini di affetto, sostegno e solidarietà. La nostra esperienza è purtroppo negativa e “non deve meravigliare se molti non riescono a cogliere il valore della vita di una persona con disabilità, specialmente se gravissima”
ROMA - L'interrogativo fondamentale posto da fatti di cronaca come quello di Eluana Englaro non è di comprendere se una persona in condizioni di gravità estrema ha il diritto di morire, ma quello di capire se stiamo facendo abbastanza per costruire legami di affetto e reti di sostegno e di solidarietà, dal momento che l'essenza della qualità di vita è determinata soprattutto da queste relazioni e da questi legami. E la risposta da darsi è, purtroppo, negativa: non si sta facendo abbastanza. Così un gruppo di genitori con figli affetti da cerebrolesione gravissima, riuniti nell'Associazione bambini celebrolesi (Abc), interviene nel dibattito seguito alla decisione della Corte d'appello civile di Milano che ha autorizzato la sospensione dell'alimentazione e dell'idratazione della donna in stato vegetativo dal 1992.
"Sulla base della nostra esperienza di famiglie con figli affetti da cerebrolesione gravissima - scrivono il presidente Dario Petri insieme a Giorgio Genta, Marco Espa, Gianfranco Mattalia, Mauro Ossola, Alessandro Ludi, Egidio Cavicchi, Vittorio Gnesini, Marco Mirai, Alfonso Amoroso, Aldo Tambasco, responsabili delle sezioni di Piemonte, Lombardia, Liguria, Emilia Romagna, Sardegna, Lazio, Campania - non pretendiamo di fornire alcuna risposta alle complesse e delicate questioni umane sollevate da situazioni di tale gravità, né tantomeno esprimere alcun giudizio nello specifico caso in questione: vogliamo però offrire una riflessione sul tema dell'eutanasia che non deve necessariamente essere vissuto come ineludibile, ma dovrebbe essere invece ispirato da una propensione alla vita". Secondo l'Abc "le esperienze di numerose persone dimostrano che il desiderio di vivere non dipende tanto dalla gravità della situazione biologica, quanto piuttosto dalla ricchezza della rete di relazioni che avvolge la persona e la sua famiglia": si tende cioè a dimenticare - affermano - che "l'essere umano è innanzitutto un essere di relazione" e che "l'essenza della qualità di vita è determinata soprattutto dai legami d'affetto", che sono percepiti con maggiore intensità e chiarezza da chi ha una disabilità. "Quando viene a mancare il sostegno della rete di affetti, ci si sente "schiacciati dal peso della patologia, che diventa insopportabile fino al punto di arrivare a desiderare la morte".
"La nostra esperienza - continuano - ci porta a dire purtroppo che non si sta facendo abbastanza per costruire legami d'affetto e reti di sostegno e di solidarietà: tanta è la solitudine da cui siamo avvolti nella nostra spasmodica ricerca di apparire e di emergere, che alcuni arrivano a desiderare la morte anche se apparentemente sani e senza problemi. Non deve quindi meravigliare se molti non riescono a cogliere il valore della vita di una persona con disabilità, specialmente se gravissima". "Vita che, al contrario, - concludono - ha un valore incommensurabile quando valutata secondo la dimensione umana più vera e più profonda, quella delle relazioni e della solidarietà". (ska)
(11 luglio 2008)
