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Auto mutuo aiuto: quando la disabilità si affronta "in rete"

Gruppi per la condivisione e lo scambio di esperienze, o per le battaglie politiche e sociali: sono le tante facce dell'auto mutuo aiuto intorno alla disabilità. "Un sassolino gettato nel mare dello stato sociale". Un'esperienza che esiste presso molte associazioni, nelle scuole, nelle Asl, negli enti pubblici e privati. Ed esiste in internet, grazie ai blog e ai social network

ROMA - Un luogo per "parlare la stessa lingua", "condividere la precarietà a 360 gradi", "ficcare il naso fuori dalle tenebre", "motivare i ricercatori", "passarsi informazioni", "far sentire la nostra voce ai politici": sono solo alcune delle definizioni dell'auto-mutuo aiuto, prese in prestito da chi questa esperienza la conosce bene e la pratica nella vita di ogni giorno. Luoghi fisici per chi può muoversi, virtuali per chi ha difficoltà a uscire di casa: luoghi di incontro, in ogni caso, in cui la disabilità vissuta in famiglia, spesso nella solitudine e nell'isolamento, diventa esperienza condivisa e, anche solo per questo, meno problematica. Nell'inchiesta, pubblicata sul numero 4 di SuperAbile Magazine, si raccontano le tante sfaccettature dei gruppi di auto-mutuo aiuto tra le persone disabili e le loro famiglie: un'esperienza che esiste presso moltissime associazioni, nelle scuole, nelle Asl, negli enti pubblici e privati, esistono in rete, grazie ai blog e ai social network.

Sono gruppi con identità e finalità variegate: c'è quello che ha come scopo principale la condivisione e lo scambio di esperienze, quello che pone al centro le battaglie politiche, quello che invece ha un'attenzione particolare verso la ricerca, quello che si propone di offrire attività e opportunità alle persone disabili e alle loro famiglie. Una molteplicità e una varietà di punti di vista, raccontata dalle voci di alcuni animatori di questi gruppi: dai genitori dei minori dell'Unione italiana ciechi e ipovedenti all'associazione "Claudia Bottigelli", dal gruppo Mamme H alle famiglie dell'Anffas e di Parent Project, dalle attività di Tutti a scuola al nuovo regolamento dell'Inail, che proprio all'auto-mutuo aiuto sta dedicando una crescente attenzione. Un ‘esperienza preziosa, che però non manca di suscitare qualche perplessità. "In un mondo normale non dovremmo esistere", afferma Toni Nocchetti, presidente di Tutti a scuola, un'associazione che comprende circa 600 famiglie di ragazzi disabili, a cui fornisce servizi e attività in ambito scolastico e ricreativo. L'auto-mutuo aiuto, infatti, "esiste perché siamo in una realtà capovolta. In una realtà normale dovrebbe esistere il solo aiuto: è ‘auto' perché le persone che non riescono a ricevere l'aiuto da chi dovrebbe fornirglielo sono costrette a organizzarsi. Io farei a meno di ‘Tutti a scuola', se fosse garantito ai ragazzi quello che legittimamente chiedono. E mi spaventa l'idea che l'auto-mutuo aiuto diventi l'unica strada possibile, come spesso accade. Temo il passaggio per cui, se i genitori si organizzano, non c'è bisogno che intervengano le istituzioni. Odio la frase ‘Chi meglio dei genitori?', perché la beatificazione di questa categoria è pericolosa. L'auto-mutuo aiuto, insomma, nasce per colmare un vuoto che però è incolmabile: un sassolino gettato nel ma re, non certo una diga che può arginare il vuoto dello stato sociale". (Chiara Ludovisi)

(17 agosto 2012)

L'auto mutuo aiuto, per "stimolare" i ricercatori: l'esperienza di Parent Project

La testimonianza di Filippo Buccella, fondatore dell'associazione e padre di un ragazzo con distrofia di Duchenne: "Quando si accorgono di lavorare non per un vetrino ma per un ragazzo vero, i ricercatori mettono più passione in quel che fanno"

L'auto mutuo aiuto? "Si riassume in due parole: rete sociale"

Mamme HLa testimonianza di Marina Cometto, madre di Claudia, che oggi ha 38 anni ed è gravemente disabile. Marina racconta la storia della malattia della figlia, dalla ricerca della diagnosi al verdetto. La sua esperienza è a disposizione di tutte le mamme

Uic e Anffas: testimonianze di famiglie che si aiutano

logo Uic"La disabilità non puoi capirla, finché non ce l'hai dentro casa. E solo chi ce l'ha dentro casa come te, può capire cosa stai vivendo": l'esperienza di Grazia Orlando (Uici). Di Sabatino (Anffas): "Il gruppo è per noi una necessità irrinunciabile"