Ventiquattro anni, una malattia grave: la ragazza vive in casa accudita dai genitori. I problemi quotidiani, l’assistenza domiciliare assente, l’insufficiente sostegno dello Stato: “Il quotidiano uccide, è allucinante: in tre quasi non ce la facciamo, non posso immaginare gli altri”
ROMA - Le avevano dato soltanto pochi mesi di vita. Dicevano che la patologia che l'aveva colpita, l'encefalocele occipitale, era così rara da non lasciare scampo, ma Serena non si è arresa, e oggi dopo 24 anni continua a convivere con la sua malattia. Non può camminare, ma solo gattonare come un bimbo di pochi mesi, anche il sistema nervoso è compromesso, ha crisi epilettiche, non parla, dorme poco e ha difficoltà nel mangiare, perché le manca la masticazione. Una condizione difficile la sua che influisce sulla sua vita ma anche su quella della sua famiglia, che le si è stretta intorno fin dall'inizio costruendo a partire da lei la propria quotidianità.
Per prendersi cura di Serena mamma Stefania ha smesso di lavorare, mentre Alvaro, il papà, nelle pause di lavoro corre a casa per dare una mano. E poi c'è Giorgia, la sorella maggiore, che ha 28 anni e il peso della responsabilità familiare sulle spalle. Nonostante si sia sposata da pochi mesi ha deciso di rimanere a casa, perché non se la sente di lasciare soli i suoi genitori per trasferirsi in Calabria dove vive e lavora suo marito. Potrà vivere con lui solo quando saranno in grado di trasferirsi tutti insieme. "Non possiamo permetterci di dividere la nostra famiglia, perché senza Giorgia la nostra vita è finita. A settembre ce ne andremo tutti in Calabria, ci trasferiamo - ci spiega Alvaro- perché lei deve poter stare con suo marito: andarsene a Cosenza non è stata una decisione facile, ho 55 anni, dove vado, cosa faccio? Per la pensione devo aspettare il 2013, ma come ci arrivo in queste condizioni? Se almeno mi dessero il prepensionamento, questo mi consentirebbe di poter assistere mia figlia". Lo ripete con forza più di una volta. L'unica possibilità per lui è la pensione anticipata. Una speranza che non diventerà presto realtà: alcune famiglie, riunitesi in un coordinamento, lo chiedono da oltre un decennio, ma tutti i tentativi in Parlamento finora sono falliti. "Se ci salviamo è solo perché abbiamo l'alloggio di servizio qui dove io lavoro- continua- mia moglie lavorava e ha dovuto smettere, mia figlia si è sposata e deve stare qui con noi, questa è una situazione tragica. Si va avanti perché non ci sono alternative. Il lavoro con queste situazioni non è compatibile. Io non so come fanno le persone che stanno peggio di me, perché in qualche modo io mi ritengo fortunato. Ci sono famiglie che si dividono, donne che rimangono sole con il figlio disabile, perché il quotidiano uccide, è allucinante. Noi in tre non ce la facciamo, non posso immaginare gli altri".
Tanti sono i problemi che una famiglia come quella di Serena deve affrontare tutti i giorni. E' difficile uscire di casa con la sedia a ruote perché gli scivoli sono perennemente occupati dalle macchine, nel parcheggio nominativo riservato c'è sempre qualcun altro e al supermercato è un continuo litigare per accedere alle case veloci. Anche poter fare una visita sanitaria diventa una vera e propria impresa. "L'ufficio invalidi civili della nostra Asl di via dei Frentani a san Lorenzo sta al quarto piano, c'è l'ascensore ma non la sedia a rotella non c'entra- racconta ancora il papà - quindi quando chiedo una visita per Serena sulla richiesta del medico devo far scrivere che per motivi di intrasportabilità di mia figlia i medici devono venire a casa. Ma questo non è vero, mia figlia non è intrasportabile, il problema è l'ascensore troppo piccolo". Votare poi, più che un diritto, sembra una quasi una pretesa. "Alle ultime elezioni abbiamo portato Serena a votare in un seggio destinato ai disabili. Le cabine erano effettivamente più larghe per accogliere la sedia a rotelle, solo che il tavolino era stato messo troppo in alto, quindi era impossibile per lei arrivarci- racconta Stefania - allora ho chiesto: come dovrebbe fare mia figlia per votare? Alla fine ho fatto uscire tutti e Serena ha dovuto votare sul tavolo riservato agli scrutinatori: è incredibile".
Se questo non bastasse, c'è anche l'assistenza domiciliare che lascia molto a desiderare. "Vorrei che chi viene ad assistere mia figlia sapesse davvero fare qualcosa. Purtroppo invece spesso queste persone non hanno nessuna formazione -continua Stefania - io ho avuto l'assistenza domiciliare per otto anni, poi ad un certo punto ho detto basta. Spesso venivano persone che avevano fatto corsi di sei mesi, con un infarinatura generale un po' su tutto, ma non sapevano che cos'è una convulsione. In più non possono fare niente, neanche dare un medicinale senza che sia presente un genitore. Allora, mi chiedo, a cosa serve l'assistenza domiciliare in questo modo? Ho deciso così di rinunciarci, e curare io Serena".
"Quello che servirebbe realmente è la possibilità di essere finanziati, giustificando tutto ovviamente, e poter prendere delle persone che assistano i disabili realmente e siano adatte al problema- aggiunge Alvaro- se pensiamo a quanto costa un disabile alla società senza la famiglia che lo accudisce, in una struttura pubblica si parla di cifre intorno ai mille e cinquecento euro al giorno, mentre per noi non ci sono neanche mille euro al mese di sussidio. Anche la pensione di Serena è una miseria e se ne va tutta in medicinali, pur essendo invalida civile infatti, paga tutto, anche i medicinali salvavita".
L'unico elemento positivo, la scuola. Serena pur avendo 24 anni frequenta la scuola media "Luigi Di Liegro". Una struttura attrezzata che accoglie oltre a lei molti altri ragazzi con disabilità. " Per noi è stato una specie di miracolo, nella scuola dove va mia figlia c'è una preside molto sensibile, e questo c'è stato molto d'aiuto - racconta mamma Stefania. In realtà, io Serena non volevo mandarla a scuola. Avevo paura che potessero trattarla male. E poi non volevo portarla lì per parcheggiarla qualche ora. Per questo ha iniziato l'asilo tardi, aveva sei anni, poi mi sono resa conto che non potevo tenerla sempre in casa, più che altro per lei, perché così riusciva a socializzare. In questa scuola in sei anni ho trovato l'isola felice, ma questo è l'ultimo anno. Ora ricominciare tutto da capo, non mi va. Fare riunioni su riunioni per spiegare quello che ha mia figlia. Ci vorrebbe minimo un anno per rientrare nella routine normale e sinceramente non me la sento". E così da giugno Serena sarà di nuovo a casa tutto il giorno. E la sua assistenza graverà a tempo pieno di nuovo sulle spalle dei suoi familiari. "Noi abbiamo sempre lottato per i nostri diritti- ripetono insieme i genitori- ma adesso siamo stanchi non so quanto potremo andare avanti così". La loro storia così difficile e complessa è lo specchio della condizione di tante altre famiglie che hanno in casa un figlio, un compagno, o un genitore disabile. Storie di lotta quotidiana per i diritti più elementari, di carenza delle istituzioni, di assistenza negata. Storie di quotidiana disabilità. (Eleonora Camilli)
(21 marzo 2008)
