La posizione della Fish sulle richieste delle famiglie con figli disabili gravi e gravissimi: provvedimento ad hoc per quanti hanno assistito i loro bambini senza aiuti da parte dello Stato. Ma no ad una legislazione estesa a tutti: la strada del futuro sia quella dell’inclusione sociale
ROMA - Si al prepensionamento dei genitori di disabili gravi e gravissimi, ma solamente per quelli che oggi possono usufruirne immediatamente, per quelli che hanno già trascorso l'intera vita lavorativa con i propri figli sobbarcandosi completamente la loro assistenza senza alcun aiuto da parte dello Stato: si dunque solo ad un provvedimento ad hoc, conseguenza dell'emergenza attuale, quella della totale mancanza di servizi alla persona, di uno Stato che ignora la vita autonoma, che investe negli istituti "ghettizzando" le persone con disabilità e "imprigionando" le loro famiglie. No invece al prepensionamento come regola generale, perché la priorità è un'altra: quella di smantellare un sistema che spreca risorse per trasferirle nei servizi individualizzati alle persone. E' una posizione articolata quella espressa a Redattore Sociale da Pietro Barbieri, presidente della Fish (Federazione italiana per il superamento dell'handicap): "Il prepensionamento dei genitori di disabili gravi - spiega - non è corretto come regime assoluto: la prima e vera soluzione è quella di servizi alla persona, di aiuto personale e di assistenza domiciliare, diretti e indiretti per la vita indipendente, quella massima possibile e autodeterminata". Il fulcro della questione per il presidente della Fish si chiama "inclusione sociale": diritti e servizi che rispecchino il progetto individuale di vita che ogni persona con disabilità si costruisce, con il supporto decisivo della famiglia nel caso di una situazione che non consenta l'autodeterminazione del soggetto. Un quadro che però nel nostro paese rimane marginale, limitato solamente ad alcuni progetti sperimentali: "Il nostro ordinamento - afferma Barbieri - ha scelto in maniera limpida la strada della residenzialità protetta, che tradotto nient'altro significa che la carcerazione e la segregazione delle persone disabili". E così - spiega - i familiari dei disabili gravi vedono di fronte a loro da una parte "l'utopia dell'inclusione che noi non ci stanchiamo di chiedere a gran voce, con la promozione dell'assistenza indiretta, l'erogazione di servizi con diritto di scelta per la persona in grado di autodeterminarsi e l'assistenza a domicilio 24 ore su 24 per quelle che non sono in grado di farlo", e dall'altra la dura realtà di ogni giorno, cioè l'abbandono totale o il ghetto, l'istituto, le residenze sanitarie assistenziali, in una parola le "strutture", le uniche che "continuano ad essere finanziate": è chiaro allora - è l'opinione di Barbieri - che da parte di molte famiglie ciò che si sollecita è "la riproposizione della modalità risarcitoria: invece che chiedere di promuovere l'inclusione sociale, i servizi e le prestazioni su misura per le persone, le famiglie domandano un contributo monetario con il quale supplire all'assistenza diretta fornita dai familiari". Il prepensionamento è per l'appunto una di queste "forme risarcitorie", che proprio per questo - nell'ottica della Fish - non può essere indicata come soluzione valida in senso assoluto.
Naturalmente - specifica Barbieri - "il percorso da compiere verso l'inclusione è lungo e una risposta immediata va comunque data a quei genitori che oggi hanno già una certa età, non hanno visto i servizi e presumibilmente continueranno a non vederli, visti i sommovimenti politici che ci portano ad avere legislature di neppure due anni". A questi genitori, allora, a "quelli che lungo tutto il corso della loro vita con il figlio disabile non hanno avuto l'opportunità di usufruire di servizi dignitosi e che quindi, pur di non mandare i figli nei ghetti degli istituti, si sono sobbarcati la loro assistenza, sostituendosi completamente alle funzioni dello Stato", è opportuno concedere il prepensionamento, o in alternativa, e "senza oneri per lo Stato", l'allargamento dei permessi e dei congedi parentali. Ma solo a loro, però, non a "quelli cui è appena nato un figlio disabile o il cui figlio ha appena avuto un incidente, perché per queste persone il percorso da costruire deve essere diverso, e parlare di inclusione, autonomia, vita indipendente". "Molti dei genitori che hanno cominciato la battaglia per il prepensionamento - aggiunge Barbieri - vivono a Roma, che dà molti servizi ma non a sufficienza, visto che manca l'integarzione socio sanitaria e la sanità continua a spendere soldi sulla riabilitazione, sull'eterna degenza, con un costo enorme per l'intera collettività. Se queste risorse venissero spostate sul fronte dei servizi le famiglie si sentirebbero confortate da un sistema che li accoglie. Non ne abbiamo la certezza, conclude Barbieri, ma noi pensiamo che sia così: solo di fronte ad una rete di servizi si sconfigge l'idea che la famiglia sia sola". (Stefano Caredda)
(21 marzo 2008)
