Il presidente del Comitato per il Diritto all’Assistenza "Cinzia Fico" reagisce alle dichiarazioni dei presidenti di Fish e Anffas in materia di pensionamento anticipato dei genitori di disabili gravi e gravissimi riportate nel dossier di Superabile: “Potrebbe darci un po’ di sollievo e soprattutto più tempo per organizzare quel temutissimo ‘dopo di noi’”
ROMA - "Non sarebbe un regalo ma una medaglia guadagnata sul campo che ci potrebbe dare un po' di sollievo e soprattutto più tempo per organizzare quel temutissimo "dopo di noi", come lo immaginiamo e lo vogliamo noi". Così si esprime, a Superabile, Mario Caldora, presidente del Comitato per il Diritto all'Assistenza "Cinzia Fico" di Napoli, intervenendo nel dibattito sull'opportunità o meno della concessione del pensionamento anticipato per i genitori di disabili gravi e gravissimi. Caldora, che parla dopo aver letto le considerazioni in merito espresse dai presidenti di Fish e Anffas, Pietro Barbieri e Roberto Speziale, non condivide il merito dei loro pensieri: "Nella contrapposizione che si fa - dice - tra i servizi e il sostegno economico alle famiglie, siamo nettamente a favore della seconda soluzione, ma solo perché l'esperienza (quella fatta, non raccontata) ci ha insegnato che siamo più tranquilli quando possiamo scegliere personalmente a chi affidare i nostri cari (quasi sempre impossibilitati ad esprimersi)". "Oggi - continua - i disabili gravissimi presenti sul territorio nazionale sono costretti agli arresti domiciliari, senza aver commesso alcun reato, a causa della totale assenza di servizi in grado di sostenerli e garantire il loro diritto ad esistere: e ancora si parla di "risorse limitate!", afferma Caldora, padre di Chiara, una bambina cerebrolesa dalla nascita: da allora, specifica il genitore, sono stati "vent'anni di servizi inesistenti o inadeguati". Ecco di seguito il testo integrale della lettera: NAPOLI - La nostra non è un'associazione grande, ma storica lo è, anche se non riceve alcun finanziamento dallo stato, né lo vuole. Questo ci consente di rimanere una voce fuori dal coro. Sono il padre di Chiara, cerebrolesa dalla nascita per un parto ritardato, un mancato cesareo. Perdonatemi se mi incazzo quando si parla di "servizi". Chiara è stata cerebrolesa proprio per la mancanza dei servizi (all'epoca è stata la mancanza dei servizi sanitari: era assente il ginecologo di turno). Adesso, dopo vent'anni di servizi inesistenti o inadeguati, ora che siamo in clima elettorale ci volete rendere partecipi delle vostre perplessità. Ma siete sicuri di aver capito fino in fondo cosa vuol dire vivere vent'anni con un disabile gravissimo (cerebroleso, in coma vegetativo o vigile, etc…)? O pensate che diventino tutti scienziati come si vede nelle fictions? Siete veramente sicuri di avere titolo per giudicare cosa è giusto e cosa è sbagliato?
Noi non lo abbiamo, ma la nostra opinione sul prepensionamento, una delle tante preoccupazioni, ma non la più grande, è che certamente non sarebbe un regalo ma una medaglia guadagnata "sul campo" che ci potrebbe dare un po' di sollievo e soprattutto più tempo per organizzare quel temutissimo "dopo di noi", come lo immaginiamo e lo vogliamo noi. Anche nella contrapposizione che si fa tra i servizi e il sostegno economico alle famiglie, siamo nettamente a favore della seconda soluzione, ma solo perché l'esperienza (quella fatta, non raccontata) ci ha insegnato che siamo più tranquilli quando possiamo scegliere personalmente a chi affidare i nostri cari (quasi sempre impossibilitati ad esprimersi) e per noi è una grande responsabilità, non un semplice lavoro. Oggi i disabili gravissimi presenti sul territorio nazionale sono costretti agli arresti domiciliari - senza aver commesso alcun reato - a causa della totale assenza di servizi in grado di sostenerli e garantire il loro diritto ad esistere, e ancora si parla di "risorse limitate"!
Diffidiamo dei momenti elettorali e non ci facciamo ammaliare dal canto delle sirene: la battaglia per i diritti dei disabili,in prima linea quella del Mondo del Silenzio (i gravissimi),deve essere condotta ogni giorno dell'anno, da tutti e senza colore politico.
Mario Caldora
(22 marzo 2008)
