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Denominazione:

Associazione spina bifida Italia

Sigla:

A.S.B.I.

Referente o Responsabile:

Maria Cristina Dieci

Indirizzo:

Via Gramsci n.14

CAP:

43100

Telefono:

0523-557596

Telefono principale:

338-8178359

Email:

presidenza@asbi.info

A.S.B.I. Onlus ? Associazione Spina Bifida Italia ? è l?Associazione nazionale senza scopo di lucro che opera per prevenire la Spina Bifida e garantire una qualità di vita migliore alle persone affette da questa grave patologia e ai loro familiari.

Sorta nel 1988, opera su tutto il territorio nazionale, svolgendo un?intensa attività di sensibilizzazione e di informazione sui temi della Spina Bifida e sui bisogni delle persone colpite e delle loro famiglie; inoltre, realizza eventi nazionali e locali di sensibilizzazione e raccolta fondi, organizza congressi, conferenze, incontri per le famiglie e momenti di aggiornamento tecnico e scientifico per gli operatori di settore. In particolare, ogni anno promuove inoltre la Settimana Nazionale della Spina Bifida, per far conoscere la patologia, le sue cause e sensibilizzare la classe medica e l?opinione pubblica in merito alle sue modalità di prevenzione.

Campo di diretta azione è anche quello delle problematiche sociali: inserimento scolastico e lavorativo delle persone affette, assistenza nell?espletamento delle pratiche per ottenere i benefici e le esenzioni previste dalla legge e informazione puntuale alle famiglie su novità sanitarie e legislative.

Nel 2006 l?Associazione ha lanciato, a fianco del sito internet istituzionale www.asbi.info,
www.spinabifidaitalia.it, il primo portale interamente dedicato alla Spina Bifida.

ASBI è membro di FAISBI ? Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo, di IFSBH - International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, e partecipa al Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria dei Difetti Congeniti, coordinato dall?Istituto Superiore della Sanità (ISS) tramite il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR).