La testimonianza di Marina Cometto, madre di Claudia, che oggi ha 38 anni ed è gravemente disabile. Marina racconta la storia della malattia della figlia, dalla ricerca della diagnosi al verdetto. La sua esperienza è a disposizione di tutte le mamme
ROMA - "Per me l'auto-mutuo aiuto si riassume in due parole: rete sociale. La nostra è una rete virtuale, ma con un livello massimo di concretezza": Marina Cometto è una mamma che aiuta. Aiuta tutto il giorno sua figlia Claudia, che oggi ha 38 anni, una disabilità grave e un'associazione che porta il suo nome, "Claudia Bottigelli", di cui Marina è fondatrice e presidente. Marina, però, aiuta anche tanti altri, grazie all'esperienza che ha maturato in questi anni e che, un giorno, ha deciso di condividere e mettere a disposizione di chi ne avesse bisogno. La sua testimonianza è stata raccolta dalla redazione di SuperAbile magazine, all'interno dell'inchiesta sull'auto mutuo aiuto pubblicata nel numero 4. "Una rete sociale non è facile da costruire - assicura Marina - soprattutto con le famiglie di disabili gravi: quando i figli sono piccoli, tutte le energie sono spese per cercare la diagnosi, la cura, spesso anche il miracolo che non esiste. Quando sono adulti, non si ha più la forza né la volontà di fare gruppo. Quando è nata mia figlia, 38 anni fa, se avessi potuto scegliere, forse non l'avrei scelta. Per fortuna non ho potuto scegliere: come tanti, abbiamo fatto i nostri viaggi della speranza, finché a un certo punto, senza dircelo, ci siamo resi conto che non potevamo andare avanti così divisi, io con Claudia, mio marito con l'altra figlia: se volevamo salvare la famiglia dovevamo vivere al meglio con quello che avevamo". Da quel momento è andato via il rancore, lasciando posto a una nuova serenità basata sulla decisione di vivere la vita giorno per giorno. "Nel frattempo - prosegue Marina Cometto - abbiamo perso molte amicizie e relazioni, in parte anche i legami con i parenti, perché siamo molto limitati nei nostri movimenti. Abbiamo vissuto la solitudine e l'isolamento, in cui tuttora siamo. Io però, quando vado a spasso con Claudia, sono orgogliosa e impettita come se portassi il mio gioiello, mi sento paladina della disabilità. Per 30 anni ho fatto solo la moglie e la madre di tre figli: sì, Claudia mi ha dato anche l'energia di avere un altro bambino. Sono stati anni di battaglie personali con istituzioni, sanità, servizi sociali".
Un giorno, "per l'ennesima ottusità delle istituzioni, ho deciso di provare a far qualcosa, mi sono sentita in grado di raccontare ad altri cosa provavo - spiega -. Così ho creato una piccola associazione e le ho dato il nome di mia figlia, perché voglio che anche lei lasci il segno del suo passaggio. Lo scopo dell'associazione era sostenere famiglie con figli disabili gravissimi, inizialmente a livello locale". Poi Marina ha scoperto la rete, una decina di anni fa, quasi per caso. "Mio figlio Mirko si era rotto il braccio giocando a basket ed ero stufa di scrivere al suo posto: così gli ho comprato un computer e mi si è aperto un mondo! La mia attività di auto-mutuo aiuto si è spostata su Internet, incrociando moltissime famiglie con cui porto avanti ogni giorno le nostre battaglie. Sul web faccio quello che mi chiedono soprattutto le mamme, più raramente i papà, a volte anche qualche educatore illuminato: do informazioni e sostengo diverse cause presso le istituzioni". Inoltre da qualche anno Marina gestisce alcune pagine su Facebook, tra cui il gruppo Mamme H: "Il social network aiuta molto chi non può muoversi per interagire, è terapeutico. Io devo essere presente il più possibile a casa, per non rischiare di essere assente nel momento in cui Claudia avesse bisogno di me. Se potessi, comprerei a ognuna di queste famiglie un pc per mantenersi in rete. Tra le mamme con figli disabili gravi c'è una grande rete solidale, quando trovano un punto di contatto: una solidarietà che in tanti altri campi manca. La disabilità mi ha cambiato la vita, ma non posso dire che me l'abbia cambiata in peggio". (cl)
(17 agosto)
